Рубрика: Родители-аутисты

(Примечание: Это — обращение аутичной матери к своему ребенку)

Источник: Respectfully Connected

«Специалисты» по аутизму говорят мне, что тебе нужны вмешательство и «помощь».

— Надо вмешаться сейчас, пока окно не закрылось, — так они говорят.

Они встречают тебя, и говорят только о дефиците. Их волнуют только баллы и тесты.
Я с ними не согласна.

Ты не вещь, и тебя не надо чинить.

Они многое теряют, эти люди, которые не могут увидеть, какой ты на самом деле удивительный и прекрасный.

Взгляд и тело – вот твой способ коммуникации.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»» →

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»» →

(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»» →

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Я могу рассказать о своем сыне очень многое. Он красивый. Он смелый. Он всегда готов прийти на помощь. И еще он человек с интеллектуальной инвалидностью.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»» →

Источник: Respectfully Connected

Мой сын боялся собак. Когда он был младше, то он часто от них убегал. Поэтому, когда мы с ним куда-то шли, я всегда была очень бдительна. Я смотрела, нет ли поблизости собак. Если я замечала рядом собаку, то следила за тем, держу ли я сына за руку, и стою ли я  между ним и собакой. Я уважаю его страхи. Я помогала ему над ними работать. Я не игнорировала эти страхи, но при этом и не пыталась заставить его «посмотреть страху в глаза».

Тем временем мои страхи усиливались и переплетались с его страхами. Должна ли я что-то делать с его страхами? Не усиливаю ли я их? Прежде всего, я боялась того, чего время от времени боятся все родители: что, если я плохой родитель?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Преодолевая страхи»» →

(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»» →