Рубрика: Родители-аутисты

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Продолжить чтение «Почему аутист не откликается на имя» →

Автор: Алина Годжи

Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.

Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.

Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели.

Недавно мы с сыном оказались на городском празднике в парке. Звуки музыки, разговоров, смеха, вспышки света, движения людей — все это навалилось разом, и меня накрыло.

Передо мной сотни людей, я вижу их всех одновременно, но при этом каждого в отдельности. Не знаю, как это объяснить, но я напрягаюсь изо всех сил, а люди не сливаются в толпу, я продолжаю видеть каждого отдельного человека. Особенно движение. Ноги, руки. Я вижу каждый шаг каждой ноги, взмах каждой руки. Я слышу миллион разных звуков, но не могу соединить их, услышать обычную какофонию городского праздника. Музыка справа, музыка слева, смех, речь, стук каблуков по асфальту — я слышу это все одновременно, но при этом по отдельности. Как будто у меня миллион ушей, и каждое ухо слышит свой звук. 

Само по себе это состояние не является неприятным. Если со мной рядом человек, которому я полностью доверяю, я просто вцепляюсь в его руку и плыву по течению.

Но если в состоянии сенсорной перегрузки мне приходится о чем-то думать (куда идти, что говорить, где мои спутники, что происходит, как ни в кого не врезаться), вот тут и начинаются проблемы. Я пытаюсь соображать, а мозг завис и не отвечает. Дальше паника, истерика…

А в этот раз я была одна с ребенком, и мне приходилось держаться. Я видела его немигающие глаза и расширенные зрачки, но он был спокоен, он доверял мне и просто плыл. Я взяла его за руку и пошла прямо. Единственное, что я могла удержать в своем перегревшемся мозге, это необходимость сжимать ладонь и переставлять ноги. Наверное, я шла, как таран, врезаясь в людей. Я не помню. Я даже не знаю, как долго мы шли. Мы вышли в тихое место, на набережную, и через пару секунд я пришла в себя. Обняла сына и разревелась.

 

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Новый год.

Моя лента на фейсбуке полна пожеланий и мемов, которые призывают меня воспользоваться новыми возможностями. Мне нравится принимать поздравления и пожелания, но я не буду читать советы о том, как сделать что-то «большее» и что-то «улучшить».

Как сказал мой сенсей по карате, когда мы в прошлом году закончили заниматься: «Формальные новогодние обещания-резолюции редко выполняются, так что не надо их составлять. Вместо этого просто поставьте себе несколько целей».

Этот совет мне понравился, и я стала записывать несколько задач по карате. Я хочу немного похудеть, стать сильнее и улучшить физическую форму, усовершенствовать базовые навыки карате, чтобы отточить ловкость и скорость ударов, блоков, пинков и позиций, освоить новые ката и понять, как использовать их в поединках, улучшить навыки кумитэ, повысить уверенность и участвовать в поединках. Мне очень нравятся эти цели, потому что я знаю, что могу их достичь, и что моя каратэ-семья будет меня поощрять и поддерживать. Продолжить чтение «Новогодние обещания» →

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

Сегодня, после хождения по нашему любимому музею, все трое наших детей улеглись на землю.
Они прижали маленькие животики и мягкие щечки к асфальту.
Наша дочка закрыла глаза, притворилась спящей и стала похрапывать. Это выглядело очень мило. Я их сфотографировала.
Потом они все встали, и мы побрели дальше.

Мы часто так делаем.
Стараемся с помощью своих тел почувствовать, что находится под нами.
Мы в буквальном смысле слова опускаемся на землю.

Мне лучше работать, сидя на земле. С листочками бумаги, с макбуком. Сидеть так одной, чтобы вокруг не было людей.

Я люблю выходить из дома без обуви, и чувствовать землю под ногами и солнце на своей коже. Продолжить чтение «Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!» →

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга» →

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка» →

(Примечание Айман Экфорд: Текст не об этом, но важно не забывать, что большинству аутичных детей нужна не только возможность научиться справляться с бытовыми проблемами самостоятельно, а и подробные инструкции, как это делать. В свое время мне было не понятно даже как убрать игрушки со стола.
Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мишель Сеттон
Несколько лет назад я приняла осознанное решение, что я буду поощрять автономию своих детей даже когда мне это невыгодно.

Это значит, что у нас дома часто бардак, чтобы они увидели, какие будут последствия, если они и дальше не будут следить за своими вещами. У меня часто сбивается запланированное расписание, потому что они учатся организовывать свое время, и предпринимают шаги, помогающие им делать что-то вовремя. Наша кухня обычно похожа на зону бедствия, потому что они все еще совершенствуют навыки приготовления еды и учатся убирать после себя. Мне было бы легче прийти и убрать за ними, но я себя останавливаю, потому что я понимаю, как важно им научиться этому самим.

Сегодня утром я заплатила за это решение. По моей кухни распылился целый килограмм какао. Тот, у кого произошла эта авария, был слишком возбужден. Это произошло, когда все как обычно пришли на кухню позавтракать, а я плохо себя чувствовала, потому что не выспалась, и при этом сегодня я должна была сделать кучу вещей.

Я признаю — когда какао рассыпалось, я была в ярости.
Продолжить чтение «Когда какао — цена родительства» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин» →

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?» →