Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Продолжить чтение «Потерять свой путь и отыскать его снова»

Рябь семейных тайн

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Продолжить чтение «Рябь семейных тайн»

Автоматика-симптоматика

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Сасс

Позвольте мне выразиться очень прямо, потому что я не хочу лезть в чужую жизнь:
Если вам или вашему ребенку нужна помощь со стороны, если вам нужна помощь специалиста, я желаю вам удачи с поиском этой помощи. Я пишу не о людях, которым нужна помощь, а о тех кто осуждает меня за то, что мне она не нужна.

Мой семилетний сын, удивительно чудесное создание, уже полтора года не ходит на терапию. Он аутичный, как и я. Вы можете начать беспокоиться за него, но не похоже, чтобы ему нужна была помощь. Он сам справляется со всей происходящей ерунденью, прямо как настоящий босс. Как сейчас дети это называют? Плюшки? Так вот, он может добиться всех плюшек, которые ему только нужны.

Вы могли бы решить, что это хорошо, что это показывает, насколько он уверен в себе, насколько он спокойно принимает то, что отличается от большинства своих сверстников и одноклассников…

Вы могли бы решить…
Продолжить чтение «Автоматика-симптоматика»

Крепкие стены

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Продолжить чтение «Крепкие стены»

Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Продолжить чтение «Письмо моему аутичному ребенку»

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим»

История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Продолжить чтение «История Марсианки»

Аутизм определяет вашего ребенка

Screen-Shot-2016-02-29-at-4.10.45-PM
Надпись на фоне неба — «Аутизм определяет вашего ребенка. И это нормально»

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

У нас есть множество характеристик, которые являются частью нашей идентичности. У нас есть идентичности, связанные с характеристиками на основании гендера и гендерных ролей, наших интересов, семейного положения, работы, культуры, в которой мы выросли, финансового статуса и того, как нас воспринимает общество.

Большинство из этих характеристик имеют определенную оценку, которая появляется благодаря идее, что некоторые из них являются позитивными, а некоторые — негативными. Для многих из нас очень важны эти характеристики, потому что они помогают категоризировать людей и их место в мире, что в свою очередь помогает нам понять, что происходит вокруг и понять, с кем мы взаимодействуем. Эти характеристики и ценности помогают нам понять, кем мы являемся и как нас определяют другие.

Проблема возникает тогда, когда идентичность «обернута» характеристиками, которые считаются негативными.

Давайте поговорим о том, что определяет меня. Я женщина, жена, мать, преподавательница, ученица, человека с двумя высшими образованиями, правозащитница, создатель и директор собственной компании, садовник, фермер, который разводит кур, фотограф-любитель, который фотографирует на iPhone, писательница, не очень аккуратная домохозяйка, дочь, сестра, тетя… и так далее. Все эти вещи влияют на то, кем я являюсь. В каком-то смысле, все эти характеристики меня определяют.

Еще я аутистка. Аутичность тоже меня определяет. Не полностью, но она влияет на то, кем я являюсь. Она определяет меня так же, как и любая другая характеристика из перечисленных выше, и это нормально (больше вы можете узнать об этом из поста «Аутизм определяет кем я являюсь» на моем вебсайте — ссылка на русскоязычный перевод — ссылки открываются в новом окне).
Продолжить чтение «Аутизм определяет вашего ребенка»

Легенда

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected 
Автор: Лея Соло

В детстве меня считали человеком, который «легок на подъем». Считалось, что я легко «вписываюсь» во все, что делает моя семья, и «не создаю никаких проблем». Что я просто «со всем соглашаюсь». Почему моя семья так считала?

Глядя на себя со стороны, я понимаю, что могли подумать люди. Но я чувствовала все иначе.

Когда мой сын испытывает дискомфорт, ему ТЯЖЕЛО. И он ведет себя так, что другие это ЗАМЕЧАЮТ. Все ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ. Все ЖДУТ. Мы двигаемся дальше только когда ему становится лучше, или когда мы устраняем причину дискомфорта.

Когда я испытывала дискомфорт, мне тоже было ТЯЖЕЛО. В таких случаях я иногда плакала, а иногда МОЛЧАЛА. Ничего не останавливалось, НИКТО не ждал. Меня просто называли «размазней», «плаксой», «нытиком» или говорили, что я лишь хочу привлечь к себе внимание. Когда мне становилось лучше, никто этого не замечал, а если мне было грустно или я чувствовала себя слишком маленькой, и это замечали, то меня за это только винили.

Продолжить чтение «Легенда»