Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом

Источник: Respectfully connected
Вы задавали сообществу Respectfully Connected вопросы, на которые вы хотели бы получить ответы от наших авторов, и это четвертая серия ответов. (Ответы на другие темы вы можете найти здесь)

Ответы наших аутичных авторов основаны на них личном опыте, на их родительских принципах и на тех стратегиях, которые они используют для поддержки собственных детей. В своих ответах мы ссылаемся на статьи других аутичных людей, которые мы советуем вам почитать.

Вопрос 4. Как бы вы реагируйте и как помогаете детям, которые практикуют вредные виды стимминга? Например, если ребенок засовывает палец в горло, или если ребенок расчесывает кожу? И можно ли использовать неприятные стимулы (вроде зажатия пальца) для того, чтобы избавить ребенка от самоповреждающего стимминга?

Аноним: Я бы настоятельно рекомендовала вам не использовать аверсивные (неприятные) стимулы для попыток избавить ребенка от самоповреждающего поведения. На самом деле очень, очень важно определить, почему ребенок делает то, что он делает, потому что у его поведения могут быть медицинские причины.

Возможно, эта информация вам поможет:

http://itsbridgetsword.com/2012/10/07/self-injurious-behaviors/
http://emmashopebook.com/2013/02/05/self-injurious-behaviors-lets-discuss/
http://wearelikeyourchild.blogspot.com.au/2014/05/a-checklist-for-identifying-sources-of.html

Наоми: В нашей семье все уважают право человека распоряжаться своим телом, так что когда дело доходит до стимминга, то мы принимаем его и всячески его поддерживаем. Единственным исключением является тот стимминг, который может причинить вред. Когда у кого-то из детей появляется подобный стимм, мы пытаемся заменить его на другой, не вредный стимминг, или отвлечь ребенка, предложив ему какое-либо занятие или какую-нибудь игрушку. Иногда то, что кажется болезненным мне, может оказаться вполне безболезненным для другого человека, так что я должна быть осторожна и стараться не проецировать собственное сенсорное восприятие на сенсорное восприятие другого человека. Также мы не должны забывать о том, что, по сути, любое поведение является коммуникацией, и это особенно верно для тех людей, которые не могут использовать для коммуникации устную речь.
Продолжить чтение «Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом»

Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

ИсточникМichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»

Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»

(Примечание: Короткая история о проблеме, которая иногда случается в нейроотличных семьях. Подобная проблема встречается и у многих отдельно взятых (но далеко не у всех) аутичных людей. Помню, как у меня в подростковом возрасте усиливалась депрессия, если у меня не было специального интереса; когда все было очень плохо, специальный интерес помогал мне выживать и, как это ни парадоксально, взаимодействовать с миром). 
Источник: Respectfully connected
Мы с сыном словно находимся в каком-то вакууме. Мы потеряли тот ритм, который всегда был частью нашей семейной жизни. И, наконец, я смогла понять в чем проблема:

Сейчас ни у одного из нас нет специального интереса.

Раньше с нами такого никогда не бывало. Бывали времена, когда у кого-то из нас не было специального интереса, но в таких случаях специальный интерес был у другого.

Когда у сына был специальный интерес, а у меня нет, я могла слушать то, что он рассказывает,  ценить то, что он делиться этим со мной, и пополнять его знания по интересующей его теме. Когда чем-то увлекалась я, а не он, я могла регулировать продолжительность концентрации своего внимания на интересе и, когда мы были вместе, я могла с ним говорить не только о своем увлечении.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»»

Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»

Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.

Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.

Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?

Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?

Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»

Алена Сапаева: «Я другая»

Я другая. Я не такая, как большинство. И я всю жизнь это чувствовала… Я пришла в этот мир, в этот шаблонный мир, чужой для меня, наполненный непонятными правилами и нормами, порой абсурдными… Я пришла в этот мир, чтобы изменить его. Чтобы нести свои идеи о добре, о честности, порядочности, вере, любви, о том, что в современном мире встало на задний план. Я пришла сюда для того, чтобы показать: есть ещё в этом мире порядочные, честные люди. Есть любовь, есть счастье. Все это я знаю на собственном опыте. И пусть общество пытается показать, доказать мне обратное. Пусть пытаются меня унизить, обмануть те, кто считают, что нет в этой жизни духовных ценностей, те, кто деньги и власть ставят выше всего. Не получится! Вы не прогнёте меня под себя, не заставите стать «нормальной». Не всё в этом мире покупается и продаётся. И я тому пример. И я не одна такая. И пусть большинство думает, что мир жесток, при этом проходя мимо упавшего на улице человека и думая: «Ему поможет кто-то другой, а мне некогда». Но я знаю, что это не так. И в мире полно добрых порядочных людей. И я одна из таких. Вы говорите, что любви и счастья не существует, что дружбы между женщинами не существует и т.д… А я знаю, что это есть. У меня есть личный опыт, который доказывает мне обратное. Сколько же в мире есть бредовых идей!

Продолжить чтение «Алена Сапаева: «Я другая»»

Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»

(Примечание: Мореника – аутичная женщина, мать двоих аутичных детей и дочь аутичного родителя.)
Источник: Respectfully connected
neurodivergent-valentine

В США День святого Валентина является одним из самых важных праздников, во всяком случае, для торговцев. За несколько недель до Дня святого Валентина усиливается давление на клиентов, и длиться это до наступления этого знаменательного дня. Драгоценности, розы, шоколад и плюшевые зверюшки продаются почти на каждом углу. Заранее бронируются столики для романтических свиданий и билеты для романтических круизов. На День святого Валентина планируют свадьбы и венчания, этот день часто выбирают для предложения руки и сердца. Во всех рекламах, телевизионных программах и в фильмах, которые показывают в День Валентина, вам будут твердить, что любовь находится в воздухе – если, вы, конечно, не та, кто проведет этот день в туфлях на каблуках и в черном платьице рядом со своим возлюбленным.

Хм… нет. Все это не для меня.

Я никогда не считала День святого Валентина важным праздником. Я знаю, что для многих это очень важный праздник, но у меня все иначе, и так оно было довольно давно. День святого Валентина в нейроотличных семьях может быть не таким, как в нейротипичных. И это хорошо. Во всяком случае, все должно быть хорошо.

Я провожу День святого Валентина практически так же, как провожу любой другой день. На это есть несколько причин:

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»»

Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»

Источник: Respectfully connected

Часто нормальными, эффективными и полезными считаются именно те способы обучения и методы воспитания детей, которые основаны на контроле. Я приверженец мягкого воспитания и домашнего обучения с упором на личностные особенности ребенка (т.е. анскулинга), так что я отвергла большинство подобных методов.

Ансулинг и родительство, основанное на уважительном отношении к ребенку, в принципе противоречат идеям контроля. И, прежде всего, надо разобраться в барьерах, которые мы воздвигли, чтобы держать под контролем самих себя. То, что мы сделали для себя, позже мы должны будем сделать и для других. Для начала надо переосмыслить те наши убеждения, которые мы прежде просто повторяли, не задумываясь над их смыслом, обратить внимание на новые идеи, на другие способы существования, на другой образ жизни.

В магазине или на прогулке, я не считаю нужным подходить к другим людям и комментировать их работу (или ее отсутствие), их одежду, их прически, их татуировки, то, сколько у них детей или еще что-то, что является их личным делом и не касается ни меня, ни кого-либо еще. Я  не вижу в этом смысла. Я не считаю, что у меня есть право лезть в чужую жизнь. Мы можем проявлять взаимный интерес к делам друг друга, меня может интересовать что-то из чужой жизни и у меня могут возникнуть кое-какие идеи касательно их положения. Но я не стану принимать решения за другого человека. Точно также другие люди не могут принимать решения за меня; я не воспринимаю чужое мнение как истину в последней инстанции.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»»

Эли Грейс: «Десять недель от роду»

(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)
ten-weeks-old

Источник: Respectfully connected

Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.

Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.

Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»»

Лея Соло: «В такт дыханию»

(Примечание: эту статью я перевела потому, что многие родители, особенно родители аутичных детей, редко признают свои ошибки даже перед ними. По-моему нет ничего страшного в том, чтобы поддаться эмоциям и эмоции не то, чего надо стыдиться. Гораздо хуже не признавать ошибки, совершенные из-за напряженного эмоционального состояния)

Источник: Respectfully connected

Прости меня за то, что я на тебя накричала. Мне жаль, что я испортила вещи. Я знаю, что мы оба устали, и то, что было вчера для нас обоих было слишком тяжелым.

Прости, что я была недостаточно терпелива. Прости за все эти мои гневные мысли. Я знаю, что я злилась на тебя за то, что ты был расстроен, и от этого тебе было только хуже.

Прости, что я отдалялась тогда, когда должна была стать ближе. Я знаю, что даже когда ты мне говоришь, что не хочешь меня видеть, я все равно тебе нужна. И поэтому я сейчас здесь – когда ты к этому готов.
Продолжить чтение «Лея Соло: «В такт дыханию»»

Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»

Источник: Respectfully connected

Родительское беспокойство. Я еще не встречала того родителя, который не был бы с ним знаком. Мы волнуемся из-за разных вещей, но все мы волнуемся, когда дело касается наших детей. Если говорить о моем неаутичном ребенке, то я волновалась в те моменты, когда она болела, когда у нее были проблемы с друзьями, и когда она, например, не хотела идти к стоматологу. Сейчас она уже взрослая, и я беспокоюсь из-за того, сможет ли она справляться со всеми финансовыми вопросами, арендовать хорошее жилье и добиться успехов в личной жизни. Ничего не изменилось, я по-прежнему за нее волнуюсь. Я родитель, и именно поэтому я волнуюсь.
Те же беспокойства я испытываю по отношению к своему аутичному сыну. Но вдобавок к этому я испытываю страх. Я не так часто о нем говорю, потому что он основан на моем эйблизме, но я знаю, что страх — не такое уж и редкое чувство среди родителей аутичных детей.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»»