Рубрика: Родители-аутисты

Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Несмотря на огромное количество информации, и советов о том, как нам лучше всего поддерживать своих детей, все почему-то забывают сказать нам одну важную штуку: нам очень важно задуматься о собственных нейроотличиях. Вы должны обратить на это внимание. Это может изменить жизнь вашей семьи.

Я обращаюсь к родителям нейроотличных детей, (к тем, у кого есть аутичные дети, гиперактивные дети, дети с дислексией, биполярные дети, дети с повышенной тревожностью, и т.п.). Пожалуйста, найдите время для того, чтобы задуматься над тем, как вы двигаетесь, думаете и общаетесь.

Если воспоминания о детстве не причиняют вам слишком много боли, постарайтесь вспомнить его как можно более четко. Вспомните о том, что доставляло вам радость, и что вам давалось вам с трудом. А теперь посмотрите на своего замечательного ребенка, и задумайтесь над тем, что доставляет ему радость, а что дается ему с трудом. Подумайте над этим, задайте себе вопросы: «В чем наш опыт пересекается, а в чем нет?», «Насколько мы похожи?»
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»» →

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.» →

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»» →

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»» →

Кас Фаулдс: «В нашем доме можно злиться»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Respectfully connected

Когда я была маленькой, родители не разрешали мне показывать эмоции, которые им казались «недостойными». Существует несколько противоречивых теорий, но считается, что у людей есть шесть основных эмоций: счастье, удивление, грусть, злость, отвращение и страх. По мнению моих родителей, недостойными эмоциями, (теми, которые мне запрещали показывать) являются те эмоции, которые люди считают отрицательными: грусть, злость, отвращение и даже страх. Я была вынуждена их подавлять, потому что их считали неприемлемыми. В результате я научилась изображать поддельное счастье, которое все принимали, но в нем не было никакого смысла.

Когда я сама стала родителем, я поняла, почему для моих родителей эти эмоции были проблематичными. Ни один родитель не хочет видеть своего ребенка грустным, испуганным или злым, ведь большинство родителей искренне желают своим детям всего самого лучшего. Мы хотим, чтобы наши дети выросли счастливыми.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «В нашем доме можно злиться»» →

Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Несколько месяцев назад я наблюдала за тем, как мой сын играет с игрушками. Вся штука в том, что он играл с частью набора для соревновательной игры, в которой выигрывает тот, кто просыпает наибольшее количество монет. Но он эти монеты использовал иначе.

Вначале он сортировал золотые и серебряные монеты на две категории, а затем переставлял их, перемешивая золотые и серебряные монеты между собой. Для стороннего наблюдателя эта игра могла показаться однообразной, но я внимательно наблюдала за тем, как он возвращает монеты в свои цветовые группы, а потом снова проводит их по кругу. Казалось, во всем этом есть система, я была заинтригована и, наблюдая за его игрой, пыталась понять, в чем же ее суть. Вскоре я поняла, что так и не приблизилась к ответу, и решила спросить его самого. Я рада, что я это сделала, потому что он рассказал мне удивительную и очень продуманную историю о двух Илах – один из них золотой, а другой серебряный. Они говорят друг другу «привет», обнимаются, пожимают друг другу руки или еще как-нибудь иначе друг с другом взаимодействуют. Пока история развивалась, мой сын объяснял мне, почему Ил продолжает смешиваться, и, по его сюжету получалось, что, поскольку Ил полужидкий, группы объединяются друг с другом при таких «встречах».

Вам может показаться, что нет смысла рассказывать эту историю. Но смысл есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»» →

Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Миф о независимости»» →

Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»

Опубликовано от Ayman and Co

(Мишель Сеттон – аутичный активсит, мать шестерых детей и глава неккомерческой организации, созданной аутистами для аутистов. В этой статье она рассказывает о тех этапах к принятию, через которые ей довелось пройти)
Источник: Michelle Sutton Writes
Итак, я нахожусь на этом жизненном этапе. Я становлюсь аутистом. Не буквально, конечно. Я была аутистом всю свою жизнь. Но я становлюсь аутистом в переносном смысле – я учусь лучше понимать себя и переходить от того, что я сейчас делаю к тому, чего я действительно хочу.

Я становлюсь аутистом, когда оцениваю свои возможности – насколько мне тяжело, когда кто-то пытается до меня дотронуться, насколько сильно мне мешают разные звуки, сколько телефонных звонков в день я могу принять и насколько я люблю побыть одной.

Я становлюсь аутистом, когда я увереннее заявляю о своей идентичности и когда я говорю о себе как о человеке, потребности которого отличаются от потребностей большинства, но который смог найти сообщество таких же, как он сам.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»» →