Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник: We Always Liked Picasso Anyway

Те чувства, которые вы испытывайте по отношению к аутизму своего ребенка, обусловлены тем, что мы живем в мире, где жизнь инвалидов стигматизируется. Ваши беспокойства во многом обусловлены этими токсичными нормами. Пожалуйста, помните, что ваша реакция на диагноз ребенка зависит только от вас. Подписываясь под этим поведенческим планом вы подтверждаете, что достоинство и личная жизнь вашего ребенка, и та любовь, которую вы к нему испытываете, стоит выше общепринятых убеждений о том, что аутизм – это трагедия и что аутизм прежде всего касается не аутичного ребенка, а окружающих его людей.

— Я обещаю никогда не использовать тяжелые моменты, которые происходят в жизни моего ребенка для того, чтобы вызвать сочувствие других людей или «повысить осведомленность об аутизме». Я признаю, что я должна защитить своего ребенка от враждебного и непонимающего мира. Когда я хочу поделиться чем-то, что касается его жизни, я спрашиваю себя, хотела бы я, чтобы другие люди имели доступ к подобной информации из моей собственной жизни.

— Когда мне тяжело воспитывать ребенка, я не буду винить в этом его аутизм. Воспитывать ребенка всегда непросто, но иногда это приносит счастье. Я признаю, что это верно для любого ребенка с любым нейротипом.

— Я считаю приоритетным мнение аутичных людей, а не «специалистов по вопросам аутизма». Я признаю, что аутичные люди – лучшие специалисты во всем, что касается их жизней.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что мой ребенок сможет выучиться всему необходимому, когда настанет время, а я должна любить и поддерживать его.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»»

Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»

Источник: Respectfully Connected

Думаю, вам известен стереотип о том, что все аутичные дети расставляют в ряд разные предметы.

Ну, один из моих аутичных детей так действительно делает, но этот пост не совсем об этом.

Я заметила, что стереотип о выстраивании предметов в ряд используется многими людьми для того, чтобы выделить аутичность детей и показать, как они отличаются от большинства. Я говорю о постах вроде: «ЛОЛ! Он такой аутичный!» или
#ТыРодительАутичногоРебенкаЕсли, и о жалобах вроде: «Я так устала разбирать цепочки из игрушек, неужели она никогда не перестанет их вот так выставлять?!».
Эта одна из форм отделения аутичных детей от обычных. Одна из форм акцентирования внимания на том, какие аутичные дети ненормальные.

В нашем доме нет места стереотипам. Один из моих аутичных детей не выставляет вещи в ряд. Ему это никогда не было интересно. Один из моих неаутичных детей любит выставлять в ряд игрушечных динозавров, сортируя их по породам, он так делает уже около года, и делает это практически каждый день. Так вот о чем речь…
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»»

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Под давлением»»

Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»»

Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»

Источник: Respectfully Connected
Мы не должны выбирать между защитой и уважением.  Но если вы родитель аутичного ребенка, то иногда между этими понятиями возникают противоречия.

Я вижу эти противоречия, когда смотрю на работу организаций, которые помогают аутичным детям. Эти организации, в своем стремлении их защитить, забывают об уважении. В этих организациях аутичных детей принято рассматривать с позиции презумпции некомпетентности. Вы можете заметить это, изучая их сайты: они акцентируют внимание на том, как многого эти дети делать не могут, и практически не пишут о том, что эти дети делать могут.

Я вижу такое отношение и у родителей аутичных детей – желая защитить своих детей, они нарушают их право на непрекосновенность частной жизнь.

Как родитель я понимаю, что желание защитить своих детей является совершенно естественным. Все мы стараемся дать своим детям как можно больше возможностей, и стареемся уберечь их от боли и разочарований.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»»

Браяна Ли: «Испорченные»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Переводчик: Маша Ерилова.

Вам когда-нибудь говорили, что вы портите своих детей? Соглашались ли вы купить им слишком много мороженого? Быстро ли вы прощали или игнорировали детскую шалость или ошибку?

Дважды на этой неделе абсолютно незнакомые люди сказали мне, что мои дети испорчены. Они сказали мне это в присутствии моих детей. Это было на неделе, когда мы болели, только переехали и плохо спали ночью.
Мои дети аутичные и тревожные, живые и радостные, серьёзные, впечатлительные и громкие. Они были больными и уставшими. И мы делали то, в чём нуждались для того, чтобы пройти через эти дни и ночи: у нас были новые игрушки, шоколадное печенье и день, проведённый перед телевизором в одной пижаме. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Испорченные»»

Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»

(Примечание Айман Экфорд: Мне очень часто говорили о том, что цветное население США больше не сталкивается с дискриминацией. И что жизнь черных аутистов ничем не отличается от жизни белых. Эту статью я перевела для тех, кто так думает. И для тех, кто верит в то, что родителям аутичных детей в США не приходится переживать за  безопасность своих детей так же, как приходится переживать нашим родителям.
P.S. Мореника – аутичная мать аутичных детей).

Источник: Respectfully Connected

«Не могу уснуть. Я должна спать, но я слишком сильно переживаю. Я читала статьи. Я не могу сейчас посмотреть видео – сейчас мне сложно заставить себя это сделать. И я не могу разместить его в соцсетях. Мне просто тяжело. Но даже без этого видео мы все знаем, что произошло.

Это было умышленное, хладнокровное убийство, которое попытались скрыть самым преступным образом. Точка.

Моему старшему сыну пять с половиной лет. Он черный, и пока он только растет. Его голос уже начал меняться. У него есть проблемы с обработкой информации и с быстротой ответов на вопросы, особенно когда ему не по себе. Это могут расценить как неповиновение. Отказ от сотрудничества. Это могут расценить как угрозу.

Ему нравятся полицейские. Он сам хочет стать полицейским. Он замечательный ребенок. Мне бы хотелось, чтобы он снова стал совсем маленьким, и оставался таким до тех пор, пока мир не станет лучше. Сейчас он слишком сильно похож на черного мужчину, сильнее, чем на черного мальчика.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»»

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»»

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Проблемы притворства»»

Мишель Сеттон: «Не существует одного правильного способа поедания салата»

Источник: Respectfully Connected

На обед я готовлю салат. Когда я об этом говорю, то понимаю, что в вашем воображении возникают картинки, которые сильно отличаются от того, что я на самом деле готовлю.

У нас дома салатом называется набор овощей, иногда эти овощи нарезаны, а иногда нет, иногда они вареные, а иногда сырые. Овощи выложены на разделочной доске, и люди могут брать те овощи, которые они хотят.

Дело в том, что каждому из нас нравятся разные салаты из разных ингредиентов, а некоторые ингредиенты, которые нравятся одним членам нашей семьи, другие есть не могут. Некоторые из нас едят салат с соусом, а некоторые без соуса. Некоторые из нас любят салат с луком, а у других на него аллергия. Некоторым из нас нравится авокадо, хотя другим на него даже смотреть неприятно, не то, что совать его в рот.

И речь не только о том, что разным людям нравится разная еда. Вы, вероятно, едите салат не так, как мы. Когда я была маленькой, мы вместе, всей семьей обедали за большим столом. Сейчас мы обедаем на кухне. Обычно обед у нас проходит так: всем сообщают о том, что на кухне еда, а потом каждый приходит, когда хочет и берет себе ту еду, которую он хочет. Чаще всего, несколько человек едят за обеденным столом. Иногда людям хочется поесть во дворе, а иногда они едят у себя в спальне, в одиночестве.

Одно время мне это не нравилось. Я привыкла к идеям о «семейном времени», когда все собираются вместе. Это было частью моих детских воспоминаний, частью повседневной рутины, даже частью стратегий, придуманных мною для коммуникации. Сейчас я отношусь к этому нормально. Я поняла, что мы можем делать одни и те же вещи самыми разными способами. И ни один из этих способов, сам по себе, не является лучше, чем любой другой. Мы просто делаем все так, как это лучше подходит для нас и для наших детей, и учимся вещам, благодаря которым мы могли бы лучше друг друга поддерживать.

То, как мы едим и готовим салат, является лишь примером вещей, которые мы стараемся делать ради того, чтобы помочь друг другу и сделать нашу жизнь проще.

Существует множество способов для игр.

Существует множество способов, с помощью которых можно укладываться спать.

Существует множество для выполнения дел по дому.

Существует множество способов поддержать семью финансово.

Существует множество способов для получения образования.

Существует множество способов для поедания салата.

salad.png
(Описание изображения: Набор овощей)