Корт Элис Тетчер: «Уважая интересы своих детей»

Источник: Respectfully Connected

Вопросы использования детьми технологий зачастую вызывают бурные споры. Многим родителям кажется, что они должны либо запрещать своим детям пользоваться техникой, либо жестко ограничивать ее использование, либо давать им ее использовать исключительно в качестве поощрения. В детстве меня сильно ограничивали во всем, что касалось просмотра телевизора. Когда у меня у самой появились дети, мне пришлось заново формировать свое отношение к телевизору, который вызывал во мне исключительно негативные ассоциации. Я аутичная мать троих аутичных детей, которые очень любят технику, так что мне приходится игнорировать свои негативные эмоции, когда им, для того, чтобы прийти в себя, нужен iPad. Я никогда не придумывала для своих детей никаких ограничений касательно телевизора. А когда мы купили первый iPad, дети были от него без ума. Они хотели использовать его целыми днями. Так они его и использовали. И используют до сих пор.

Мы живем в обществе, в котором людей принято стыдить за использование техники. Особенно за это принято стыдить детей. Это крайне эйблисткая привычка, потому что многие люди с инвалидностью используют гаджеты для коммуникации, и у них должна быть возможность использовать их в любой момент, без каких-либо оправданий и комментариев. Еще эти предрассудки крайне эйджистские, потому что они основаны на предположении, что взрослые лучше, чем сами дети знают, как дети должны проводить свое время.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Уважая интересы своих детей»»

Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»

Источник: Respectfully Connected

Я вижу тебя, мое дитя.
Я вижу тебя.
Как сильно ты любишь своих нейроотличных членов семьи. Ты принимаешь нас без всяких условий.
Как ты трясешь руками вместе со своим младшим братом и сестрой, хотя для тебя неестественно трясти руками. Ты так делаешь, потому что хочешь разделить их радость.
Как ты принимаешь сценарии, которые удобны твоему брату.
Как ты не пользуешься некоторыми дверями в транспорте, потому что знаешь, что из-за этого твой брат будет нервничать. Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»»

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»

Screen Shot 2016-08-09 at 4.58.46 PM
(Описание изображения: Красные, искаженные от стресса мультяшные рожицы на черном фоне)

Источник: Michelle Sutton writes

Мне нравится говорить о стрессе и о том, как я научилась им управлять. Прежде всего, надо убедиться, что мы одинаково понимаем слово «стресс». Мне кажется, общество, чаще всего, представляет стресс как нечто исключительно негативное. Я воспринимаю его иначе. Я рассматриваю стресс как нечто, вызывающее чувство напряженности или усталости, которые, в свою очередь, заставляют человека чувствовать себя перегруженным. Некоторые вещи, которые могут вызвать стресс, являются неизбежными, в то время как другие мы, по собственному желанию, можем избежать. Иногда стресс вызывают негативные явления, а иногда – позитивные.

Несколько примеров того, что я считаю негативным стрессом (но это далеко не полный список):

— Столкновение с эйблизмом окружающих, который может препятствовать успеху в самоадвокации.
— Взаимодействие с фанатичными людьми или с людьми, чьи взгляды являются дискриминационными, с грубыми и невнимательными людьми.
— Попытки приспособиться к среде, которая, из-за наших сенсорных особенностей, является недоступной или враждебной для моей семьи.
— Физические болезни, травмы и боль.
Несколько примеров того, что я считаю позитивным стрессом (список тоже неполон):

— Нахождение в небольшом кругу друзей или среди членов семьи.
— Садоводство.
— Занятия или состязания по карате.
— Активизм.

Разница между этими двумя категориями заключается в том, что я от них могу получить. Негативный стресс меня только выматывает и забирает больше, чем дает. Позитивный стресс, в каком-то смысле, может меня выматывать, но польза от этих занятий компенсирует сам стресс. Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»»

Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»

Представленный материал — перевод текста «It’s Wrong to Murder Your Autistic Child».

Я знаю, что такое быть жертвой, матерью, воспитателем (няней, сиделкой), социальным работником.
А еще я знаю: ЧУДОВИЩНАЯ ОШИБКА — УБИТЬ СВОЕГО АУТИЧНОГО РЕБЁНКА!


История Исси


В среду вечером в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, 14-летняя Исси Стэплтон попала в больницу в результате попытки убийства со стороны собственной матери Келли Стэплтон.

Лейтенант полиции Кип Белчер сообщил, что внутри фургона, где нашли в бессознательно состоянии Исси, горели два переносных угольных гриля. Он сказал, что окна фургона были заперты, и следствие полагает, что мать Исси собиралась убить собственную дочь.
Помощник прокурора Дженнифер Тан-Андерсон заявила, что инцидент не был случайностью. Окружной прокурор Сара Свенсон сказала, что происшествие квалифицируется как уголовное преступление, выдвинуто обвинение в покушении на убийство.
Белчер сказал, что у Исси возможны необратимые повреждения головного мозга из-за отравления угарным газом. Мать Исси также была найдена в бессознательном состоянии в фургоне, но ожидается, что она полностью оправится и предстанет перед судом в 85-м окружном участке уже на этой неделе.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»»

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»»

О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей

Многие аутичные родители (и родители с другими ментальными и неврологическими диагнозами) боятся, что их могут лишить опеки над ребенком. Итак, что делать в случае, если родителя или опекуна ребенка пытаются лишить права опеки над ребенком из-за аутичного диагноза родителя/опекуна. Каков должен быть алгоритм действий? Куда в таком случае следует обращаться родителю/опекуну? Где можно оспорить решение органов опеки?

На наши вопросы отвечает юрист Анна Удьярова, из БОО Перспективы:

В Семейном кодексе установлены те основания, по которым родителя могут лишить родительских прав:
«Статья 69. Лишение родительских прав
Родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если они:
уклоняются от выполнения обязанностей родителей, в том числе при злостном уклонении от уплаты алиментов; Продолжить чтение «О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей»

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»»

Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Мария Ерилова

Родительство имеет свои взлёты и падения. Быть родителем нейроотличного ребёнка в мире, приспособленном только под нужды нейротипичных детей, может быть очень удручающим: иногда, вы можете выбиваться из сил во время тяжёлой недели, которая превращается в ещё более тяжёлые месяцы, и кажется, что вы только и делаете, что ползёте от одного семейного кризиса к другому, чувствуя, что вы не знаете, что делаете и просто разрушаете жизнь ваших детей. Или, в особо тёмные времена, что они разрушают вашу. И в вас закрадываются страхи. Страхи, о которых вы не можете сказать вслух. Страхи за ваше будущее. Страхи за их будущее.

За эти 6 лет со мной такое происходило несколько раз. Мне знакомы эти чувства, страхи и сокрушение. Они незаметно подкрадываются к тебе, а потом БУМ! Ты утопаешь в родительстве и тревоге и не понимаешь, что делаешь и, может быть, кричишь и плачешь. И это дерьмо. Всё дерьмо. Вы загадываете у феи-крёстной спасение или, хотя бы, помощь, чтобы вы могли спрятаться под одеялами на несколько недель.
Эта фея-крёстная никогда не приходит мне на помощь, но у меня есть мысли о том, как выжить в это сложное время.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»»

Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»

(Примечание: Данный материал опубликован в качестве ответа на вопрос о том, почему многие люди в англоязычном аутичном сообществе критикуют специалиста по вопросам аутизма Тони Эттвуда)

Источник: ASAN

18 апреля 2009 год.

Здравствуйте.
Я обращаюсь к вам с просьбой подписать петицию,  призывающую доктора Тони Эттвуда и доктора Изабель Эно, двух авторитетных мировых экспертов по вопросам аутизма, отказаться от сотрудничества с группами ненависти, которые распространяют стереотипы и ярлыки, поощряющие дискриминацию аутичных людей в вопросах отношений и семейного права.
Мы, сообщество людей с инвалидностью, очень долго страдали от различных форм дискриминации и стереотипов. Исторически сложилось так, что одна из самых распространенных форм дискриминации связана со стереотипами и псевдонаучными теориями, и заключается в попытке лишить нас одного из основополагающих принципов существования в человеческом обществе. Речь идет о попытке лишить нас права на брак, семейную жизнь и воспитание детей. Евгенитическое движение является одним из самых известных примеров этого опасного и крайне неэтичного вида дискриминации против людей с инвалидностью, как и связанная с ним идея о том, что инвалиды, по своей сути, неспособны быть хорошими родителями и супругами. Из-за этих предрассудков людей с инвалидностью в течение многих поколений лишали родительских прав и прав опеки над детьми.

Аутичное сообщество постоянно сталкивается с оппонентами, которые пропагандируют подобные, полные ненависти, идеи, которые, чаще всего, объясняются «работой ради нашего же блага», или лженаучными теориями. Подобные теории привели к тому, что сотни тысяч людей во всем мире были принудительно стерилизованы, потому что их посчитали непригодными для воспитания детей.

В течение последнего десятилетия группы вроде Семьей Взрослых Людей, Затронутых Синдромом Аспергера  (Families of Adults Afflicted with Asperger’s Syndrome (FAAAS)), продвигают идею о том, что длительное взаимодействие с аутичными взрослыми в романтических или семейных отношениях вредит «нормальным» людям. Продолжить чтение «Ари Нейман: «Призывая Тони Эттвуда отказаться от ненависти: аутичные люди заслуживают равноправия в вопросах отношений и семейного права»»