Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей

Это — статья-эксперимент, полностью основанная на переводе проекта Синдром Аспергера исследования «Understanding metaphors, irony and sarcasm in high functioning children with autism spectrum disorders : its relationship to theory of mind» и на самом исследовании.

Мы попытаемся сделать это исследование таким же точным с научной точки зрения, но при этом попытаемся избавить текст от предрассудков авторов научного исследования, потому что, несмотря на научный подход, выводы и язык этого исследования основаны на патологизирующих взглядах автора исследования на аутизм (точно так же, как полвека назад исследования в области женской психологии, даже с верной статистикой и выполненные согласно научному подходу, были основаны на сексистских взглядах авторов). Более подробно о подобных ошибках исследователей вы можете прочесть в этом тексте. Продолжить чтение «Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей»

Ловушка альтруизма

Автор: Айман Экфорд

Одна из главных проблем нынешнего отношения к детям в том, что детей рассматривают не просто как объекты, которые родители могут переделывать по своему желанию; их рассматривают как потенциальных жертв. Более того, детей учат так, будто они должны сами жертвовать собой. Жертвовать собой ради Родины, жертвовать собой ради семьи, жертвовать собой ради коллектива, быть «хорошими девочками», которые должны подчиняться мужьям, или «сильными мальчиками», которые якобы обязаны всю жизнь кого-то защищать. Им в пример приводят героев, которые умерли, защищая Родину, даже если Родина им ничего хорошего не сделала за всю их жизнь. Им в пример приводят людей, которые отказались от той жизни, которая им нравится, ради семьи — при том что дети и так первые восемнадцать лет жизни являются собственностью родственников, и после этого им важно осознать, что их жизнь принадлежит им. Детей учат уступать, подчиняться, делиться, думать о чужих интересах прежде, чем подумать о своих.

Детям навязывают, что они постоянно что-то кому-то должны. И тем самым не дают им думать о себе. Большинство людей вырастает с чувством вины. Оно считает, что обязаны кому-то помогать, обязано чем-то жертвовать. Но эти люди не знают, чего они сами хотят. Они всю жизнь живут с уймой психологических и психических проблем, потому что «хорошие девочки» и «сильные мальчики» о себе думать не должны. И в итоге это сказывается на их работоспособности и на общении с другими людьми. То есть, вредит тем, кому они якобы должны помогать.

Мы получаем общество, где уйма людей жертвует собой ради других, выматывает себя, вредит окружающим, вынуждает окружающих тоже чем-то жертвовать, и в итоге никто не получает желаемого. И уже даже не знает, что это за «желаемое».

Мы получаем общество, где почти два десятка лет люди подчиняют свои интересы интересам других, а потом почти всю жизнь по инерции продолжают делать то же самое, потому что их так научили, и потому что «ОниЖХорошие». А потом мы удивляемся, почему так много людей оказываются в нездоровых отношениях, и почему во многих странах терпят диктаторов.
И в этом обществе люди, травмированные «ВыЖВсемДолжны», промывают своим детям мозги тем, что они всем должны. Система воспроизводит сама себя. Родители промывают мозги детям, не разобравшись, чего хотят дети, и имеют ли они вообще право думать о своих детях как о потенциальных жертвах, которые обязаны использовать себя ради чьего-то блага.
На самом деле, их дети никому ничего не должны. Они ни с кем никаких контрактов не подписывали. Они никому ничего не обещали. Они не выбирали, в какой семье или стране им родится. Они не выбирали сообщества, к которым вы их причисляете. И они могут от них отказаться. Потому что они люди, у которых может быть (и есть) своя воля, а не жертвенные животные.

Подумайте об этом, прежде чем в очередной раз говорить своим детям о жертвенности и коллективном благе. Прежде чем указывать своей дочери, что она должна перестать быть эгоисткой, и стать хорошей девочкой. Прежде чем отнимать у малыша его собственную игрушку, потому что «он же должен делиться с братиком». Прежде чем принуждать детей к бесплатному труду «на благо семьи».

Прекратите укреплять свою мораль за счет будущих поколений, которые эту мораль не создавали и еще даже не выбрали.

Некоторые причины психических проблем и несамостоятельности молодежи

Автор: Айман Экфорд


Общество: удивляется что у подростков бывают психические проблемы, и что молодые люди часто не приспособлены к самостоятельной жизни. 

Я: вспоминаю то, чему меня учили в детстве. (Приведу 3 самых ярких примера). 

1) Самопожертвование — высшая ценность, то, чего ожидает от тебя Боженька. Ты никогда не должна думать о личной выгоде, когда делаешь что-то для других. Если подумаешь — это уже грех. 
(Они «забывают» о том, что если кто-то делает что-то ради другого человека, который ему важен, это уже личная выгода. А жертва без выгоды — это когда человек жертвует чем-то очень важным ради того, что для него не важно. (Например, если бы я пожертвовала своим лучшим другом ради Милонова). То есть, фактически они упорно требовали, чтобы я всю жизнь портила себе жизнь, отказываясь от того, что мне важно, ради того, что мне не важно. Понятия не имею, что за Бог-монстр по их мнению должен был вначале создать людей, а потом требовать от них саморазрушающего поведения). 

Светская альтернатива: Разговоры об альтруизме, общественном благе, коллективизме и о том, что мы все должны «трудиться, трудиться, и еще раз трудиться» на благо Родины, даже если Родина нам ничего хорошего не сделала, или на благо семьи, даже если нам не повезло с родней. 

Продолжить чтение «Некоторые причины психических проблем и несамостоятельности молодежи»

Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.

По материалу: The Conversation

Авторы:

— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)


(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)

В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.

И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.

И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».

Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.

Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.

С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.

Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.

Продолжить чтение «Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.»

Под контролем

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Контроль. Звучит как что-то хорошее. 

Самоконтроль. У меня все под контролем. Я контролирую себя. 

В течение многих лет я старалась держать под контролем все. Я обещала себе, что справлюсь. Надо контролировать все, начиная от семейных встреч и заканчивая тем, как должны чувствовать себя окружающие меня люди. Я забыла о какой-то мелочи? Срочно учесть ее в своем плане! У кого-то возникли проблемы? Конечно же, я должна все исправить, вне зависимости от того, хочет человек чтобы я его «спасала» или нет. Надо сделать какое-то дело? Я взвалю его на себя. Фактически, мне казалось, что я все должна делать сама, потому что только так можно все сделать правильно. Потому что только я одна знаю, как правильно. 

Видите, у меня все под контролем. 

От этого мне должно стать хорошо. Ведь вся вселенная должна функционировать согласно моему грандиозному плану. Но вот только хорошо мне от этого не было. Это не только выматывало меня, а и «заводило» окружающих. 

Кроме того, этот контроль был иллюзорным. 

Продолжить чтение «Под контролем»

Ища мир в процессе перехода

По материалу: Musings of an Aspie
Автор: Синтия Ким

Думаю, для некоторых моих читателей этот текст покажется слишком метафорическим, странным и нечетким, но я решила его опубликовать в надежде, что у некоторых он все же найдет отклик. У меня меняется стиль письма, мне все сложнее удерживать нить длинного повествования, и я решила уступить своим ощущениям и посмотреть, куда оно меня приведет.

Мост в тумане

Я нахожусь где-то на переходе. Похоже, я уже была здесь, когда только догадывалась о том, что у меня синдром Аспергера, когда я его изучала, но еще не получила официального диагноза. Если вы тоже здесь были, то, вероятно, вы знаете, какой водоворот чувств способно вызвать это место — смесь уверенности и надежды, с примесью сомнений, страхов и растерянности. Решимость, которую подтачивают — а, может, наоборот подогревают — вспышки злости и разочарования.

В этом переходном месте может быть тяжело. В нем мы больше не чувствуем себя теми, кем были прежде, но мы еще не люди, которые живут по другую сторону этой чуждой земли.

*

Продолжить чтение «Ища мир в процессе перехода»

Одна из причин, по которой детям надо рассказать об их инвалидности

(На изображении: Черные фигурки взрослого и ребенка на фиолетовом фоне. Надпись: «расскажите своему ребенку о его инвалидности»)



Автор: Рути Рейгар

По материалу: REAL SOCIAL SKILLS

Дети могут подслушивать. Независимо от того, как тщательно вы пытаетесь скрыть от них вещи, касающиеся их инвалидности, вероятнее всего они все же подслушают один из ваших разговоров.

И особенно велика вероятность, что они вас подслушивают в то время, когда вы больше всего расстроены новостью об инвалидности, потому что вы слишком вымотаны, и попытки справиться с этой новостью забирают слишком много энергии, настолько много, что вам сложно одновременно следить и за тем, чтобы дети вас не подслушивали.

Более того – современные дети имеют доступ к поисковым системам в интернете. Когда дети слышат, что взрослые что-то говорят об их инвалидности, но им ничего не рассказывают, они вероятнее всего найдут способ провести собственное интернет-исследование. И те первые строчки, которые они увидят в поисковике, вероятнее всего ТОЧНО не помогут им создать те представления о себе и о своем будущем, которые вы хотели бы создать для них.

Расскажите своим детям об их инвалидности — это гораздо лучше, чем если они узнают о ней из сомнительных интернет-источников после случайно услышанных фраз.

О проблемном поведении

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan


Что делать, если ребёнок ведет себя отвратительно?
Какой же это распространённый вопрос! Но прежде чем я на него отвечу, думаю, прежде всего важно понять, о чем идёт речь в данном вопросе.

Деревянные разноцветные фигурки
Деревянные разноцветные фигурки

Подсказки можно найти в контексте, в котором этот вопрос задается. Например: «таким поведением ребёнок срывает урок», «он постоянно задаёт вопросы», «она все время грубит», «не знаю, как заставить его прекратить это делать», «я же просто хочу, чтобы он… посидел спокойно/помолчал/стал внимательнее/слушал, что ему говорят/выполнял те задания, что я ему даю».
Подобные комментарии указывают на то, что взрослый просто требует повиновения. Взрослый хочет, чтобы ребёнок слушался его, не задавая вопросов, ничего не требуя и почти не прилагая усилий. Повиновение во многих ситуациях считается просто необходимым. Его требуют в школах, в спортивных секциях и в других подобных общественных организациях, которым это упрощает работу, многие семьи считают его признаком «хорошего воспитания», государственные системы считают это повиновение приемлемой формой контроля над молодыми людьми, а частные компании предлагают услуги для его улучшения.
К сожалению, если мы ставим в центр угла повиновение, то вопрос о «проблемном» поведении не может быть понят правильно. Любое поведение является коммуникацией. Любое поведение сообщает о каких-либо потребностях. Дети крайне редко ведут себя «проблемно» просто потому, что хотят создать проблемы. На самом деле поведение «сообщает» вам о том, что ребёнок чувствует, и обычно речь идёт о тех неудовлетворенных потребностях, которые ребёнок не может описать словами. И даже когда дети прямо говорят о своих потребностях, их слова могут быть проигнорированы, потому что при этом они «плохо себя ведут».
Так что вместо того, чтобы пытаться «справиться» с «проблемным поведением», вместо того, чтобы пытаться исправлять и контролировать поведение ребёнка, чтобы сделать его соответствующим общепринятым нормам, мы должны спросить себя что ребёнок нам «говорит» с помощью этого поведения, и как мы можем ему помочь.
Если мы будем рассматривать проблемное поведение как способ коммуникации, как попытку выразить свои потребности, а не как желание причинить нам неудобство, сразу же изменится наша реакция на это поведение. Если мы не будем решать, что ребёнок пытается намеренно создавать нам проблемы, и вместо этого признаем, что это У РЕБЁНКА есть проблемы, для решения которых ему нужна помощь, мы тем самым проявим больше сострадания по отношению к ребенку и постараемся по-настоящему найти способ ему помочь.
Если мы признаем, что ребёнок — это не «источник проблем», которые надо исправлять, а человек, у которого тоже есть права, отдельная и уникальная личность, то нам будет куда сложнее думать о том, как «справиться с поведением ребенка» используя такие общепринятые методы как насилие, наказания, крики, тайм-ауты и шантаж и другие способы принуждения ребёнка к повиновению.
И, что не менее важно, после того как мы избавимся от идеи, что дети должны находиться под нашим контролем, мы сможем быть более открытыми к пониманию того, что не все дети могут быть «послушными». Ребёнок может «плохо себя вести». Например, из-за нейрологических особенностей ребёнку может быть сложнее концентрировать внимание, чем другим детям из его группы. Возможно, сенсорные особенности ребенка просто не позволяют ему расслышать ваш голос в некоторых ситуациях. У него могут быть особенности обучения, из-за которых он не может учиться так же, как его сверстники. У него может быть повышенная тревожность, мешающая воспринимать длинные потоки информации на слух.

Понимание того, что в любой социальной группе есть самые разные люди, заставляет нас задать себе несколько новых вопросов.

Возможно, нам стоит изменить преподавательские стратегии, чтобы они лучше соответствовали индивидуальным потребностям учеников? Возможно, нам нужно больше говорить с учениками, чтобы понять, что именно вызывает у них сложности, и что именно их выматывает, чтобы лучше помочь им справляться с заданиями? Возможно, для того чтобы не создавать ученикам лишних проблем, нам стоит изменить кое-что в окружающей обстановке? А может нам стоит изменить наш собственный стиль общения, чтобы мы могли услышать всех учеников?

Я часто сталкивалась с тем, как «проблемные ученики» добивались необыкновенного успеха, когда им давали более четкие инструкции, больше поддержки и немного личного внимания. Если мы будем более мягко относиться к тем, кто ведет себя не так, как принято, мы тем самым не просто проявим больше уважения к личности других людей, а и получим явную выгоду в долгосрочной перспективе. Это будет выгодно для всех. Если мы найдем способ удовлетворить потребности ребенка, то он сможет принимать более полноценное участие в учебных (и других) делах, и у него будет реже возникать «проблемное» поведение.

То, что стресс провоцирует плохое поведение, может показаться странным, но как только вы начнете тратить меньше усилий на то, чтобы контролировать ребенка, и больше – на то, чтобы с ним договориться, всем нам станет легче.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Как аутизм может быть преимуществом при работе

Предупреждение: использование патологизирующей лексики;

Внимание, администрация сайта не поддерживает организацию Autism Speaks и выступаем против ярлыков функционирования


Источник: NPR

Автор: Юки Ногучи — корреспондент бизнес-отдела NPR в Вашингтоне.

(Джеральд Франклин, чернокожий парень, сидит за компьютером)

Сейчас количество людей с диагнозом “аутизм” растет, и поэтому растет и количество людей с этим диагнозом, которые не находят работу.

Хотя многие из аутичных людей считаются высокофункциональными, недавнее исследование показало, что 40 процентов из них не находят работу, и этот процент больше, чем среди людей с другими когнитивными инвалидностями.

Энн Руи, исследовательница из Дрексельского института аутизма в Филадельфии, стала автором исследования, которое это обнаружило.

— Когда мы узнали, что около 40 процентов аутичных людей не находят работу, и не продолжают своё образование, то нам стали интересны причины этого феномена.

Да, молодые аутичные люди, как и любые другие, обычно хотят жить независимо и зарабатывать деньги. Но им никто в этом не помогает, потому что все службы помощи аутистам рассчитаны на помощь детям.

— Если вы аутичный человек, то вы теряете поддержку как только становитесь взрослыми, — говорит Лесли Лонг, вице-президент службы по работе со взрослыми аутичными людьми в организации Autism Speaks.

Самой большой сложностью для аутичных людей могут стать собеседование. Многие аутичные люди на них стимят, да и могут казаться странными по многим другим причинам. Но за странностями иногда скрываются таланты, такие как большая сосредоточенность на работе, или математические и аналитические способности.

— Вспомните кризис и обвал фондового рынка в 2008 году, — говорит Лесли. — Знаете ли вы, что именно аутичный человек предсказал, что ипотечные компании скоро обанкротятся. Не думаю, что обычный человек вообще был бы способен на такое.

Она говорит о докторе Майкле Берри, о котором рассказывается в книге и фильме «Игра на понижение». У Майкла Берри есть сын с диагнозом синдрома Аспергера, и он тоже считает себя аутичным.

Сейчас, когда многие хорошие работники выходят на пенсию и для компаний требуются новые таланты, крупнейшие компании, такие как Microsoft, Walgreens, Capital One, AMC Theaters и Procter & Gamble, начинают активно привлекать людей с РАС. Хотя пока они взяли на работу не так много аутичных сотрудников, их программы приема на работу и поддержки аутичных людей становятся образцом для подражания для других компаний.

Возьмем для примера подразделение Американского Банка (Bank of America) в Далласе, которое печатает, проверяет и сортирует все документы, касающиеся клиентов. Как говорит менеджер Дьюк Роберсон: “там очень много бумажной работы».

У всех сотрудников Роберсона есть какая-то форма инвалидности. Он говорит, что аутичные работники — это асы по нахождению ошибок в документах, и им часто нравится монотонная работа.

  • Каждое утро я жалуюсь, что у нас каждый день одно и то же, — говорит Роберсон. Методическая, повторяющаяяся работа, которую другие посчитают слишком однообразной, удобна многим аутичным людям.

-Один мой сотрудник каждый день садится на одно и то же место. И он очень расстраивается, если кто-то другой уже занял это место, — говорит Роберсон.

Оборот кадров в подразделении Роберсона очень мал, и производительность, прибыль и атмосфера хорошие.

— Так что у нас не благотворительная организация, — поясняет он.

Другая компания, Specialisterne USA, помогает аутичным людям найти “работу консультанта в области информационных технологий, и в других технических областях». Её директор, Марк Грейн, говорит, что адаптация аутичных работников часто сводится к таким простым вещам, как настройка освещения, которая нужна для того, чтобы предотвратить у них сенсорную перегрузку, или к разрешению на частые перерывы.

— Мы рекомендуем компаниям четко говорить о том, чего именно они ожидают от работников, — говорит Грейн. — Просто установите четкие правила, и объясняйте их.

Он рассказывает, что в работе с аутичными людьми могут быть полезны и другие вещи — например, принять работника на обучение в виде подготовительной работы, и предоставить наставника, который поможет аутичному работнику освоиться на рабочем месте.

Грейн говорит, что он уже помог сотням людей, и его цель — это 250 тысяч человек.

Но преодолеть преграды поиска работы может быть очень сложно. В прошлом году Autism Speaks запустила сайт Spectrum Careers, который помогает встретиться аутичным людям и работодателям.

Джеральд Франклин, которому 24 года, является ведущим разработчиком этого сайта. Он говорит, что, помимо других полезных возможностей, его сайт позволяет людям публиковать свои видео.

— Иногда видеоформат помогает людям со специальными потребностями, на что они способны, — говорит Франклин.

У него у самого диагностировали аутизм в 4 года. Он говорит, что разработал обходные пути, чтобы общаться со своей командой разработчиков.

— Иногда я пытаюсь объяснить какую-то интересную идею, но меня не понимают,- говорит он. — И мне приходится рисовать много картинок и писать много записей, и члены моей команды мне за это благодарны.

Франклин считает свой аутизм преимуществом, которое помогает ему создавать ресурсы, чтобы помогать другим.

__

Автор: Юки Ногучи — корреспондент бизнес-отдела NPR в Вашингтоне.

Перевод: Валерий


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.