Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах»

Что же особого в «особых интересах»?

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Продолжить чтение «Что же особого в «особых интересах»?»

Антисоциальные?

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-15-at-3-51-16-pm
Девушка лежит перед ноутбуком. Текст над фотографией: «Антисоциальная?»


Существует распространенное убеждение о том, что аутичные люди являются антисоциальными. Я постоянно сталкиваюсь с этим стереотипом. Думаю, под словом «антисоциальные» люди подразумевают, что аутичные люди не общаются типичным образом, и поэтому считается, что им не нравится быть рядом с людьми, или что они не могут добиться успехов в чем-то, связанном с общением.

Есть два способа оценки социальных навыков. Один из них основывается на возможности просто общаться с другими людьми, а другой — на том, насколько человек может помочь другому чувствовать себя удобно и комфортно. По-моему, это странный способ оценки социальных навыков. Первый странный из-за того, что мастерство и практика какого-либо одного социального навыка не гарантирует, что человек сможет развить другие социальные навыки. Второе определение социальных навыков кажется мне немного логичнее, но оно не учитывает предвзятость оценки, потому что обычно считается, что у аутичных людей плохо развиты социальные навыки, если они не могут сделать так, чтобы неаутичным людям было удобнее с ними общаться, но при этом если неаутичные люди не могут сделать так, чтобы аутичным людям было с ними комфортно, их социальные навыки все равно считаются достаточно развитыми. Продолжить чтение «Антисоциальные?»

Я не злюсь, мне просто страшно

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-25-at-1-33-45-pm.png
Силуэт лица на черном фоне. Рядом с ним надпись на английском: «Я не злюсь, мне просто страшно»

— Кажется, это тебя злит.

Как часто я слышу эту фразу!

— Почему ты такая сердитая?
Мне кажется, этот вопрос довольно обоснован. Я повышаю голос. Говорю более жестко. Язык тела явно не является спокойным.

Видите ли, в такие моменты вокруг столько всего происходит, что мне сложно об этом говорить. Иногда я нахожу силы на то, чтобы сказать что-то короткое, например: «мне это не нравится», «все, достаточно!», «это слишком тяжело», «стоп».

Иногда я вообще ничего не могу сказать, и просто молчу. Я знаю, что моя челюсть при этом сжата, а плечи напряжены. Я могу уйти, или остаться сидеть тихо, неподвижно, храня молчание.

Продолжить чтение «Я не злюсь, мне просто страшно»

Очень важный способ, который поможет вам наладить отношения с аутичными людьми

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

Дорогие друзья, учителя, члены семьи и другие мои знакомые.

Возможно, мы с вами в последнее время не общались, и вы не знаете, с чего начать. Возможно, дружелюбные фразы, которые помогают вам общаться с другими людьми, не помогают вам в нашем с вами общении. Возможно, я не могу говорить, или я только повторяю определенные фразы, а возможно, я могу только кричать. Возможно, вам кажется, что я вас боюсь, и из-за всего этого вы не знаете, как со мной общаться. Возможно, теперь, когда вы узнали о моей инвалидности, вам кажется, что в наших отношениях что-то изменилось.

Это нормально. Я знаю, что вас это волнует. Так что я хочу помочь вам, и рассказать кое-что важное. Это поможет вам подружиться со мной и с другими аутичными людьми.

img_0031.jpg
Ребенок сидит с котом у камина.

Аутичные люди часто сильно увлечены изучением информации на определенную тематику. Они могут изучать различные идеи, людей, животных и вещи. Наше увлечение любимыми темами можно назвать всепоглощающим опытом, который влияет на все сферы жизни. Это бодрящий, захватывающий, ошеломляющий, успокаивающий и расслабляющий опыт. Мы видим прекрасное в самых обыкновенных и неожиданных вещах. Наши специальные интересы значат для нас все, и мы проявляем интерес к тем, кого любим, делясь с ними интересующими нас вещами.
Продолжить чтение «Очень важный способ, который поможет вам наладить отношения с аутичными людьми»

Травля — это насилие, а насилие не может быть преимуществом

Упоминаются: Травля и обвинение жертвы
 (Для того, чтобы вы могли лучше понять статью, ниже приведен краткий перевод списка Систо, который критикуется в статье.
Источник.

10 преимуществ, которые дети с аутизмом получают от травли:

1. Создаются инклюзивные программы для аутичных людей.
2. Учителя, родители и работники школы начинают работать вместе.
3. Каждый месяц неаутичным детям рассказывают об аутизме и о травле, информируя их (то есть, их информируют не только в традиционные «месяцы информирования»).
4. Во время борьбы с обидчиками «дети с аутизмом» учатся новым навыкам, в том числе начинают лучше говорить устно, учатся невербальной коммуникации (правильному языку тела и правильным выражениям лица), осваивает навыки выживания, учится отстаивать свои гражданские права и независимость.
5. Во время борьбы с травлей ребенок закаляет характер.
6. У «детей с аутизмом» появляется больше друзей, потому что «дети без аутизма» стараются их защитить.
7. Благодаря мониторингу травли повышается общий уровень школьного благополучия.
8. Благодаря травле ребенок учится строить здоровые отношения, лучше улаживать споры между братьями и сестрами, и избегать опасности со стороны незнакомцев.
9. «Ребенок с аутизмом» занимается улучшением важных для жизни навыков (ребенок больше узнает о жизни, становится более независимым, и может помогать другим бороться с травлей).
10. «Ребенок с аутизмом» повышает самооценку (вопреки желанию обидчиков ей навредить).
____
Источник: Silence breaking sound
Автор: Шаин Ноймаер

Я просмотрел_а статью по ссылке (или, точнее, ее скриншот), которую разметил на Facebook мой хороший знакомый. Достаточно было одного заголовка, чтобы мне стало плохо, потому что я являюсь аутичным взрослым, который в прошлом пережил травлю. Заголовок гласил: «10 преимуществ, которые дети с аутизмом получают от травли».

Скажу честно — я ожидал_а увидеть нечто более страшное, частично из-за того, что я слышал_а худшее, с тех пор как узнала о том, что в нашем обществе принято обвинять в насилии жертв насилия, и приуменьшать влияние травли. Тем не менее, пытаясь увидеть в травле что-то хорошее, Карен Кабаки-Систо, специалистка по патологиям речи и Прикладному Анализу Поведения (Applied Behavior Analysis), игнорирует реальную проблему, потому что она строит предположения о последствиях травли, не имея опыта аутичного ребенка, который подвергался травле. Продолжить чтение «Травля — это насилие, а насилие не может быть преимуществом»

Итак, нейротипики, давайте поговорим об АВА

Источник: Facebook
Автор: Кал Монтгомери

АВА — это бихевиористическая методика, которая используется нейротипиками. В том числе она используется для того, чтобы обучать определенным навыкам аутичных людей, чаще всего детей.

Аутичные взрослые считают это довольно проблематичным.

Во-первых, АВА традиционно используется для того, чтобы заставить людей вести себя менее аутично и более нейротипично. Подразумевается, что человек должен быть как можно более приближен к нейротипичной норме. Мы отвергаем этот подход. Аутизм диагностируется на основе поведения, но он вызван неврологией. Мы не ведем себя как нейротипики прежде всего из-за того, что наш мозг устроен по-другому. Если вы пытаетесь изменить наше поведение, то вы пытаетесь заставить нас действовать противоестественным для нашего разума образом. Другими словами, вы требуете, чтобы мы вели себя неестественным для себя образом, вступая в конфликт со своим настоящим «я». А наши отношения с собой касаются только нас самих.
Продолжить чтение «Итак, нейротипики, давайте поговорим об АВА»

Исследование о том, что аутичным людям не только неестественно, но и болезненно смотреть в глаза

Источник: Science Alert
Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России
Предупреждение: Эйблистская лексика

 

eye_contact_1024 (1).jpg
Фотография глаза крупным планом


— Меня жжет.

Когда аутичные люди избегают контакта глазами, то это не признак того, что они не обращают внимания на людей — наоборот, это их ответ на очень неприятные ощущения.

Исследователи обнаружили, что та часть мозга, которая помогает новорожденным младенцам поворачиваться к лицам знакомых людей, является чрезмерно активной у людей в аутистическом спектре. Поэтому любая терапия, при которой от них требуют поддерживать контакт глазами, может увеличивать их тревожность.

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это термин для описания различных условий, которые могут вызывать проблемы при общении и социализации, и которые часто сопровождаются ограниченным и повторяющимся поведением.

Одна из определяющих характеристик РАС — это трудность в создании и поддержании зрительного контакта. Такое поведение не только усложняет общение, но и может приводить к недопониманию в культурах, в которых зрительный контакт воспринимается как признак доверия и уважения.

Продолжить чтение «Исследование о том, что аутичным людям не только неестественно, но и болезненно смотреть в глаза»

Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось

Автор: Анжела Суйналиева

Много читаю про методику АВА. Многое в этой методике мне нравится: логичность, последовательность и по этапность, отсутствие лишних стимулов и четкая обратная связь, все навыки разбиваются на мелкие шаги,которые легче освоить ребенку.Но чем больше я общаюсь с АВА терапевтами,тем меньше мне нравится сам основной принцип: поощряй,то что нравится. То,что не нравится,то не поощряй. В общем-то это означает: “делай,как я сказал. Потому,что я так хочу (и мне все равно,что ты при этом чувствуешь).

Примечательно,что АВА терапевты практикуют свои замечательные методы не только на детях,но и на родителях. Попросила я одного замечательного и опытного терапевта быть моим супервизором. Пригласила ее домой,чтобы она показала мне,как заниматься с ребенком. Мы прекрасно побеседовали. Дождались ребенка со школы. Немного погодя, я предложила ей модель работы: я буду пытаться отрабатывать навык с сыном, а она будет наблюдать со стороны. Потом прокомментирует, что хорошо,а что нужно подправить. Тарапист согласилась. И через минуту села заниматься с ребенком сама. Так она “НЕ ПООЩРИЛА” мое предложение. То есть,вместо понятной обратной связи: “Нет. Давайте я позанимаюсь с Вашим ребенком, а Вы будете смотреть. А потом я Вам все прокомментирую”, она просто проигнорировала мое предложение и сделала так,как захотела. Так формируется столь ценное в АВА послушание. Что я почувствовала? Злость и недоумение. Меня просто отставили в сторону,в моем же собственном доме,за мои же деньги. “Ну ладно…”, — решила я. – “Может быть, я что-то не так поняла. Может быть, она меня не совсем поняла.Или забыла. Или… Ну любое ИЛИ мне бы подошло,только не такое вопиющее неуважение.”
Продолжить чтение «Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось»

Терапия психических расстройств и аутичные клиенты: Когда клиницисты видят только аутизм

Источник: Ollibean Автор: Джуди Эндоу
Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

Рассмотрим пример, когда врачи думают, что во всех симптомах виноват аутизм.

Элайна — 9-летняя аутичная девочка, которая учится в четвертом классе. Она работала по визуальному расписанию, описывающим ее день, которое включало в себя несколько уроков, наряду с речевой терапией и трудотерапией. У нее были две подруги, с которыми она сидела на обеде и играла на перерывах. Дома Элайна и ее восьмилетний брат выполняли домашние обязанности, обсуждали прошедший день во время обеда, а в выходной ходили в церковь.

Внезапно Элайна начала бить людей. Сначала она случайно ударяла своих учителей. В течение нескольких недель она стала бить своих сверстников в школе, родителей и брата дома. Ее семья перестала ходить в церковь, потому что Элайна не могла посещать воскресную школу, когда один из ее родителей не был рядом и не запрещал ей бить других детей. По сути, жизнь Элайны начала сужаться, потому что родители перестали выпускать ее в общество.

Продолжить чтение «Терапия психических расстройств и аутичные клиенты: Когда клиницисты видят только аутизм»