Нора: «Аутизм прекрасен»

Оригинал: A Heart Made Fullmetal
Впервые опубликовано на информационном проекте Принятие.

Итак, вам только что диагностировали аутизм. Или вы только что поняли, что вы можете быть в спектре. Или вы только сейчас смогли принять и понять свой диагноз. Возможно, вас диагностировали еще в детстве. Возможно, вы только сейчас об этом узнали. Может быть, до этой секунды вы не подозревали, что можете быть аутистом.  Есть множество разных вариантов. И это нормально.

Все варианты одинаково приемлемы.
Быть аутистом абсолютно нормально. В этом нет ничего неправильного. Вы не сломлены. Вы не нуждаетесь в исцелении. Вы нечто большее, чем просто кусочек пазла (черт бы побрал Autism Speaks). Вы не бремя для своей семьи. Мир без вас не стал бы лучше, что бы там не говорили СМИ.

Ваш голос достоин того, чтобы его услышали. Вне зависимости от того, можете вы говорить устно или нет. У вас все равно есть голос, проблема только в том, что не все люди хотят его услышать. Не важно, говорите вы с помощью рук, с помощью голосовых связок или с помощью альтернативной коммуникации. Не важно, как вы говорите, ваш голос прекрасен и ценен. Не позволяйте людям заставить вас замолчать просто от того, что вы не соответствуете их представлениям о норме.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм прекрасен»»

Синтия Ким: «Принятие как практика»

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.


Принятие как практика.

Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»»

Кас Фаулдс: «Горькая правда»

Источник: Un-Boxed Brain
Возможно, когда вы росли, вы не знали, что принадлежите к меньшинству. Так часто бывает с аутичными людьми, которые узнают о своей аутичности во взрослом возрасте. Мы всегда были аутистами, но не всегда знали о том, что мы аутисты, и, узнав о своей аутичности, мы начинаем искать информацию и лучше понимать свои особенности. Иногда благодаря этому мы начинаем искать других аутичных людей, и все больше узнаем о степени своей угнетенности.

Многие из нас в детстве не подозревали о своей угнетенности. Мы всегда осознавали, что отличаемся от большинства, но многие из нас считали, что проблема в нас самих. Позже мы начинали осознавать, что проблема на самом деле заключается в неравном распределении власти в обществе. Когда мы осознаем проблему, мы начинаем заниматься самоадвокацией или активизмом (или и теми, и другими), и стараемся как-то расшатать эту иерархию власти – хотя бы немного.

Горькая правда.

И когда вы становитесь активистом или самоадвокатом, вы можете потерять нескольких  друзей. На самом деле, вы можете даже потерять их всех.

Вы можете заметить, что у некоторых из ваших друзей довольно-таки фанатичная позиция в аутичных вопросах. Раньше вы могли этого не замечать, потому что прежде никогда не говорили с ними на эту тему, но разговор может начаться благодаря вашему активизму или самоадвокации.

Вначале вам может показаться, что вы можете изменить их мнение. Вы можете даже переубедить одного или двух знакомых, но ваши попытки их переубедить чаще всего будут тщетными.

Вы можете попытаться убедить своих хороших знакомых стать вашими союзниками. Возможно, вы смогли убедить нескольких, но чаще всего подобные попытки будут тщетными. Возможно, вы даже поймете, что тратите больше времени на то, чтобы заставить их признавать и ценить вас, а не на сам активизм.

Горькая правда состоит в том, что большая часть людей не изменит своего мнения, а их фанатичность и заблуждения будут причинять вам боль, пока вы однажды не поймете, что больше не можете их терпеть.

Обратная сторона.

У вас появятся новые друзья, многие из которых будут разделять вашу «радикальную идею» о том, что все люди заслуживают равных возможностей. И когда это произойдет, вы поймете, что такое дружба, и что ваша борьба, приведшая к потере старых друзей, была не напрасной.

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»»

Письмо аутичным детям от Лиззи

Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.

Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.

Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей  разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!»

Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»

Источник: Musings of an aspie

Когда у меня появились первые симптомы менопаузы, я сразу же стала искать дополнительную информацию. Прежде всего, я поняла, что у меня не симптомы менопаузы, а скорее симптомы предменопаузы, т.е. периода, когда (увы), тело женщины начинает вырабатывать меньшее количество эстрогена.

Менопауза – это гормональная финишная черта. Предменопауза – это американские горки, на которых вас швыряет то вверх, то вниз.

Можно найти много информации об этих этапах для обычных женщин, но нет практически никакой информации, которая была бы, прежде всего, рассчитана на аутичных женщин. Я не знаю, насколько сильно опыт аутичных женщин, переживающих менопаузу, отличается от опыта нейротипичных женщин. Считается, что это непростое время для большинства женщин, а спектр возможных симптомов и изменений слишком большой, чтобы я могла однозначно сказать, отличается ли мой опыт от нормы или нет.

Однако мое внимание привлекло то, что описание некоторых симптомов предменапаузы похоже на описание черт, свойственных людям с РАС. Многие аутичные женщины – в том числе и я – уже сталкивались с проблемами сна, с забывчивостью, необычной терморегуляцией, с перепадами настроения (депрессией, тревожностью, раздражительностью), и с повышенной усталостью.

Мой главный вопрос в том, будет ли из-за этого менопауза проходить легче, ведь  у меня уже есть стратегии, помогающие мне справляться с такими проблемами, или мне станет еще труднее, потому что мои проблемы усугубятся? Возможно, это будет чем-то вроде комбинации этих двух вариантов.

Вот с чем мне приходиться сталкиваться:

Сон: Мой сон, который никогда не был нормальным, в последнее несколько лет стал еще хуже. На самом деле все стало настолько плохо, что мне пришлось принимать меры. По совету Aspiewriter я стала принимать мелатонин, который мне очень помогает. Из-за того, что у меня всегда были проблемы со сном, я, в отличие от других женщин, не сильно волнуюсь от того, что иногда просыпаюсь в полчетвертого утра и не могу заснуть.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»»

Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»

У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели.  Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.

Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.

Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.

Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.


1) Тяжелые ассоциации.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»»

Лидия Браун: «Не слушайте их»

Источник: Autistic Hoya

Иногда меня спрашивают: если бы я могла сказать что-либо себе из прошлого или любому другому начинающему активисту, что бы я сказала?

Это мой ответ. Это то, что я бы хотела знать. Это то, что надо было бы сказать многим из нас:

Люди, у которых есть власть, будут говорить все что угодно, чтобы заставить вас замолчать.

Они будут манипулировать вашими эмоциями и стыдить вас. Они заставят вас задаваться вопросом, есть ли среди тех, кого вы любите те, кто вас действительно поддерживает. Они будут говорить вам что вы никогда ничего не добьетесь, используя ваш тон или вашу тактику.

Они будут говорить вам что то, чего вы хотите, нереально или невозможно. Они будут говорить вам что на самом деле вы сами не понимаете, о чем говорите. Они будут подавлять вас числом. Они будут подавлять вас своей снисходительностью. Они будут подавлять вас с помощью все возрастающе агрессивных личных атак.

Они будут смягчать любые ваши требования и будут пытаться поглотить ваше движение. Они даже будут бить вас с помощью лести, стараясь переманить вас на свою сторону.

Не слушайте их.

И так же важно, страшно и необходимо осознавать:

Люди в вашем сообществе будут причинять вам боль.

Они будут ставить под сомнение вашу ценность. Они заставят вас сомневаться в вашей собственной политике и  вере. Они попытаются настроить ваших друзей и товарищей-активистов против вас. Они будут использовать язык социальной справедливости и вертеть им как хотят ради своих собственных целей.

Они будут с горечью винить вас за самые незначительные ошибки. Они будут делать все это для себя, а не ради сообщества или вашего общего движения.

Они набросятся на вас за любовь к теориям. Они набросятся на вас за якобы непонятную манеру говорить.
Они будут стыдить вас за каждую акцию, в которой вы не стали или не могли принять участие. Они будут просить вас покинуть движение, в котором вы никогда не были в первых рядах.

Не слушайте их.

Не слушайте их

Автор: Лидия X.Z. Браун

Иногда меня спрашивают: если бы я могли сказать что-либо себе из прошлого или любому другому начинающему активисту, что бы я сказали?

Вот мой ответ. Вот то, что я бы хотели знать. Это то, что надо было бы сказать многим из нас:

Люди, у которых есть власть, будут говорить все что угодно, чтобы заставить вас замолчать.

Они будут манипулировать вашими эмоциями и стыдить вас. Они заставят вас задаваться вопросом, есть ли среди тех, кого вы любите, те, кто вас действительно поддерживает. Они будут говорить вам, что вы никогда ничего не добьетесь, используя ваш тон или вашу тактику.

Они будут говорить вам, что то, чего вы хотите, нереально или невозможно. Они будут говорить вам, что на самом деле вы сами не понимаете, о чем говорите. Они будут подавлять вас числом. Они будут подавлять вас своей снисходительностью. Они будут подавлять вас с помощью личных атак, которые будут становиться все агрессивнее.

Они будут смягчать любые ваши требования и будут пытаться поглотить ваше движение. Они даже будут бить вас с помощью лести, стараясь переманить вас на свою сторону.

Не слушайте их.

И так же важно, страшно и необходимо осознавать:

Люди в вашем сообществе будут причинять вам боль.

Они будут ставить под сомнение вашу ценность. Они заставят вас сомневаться в вашей собственной политике и  вере. Они попытаются настроить ваших друзей и товарищей-активистов против вас. Они будут использовать язык социальной справедливости и вертеть им как хотят ради своих собственных целей.

Они будут с горечью винить вас за самые незначительные ошибки. Они будут делать все это для себя, а не ради сообщества или вашего общего движения.

Они набросятся на вас за любовь к теориям. Они набросятся на вас за якобы непонятную манеру говорить.
Они будут стыдить вас за каждую акцию, в которой вы не стали или не могли принять участие. Они будут просить вас покинуть движение, в котором вы никогда не были в первых рядах.

Не слушайте их.

Источник: Autistic Hoya