Источник: Un-Boxed Brain
Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».
Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?
Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»»
Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик: Дэниэль Нефёдов
Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.
У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.
Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»»
Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.
Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.
Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»»
Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок
Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.
В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.
Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.
И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.
И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.
(Гирлянда с разноцветными лампочками)
Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.
Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.
После сайта «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.
Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки», и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»»
(Примечание Вероники Беленькой: Замечательная статья для активистов в Autistic Pride Day)
Источник:Un-boxed Brain
Этот пост, дорогой друг, должен стать вдохновляющей речью и для меня, и для любого, кто хочет (или кому нужно) прочесть нечто подобное.
Мы уже знаем, как они нас ненавидят. Мы уже знаем о том, что всякий раз, когда они о нас говорят, они исключают нас из разговора. Мы знаем, что они нас дегуманизируют.
Мы знаем, что они не считают нас настоящими людьми. Тогда почему мы продолжаем сражаться?
Это кажется бессмысленным.
Кажется, словно мы никогда не добьемся равенства, но тогда зачем мы заставляем себя бороться за это равенство?
Почему мы кричим: «Хватит делать вид, что вы ничего не замечаете», если мы знаем, что большинству людей просто наплевать на нас, и они не хотят слушать, о чем мы говорим?
Мы слышим истории о том, как тяжело нашим родителям, призывы представить себя в «их обуви», и мы кричим: «Так прогуляйтесь в нашей обуви! У нас тоже есть своя обувь, наш опыт тоже непростой!», но мы знаем, что других людей не интересует ни наш опыт, ни наша «обувь». Они не хотят нас слушать, они хотят и дальше симпатизировать тем, кто над нами издевается. Они хотят и дальше слушать не нас, а истории о нас, в которых мы предстаем настоящими чудовищами.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы должны продолжать сражаться»»
1.
Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.
2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.
Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу. Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»»
Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.
Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.
Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.
Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»»
Источник: Un-Boxed Brain
Я видела много постов и мемов, в которых говорилось: «Аутичные люди не странные».
Я понимаю, чего добивались авторы. Я понимаю, что авторы этих мемов и постов хотели способствовать принятию аутичных людей, но каждый раз, когда я вижу фразу «аутичные люди не странные», я думаю: «но я ведь странная!»
Я сейчас говорю о слове странный не в том смысле, в котором его используют в фантастике по отношению ко всему загадочному и необъяснимому. Я говорю о его обычном значении – быть странным значит быть необычным, не таким, как все.
Я думаю не так, как думают большинство людей. Большинство людей делают многие вещи не так, как я, и я всегда была вынуждена соглашаться, когда меня называли странной. Иногда это было даже что-то вроде комплимента, а иногда меня пытались оскорбить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»»
Оригинал: ASAN
Впервые на русском языке опубликовано на сайте «Принятие»
Быть аутистом – значит видеть мир не так, как его видят большинство людей. Из-за того, что ты воспринимаешь мир иначе, очень важные для тебя вещи могут не иметь никакого значения для окружающих тебя людей, а те вещи, которые важны для них, могут не иметь никакого значения для тебя. Из-за того, что твое внимание направлено не на то, на что направлено внимание других людей, ты замечаешь то, чего другие люди не замечают, и тебе может мешать то, что другим кажется «мелочью». Твой аутичный диагноз объясняет, почему это происходит так часто.
Продолжить чтение «Мне диагностировали аутизм. Что это значит?»
Нейроразнообразие 