Генри Фрост: «Это — аутизм»

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»

Screen Shot 2016-08-09 at 4.58.46 PM
(Описание изображения: Красные, искаженные от стресса мультяшные рожицы на черном фоне)

Источник: Michelle Sutton writes

Мне нравится говорить о стрессе и о том, как я научилась им управлять. Прежде всего, надо убедиться, что мы одинаково понимаем слово «стресс». Мне кажется, общество, чаще всего, представляет стресс как нечто исключительно негативное. Я воспринимаю его иначе. Я рассматриваю стресс как нечто, вызывающее чувство напряженности или усталости, которые, в свою очередь, заставляют человека чувствовать себя перегруженным. Некоторые вещи, которые могут вызвать стресс, являются неизбежными, в то время как другие мы, по собственному желанию, можем избежать. Иногда стресс вызывают негативные явления, а иногда – позитивные.

Несколько примеров того, что я считаю негативным стрессом (но это далеко не полный список):

— Столкновение с эйблизмом окружающих, который может препятствовать успеху в самоадвокации.
— Взаимодействие с фанатичными людьми или с людьми, чьи взгляды являются дискриминационными, с грубыми и невнимательными людьми.
— Попытки приспособиться к среде, которая, из-за наших сенсорных особенностей, является недоступной или враждебной для моей семьи.
— Физические болезни, травмы и боль.
Несколько примеров того, что я считаю позитивным стрессом (список тоже неполон):

— Нахождение в небольшом кругу друзей или среди членов семьи.
— Садоводство.
— Занятия или состязания по карате.
— Активизм.

Разница между этими двумя категориями заключается в том, что я от них могу получить. Негативный стресс меня только выматывает и забирает больше, чем дает. Позитивный стресс, в каком-то смысле, может меня выматывать, но польза от этих занятий компенсирует сам стресс. Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»»

Синтия Ким: «Экономим ложки»

Источник: Musings of an aspie

spoon(Описание изображения: Набор ложек разных размеров на синем фоне)

Если вы еще не знакомы с понятием «ложки» в контексте инвалидности, перед чтением этой статьи вам стоит потратить несколько минут на чтение статьи Spoon TheoryТеория ложек» в русскоязычном переводе) Кристины Мисорендино.
——
Ложки, по своей природе, ограничены. Они могут восстановиться, но они не могут появиться по требованию. Бывают времена, когда каждый день у нас появляется новый запас ложек, а иногда мы вынуждены растягивать использование одного набора ложек на много дней, прежде чем сможем получить новую партию. И рядом нет никакого «ложечного магазина», в котором вы могли бы прикупить несколько ложек, если они у вас внезапно кончаться.

Умение экономить ложки является крайне важным навыком. Самый простой способ экономии ложек, это, собственно, сама экономия. У вас меньше ложек, чем вещей, которые надо сегодня сделать? Уберите часть вещей из своих планов!

Это хорошо работает, если у вас запланировано много дополнительных дел. Легко отменить такие вещи, как «пойти на ленч с коллегами по офису» или «принять участие в беседе на Facebook, которая уже разрослась на 500 комментариев». Вероятно, вы немногое потеряете, отказавшись от этих дел. Но что делать, если ваш график состоит исключительно из самых необходимых вещей, если вам нужно сделать только то, что надо сделать ради того, чтобы вас не уволили, не выгнали со школы, и чтобы у вас в кухонной раковине не разрослась бурная растительность?
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Экономим ложки»»

Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»

1. Вопросы с конфликтами и эйблизмом решать стандартными способами. Обращаться за помощью к преподавателям, вышестоящим инстанциям, родителям, а зачастую, с учётом возраста однокурсников, конфликты с ними можно решить, рассказав им о своих трудностях в общении. В случае возникновения глобального конфликта с преподавателем, можно потребовать у вышестоящего лица, вследствие затруднения понимания с конкретно этим преподавателем, возможности сдавать экзамен по данному предмету у другого преподавателя по тому же предмету.

2. Если материал непонятен, попросить преподавателей расшифровать содержание для аутиста. Либо любого другого человека, разбирающегося в данном предмете. Эти же вопросы можно задать и в Интернете. Можно дома попробовать самостоятельно или с чьей-либо помощью привести труднодоступный материал к доступному. Также есть вариант попросить у преподавателя экзаменационные вопросы и искать на них ответы самостоятельно.

3. Если сам процесс очного обучения среди других студентов вызывает сенсорные сложности, можно попросить заочное обучение или частичное посещение.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»»

Лея Соло: «Функционирование»

Источник: Leia Solo

Я работаю не так, как другие. Иногда я полна энергии, я делаю все настолько быстро, что другие остаются позади. Кажется, я могу щелкнуть пальцем, и все будет готово.

Иногда у меня совсем нет сил. Я ничего не могу делать несколько дней или даже недель. Просто смотрю на деревья. Слушаю птиц. Много гуляю. Срываю дедлайны.

Это хорошо. Оба варианта для меня естественны.

Я не всегда воспринимала это как нечто хорошее.

Я явно не чувствовала себя «хорошо», когда я должна была работать по восемь часов в офисе, с понедельника по пятницу. Когда у меня был подъем сил, все было просто замечательно, но мне пришлось бросить работу, как только у меня снова иссякла энергия. Продолжить чтение «Лея Соло: «Функционирование»»

Кристин Мизерандино: «Теория ложек»

Источник: But you don’t look sick
Переводчик: Аня Азаматова

Мы с лучшей подругой сидели в кафе, болтали. Как это водилось, было поздно и мы ели картошку фри с соусом. Как обычные девчонки нашего возраста, мы проводили много времени в кафе, разговаривая о мальчиках, музыке и тривиальных вещах, которые казались очень важными в тот момент. Мы никогда не были слишком серьезны на счет чего-либо и в основном смеялись.

Когда я стала принимать таблетки вместе с едой, подруга странно на меня смотрела, не продолжая разговор. И вдруг спросила: каково это – страдать СКВ и быть больным человеком? Я была шокирована не только потому, что она задала вопрос совершенно неожиданно, а еще и потому, что считала, что она вроде бы знала об этом все, что можно знать. Она была со мной у врачей, она видела меня с палочкой и как меня тошнит в туалете. Видела, как я кричу от боли – что еще можно было рассказать?

Я стала причитать о таблетках и о болях, но она все спрашивала меня и не была удовлетворена ответами. Меня удивило это: моя соседка по комнате в колледже уже несколько лет, близкая подруга — я думала, она уже знает медицинское определение СКВ. Затем она посмотрела взглядом, знакомым каждому больному человеку: чистое любопытство о том, что ни один здоровый человек полностью понять не сможет. Она спросила меня не о том, каково было быть мной физически, а о том, каково быть мной изнутри.
Продолжить чтение «Кристин Мизерандино: «Теория ложек»»

Юридические аспекты получения аутичного дигноза и оформления инвалидности.

На часто задаваемые нам вопросы по поводу получения официального диагноза и оформления инвалидности для аутичных людей отвечает юрист Анна Удьярова, работающая в БОО Перспективы.

Наши вопросы:
1) Как получить оформить инвалидность на основании аутичного диагноза?
2) Можно ли оспорить неверно поставленный диагноз?
3) Что делать в случаях, когда говорят, что для получения инвалидности нужна госпитализация? Насколько эти заявления законны?

ОТВЕТЫ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ НА САЙТЕ НАШЕЙ ИНИЦИАТИВНОЙ ГРУППЫ

Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Продолжить чтение «Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»»

Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»»

Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»

Источник: Un-boxed Brain

Если вы в течение последних двух недель пытались зайти на мой блог, то вы знаете, что он был недоступен по техническим причинам. Дело в том, что я бросила себе вызов и решила создать собственную тему на wordpress.

Пока я этим занималась, я поняла, что одна вещь мешает мне закончить начатое и не дает работать: я не верила, что я делаю все достаточно хорошо. Мне казалось, что если то, что я делаю, несовершенно, оно не может быть достаточно хорошим.

Я почти слышала голоса всех тех взрослых, которые все мое детство твердили:

«Этого недостаточно»

«Ты можешь сделать лучше»

«Ты даже не можешь нормально постараться!»

Обычно подобные мысли заставляют меня сдаться. Я перестаю пытаться, потому что я понимаю, что никогда не смогу все сделать идеально.

То, что я отовсюду слышала подобные претензии, заставило меня поверить, что я недостаточно хорошая. Представьте себе, что большую часть жизни вы считали себя недостаточно хорошим. Я знаю, что многим людям этого не надо представлять, потому что они сами чувствовали нечто подобное, и причины для этого были похожими на мои. Но, если вам все-таки повезло, и вы не испытывали ничего подобного, просто поверьте мне и учтите, что у таких убеждений есть продолжительные и негативные последствия.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»»