Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Первую часть серии читайте здесь.

ПУТИ К ОСОЗНАНИЮ.

Для взрослых есть несколько распространенных способов узнать, что вы находитесь в спектре:

● У вашего ребенка был диагностирован РАС, и в процессе изучения аутизма вы заметили аутичные черты в себе;
● Кто-то из знакомых читал_а или слышал_а о синдроме Аспергера или аутизме и сказал_а вам, что видит много признаков РАС в вас;
● Вы услышали или прочитали о синдроме Аспергера или аутизме в СМИ, и узнали себя в описании РАС;
● Вы прошли один из онлайн-тестов на РАС и получили результат «вероятно Аспи» или «вероятно аутич_на»;
Ваша реакция на этот первый контакт с Аспергером или аутизмом может быть «Кажется, я знал_а это» или «Полнейшая чушь!».

На протяжении многих лет я пренебрегала своими результатами AQ. Я была уверена, что все, кто проходят этот тест, получаются «вероятно, аутичными». Разве не кажд_ая ответил_а бы как я, если бы он_а отвечал_а честно? Абсолютно иррационально, да, но я была не готова принять то, что смотрело мне прямо в лицо.

Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.»

Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

После моей серии  статей «Проходим тесты по вторникам», некоторые из моих читателей поняли, что они тоже могут находиться в спектре аутизма. Их комментарии подтолкнули меня написать на тему, о которой я давно хотела поговорить: «история происхождения» моего Аспергера или как я осознала, что могу быть аутична, и что случилось вследствие этого осознания.

Как всегда, я смешиваю личный рассказ с небольшими советами, основанными на собственном опыте. Я надеюсь, что другие аутичные люди и те, что думают, что могут быть в спектре, дополнят мои слова комментариями о своем опыте.

______

Итак, вы думаете, что можете быть аспи или аутистом, или находиться где-то еще в спектре аутизма. Что теперь?

Во- первых, глубоко вздохните. Расслабьтесь. Ничего не изменилось. Вы — такой же человек, что были до того, как прошли тот тест, прочли статью или вас поразила эта мысль, когда вы разговаривали с кем-то об аутизме.
Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?»

Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины

Статью Валерия можно прочесть здесь.

(Примечание: всё нижесказанное не относится к абсолютно всем нейротипикам, как и к абсолютно всем аутистам, и выражает субъективное мнение автора).

Привет, Валерий!

Мне 34 года и, думаю, я всё же нейротипик, хотя долгое время подозревала у себя аутизм и, чтобы разобраться глубже в этом вопросе, создала группу Вконтакте «Исследование аутизма», куда собирала всю доступную мне информацию. Правда, последний год там в основном репосты Айман Экфорд, как наиболее интересной для меня журналистки в этом (и некоторых других) вопросе. Проверка себя на аутичность заставила меня также глубже приглядеться к нейротипикам и сделать некоторые выводы. Возможно, кое-что из этого может пригодиться и другим.

— Главное отличие, как мне показалось, между аутистами и нейротипиками в том, что большинство нейротипиков считают этически приемлемым использовать ложь и повседневное актёрство для достижения своих целей¹. Большинство знакомых мне аутистов не видят в таких целях никакой ценности, если им предшествует необходимость лгать и играть роль человека, которым ты не являешься. В основе психологии нейротипика лежит страх на грани животного оказаться «за бортом», проиграть в конкурентной борьбе за ресурсы, остаться без полового партнёра, еды, крова, заболеть, постареть, умереть. То есть, страх стать жертвой эйблистского общества, если оно заподозрит в них слабость. Отсюда нервная потребность доказать, что ты — не инвалид, а инвалиды — не такие как ты.
Продолжить чтение «Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины»

Топ-7 статей сайта Нейроразнообразие в России 2016 (по нашему выбору)

%d0%b1%d0%b5%d0%b7-%d0%bd%d0%b0%d0%b7%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d1%8f
(Маленький серый котенок на сером одеяле)

В начале этого года мы публиковали списки самых популярных статей наших сайтов. И то, какие именно статьи стали популярными, нас удивило. Безусловно, мы уважаем выбор наших читателей, но сегодня, на Новый год по Старому стилю, мы хотим предложить вам наш собственный список. Вот топ-7 статей сайта Нейроразнообразие в России, которые были опубликованы в 2016 году, и которые, по нашему мнению, заслуживают особого внимания.

Внимание! Последовательность статей в списке случайная.
Продолжить чтение «Топ-7 статей сайта Нейроразнообразие в России 2016 (по нашему выбору)»

Let Me Stim, Let Me Stim, Let Me Stim

(Примечание: Администрация сайта поздравляет с Рождеством Христовым тех, кто празднует его сегодня, и посвящает им перевод этой небольшой заметки с песенкой на английском)

По материалу Шэннон Дез Рочез Розы: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Сейчас время праздников, и это значит, что нам приходится напоминать окружающим о том, что праздничные доброта и принятие должны распространяться и на аутичных людей, и что важно понимать и уважать особенности аутичного поведения, которые помогают аутистам приспособиться к атипичному праздничному расписанию, а не считать это поведение признаком невоспитанности. Наш Лео очень много стимит. Некоторые виды  стимминга, которые он  использует, являются вредными, и их приходится перенаправлять, но большинство видов стимминга являются полезными и самоуспокаивающими. Наши друзья часто спрашивают у нас, почему Лео стимит, и что именно ему надо. Мы  им все объясняем. Мы говорим им, что у Лео все нормально, и у нас тоже все нормально.  Возможно, для того, чтобы объяснить друзьям, что стимминг является не только функциональным, а и необходимым, вам стоит дать им  статьи на эту тему.

Или вы можете спеть им  эту песенку, которую я посвятила Лео шесть лет назад.
Продолжить чтение «Let Me Stim, Let Me Stim, Let Me Stim»

Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»

Источник: Аутичный ребенок

Часто родители, видя, что у ребёнка почти всё получается из рук вон плохо по сравнению со многими окружающими, решают что лучше все делать за него. По многим причинам.

1. Зачем тратить время? Родитель в России, как правило, очень занят. Поэтому проще за него сделать всё, чем два часа контролировать, пока у него получится. При этом, следующий раз может опять получиться через два часа.

2. Все равно у него не получится. У многих родителей существует убеждение, что если ребёнку что-то даётся с большим трудом, то ему это «не дано», и он никогда не научится, так зачем время тратить? Либо получится, то плохо, и такими трудами, что лучше за это время сделать что-нибудь другое. И вообще, это тяжело работать с «тупарями» — да, именно таким словом родители часто называют детей, которым что-то очень плохо даётся.

3. Если это что-то экстремальное, ребёнок может навредить себе. Например, я плохо держал равновесие. Но меня привлекало катание на ногах на льду. Один раз в 8 лет я увидел, как дети весело катаются на льду. Это выглядело так красиво. И мне так сильно захотелось тоже прокатиться, что я начал проситься у мамы. А мама начала намёками и недоговаривая объяснять мне, что мне это нельзя, потому что как раз я и упаду. Но сейчас этот лёд и дети выглядели так красиво! И почему ВСЕ они могут кататься, а я – нет? Это же несправедливо! И тут мама в моих глазах превратилась в надзирателя, от которого я вырвался и побежал на лёд, стал катиться и упал. И растянул руку. А после услышал истеричную фразу: «Ну, я же тебе говорила, что как раз ты – упадёшь»

4. Попытка обезопасить ребёнка. У многих родителей-нейротипиков уже есть школьный опыт, а у них в школе могли травить ученика, который вел себя странно. Часто это опыт либо с позиции преследователя или его союзника, либо с позиции жертвы. И уже когда ребёнку 2 или 3 года, родитель замечает, что у его ребёнка странности. «Ага, значит, он – странный. А странных – травят. Значит, моего ребёнка точно будут травить. Значит, надо обезопасить его от травли – читай – от общества»
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»»

Новогодние советы 2016

Картинки по запросу красивые новогодние картинки
На фото еловые ветки, гирлянда, елочные шары желтого и красного цвета, и зеленая коробка с подарком, перевязанная красной лентой

В преддверии Нового года и других зимних праздников мы предлагаем вам вспомнить некоторые статьи, которые мы публиковали на наших сайтах год назад. Они посвящены зимним праздникам, подготовке к этим праздникам, и вопросам, которые их непосредственно касаются. Надеемся, они помогут вам сделать ваши праздники более приятными и безопасными.

Продолжить чтение «Новогодние советы 2016»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»»

Синтия Ким: «Что не является принятием»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»»