Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»»

Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»

(Примечание: советы аутичной девушки родителям аутичных детей. Некоторые из этих вопросов также актуальны и для нейротипичных детей, другие более специфические)

Источник: silversarcasm

1) Слушайте своего ребенка. Пожалуйста, верьте ему, обращайте внимание на то, когда ему плохо и когда он счастлив. Позвольте ему общаться так, как он хочет, и попытайтесь освоить его способ коммуникации. Позвольте ему печатать и пользоваться языком жестов, если он не может говорить. Но даже если он не может этого делать, прислушивайтесь к его крикам, плачам и жестам — попытайтесь понять, что они могут значить.

Продолжить чтение «Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»»

Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»

(Примечание: В этой статье говорится о двух важных особенностях поведения аутичных детей, о которых часто забывают преподаватели — о стимминге и о контакте глазами. Мне самой ни раз делали замечание за то, что я стимлю и обвиняли в двуличии или в невнимании, когда я не смотрела в глаза преподавателям. Поэтому я считаю важным обратить на это внимание. Это проблема, с которой сталкиваются многие аутичные дети и которая мешает им учиться)

Источник: Ollibean

Поле изучения аутизма достаточно новое — о нем знают не больше 100 лет! Это означает, что мы постоянно учимся чему-то новому. Это также означает, что те из нас, кто занимается вопросами аутизма вынужден изменить способ предоставления помощи тем из нас, кто в ней нуждается, и изменить методы обучения учеников. Это произошло со мной и с многими моими коллегами, которые работают в этой области.

Теперь мы знаем что то, что подходит для большинства детей, не всегда подходит для аутичных детей. Наоборот, это может только навредить их обучению. Вот два примера:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»»

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.»

Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»

(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»»

Лаури Сван Хант: «Паула Клуз за Круглым Столом на Тему Инклюзивного Образования»

Источник: Ollibean

Стратегии Паулы Клуз, которые она озвучила за Круглвым Столом на тему Создания Инклюзивного Класса, разработанные ею для учителей неохотно относящихся к инклюзии или для тех, кто не знает, с чего начать, а также некоторые идеи с ее вебсайта PaulaKluth.com.

Во время круглого стола на тему «Когда школа говорит «нет» инклюзии» было много ценной информации от семи экспертов. Во время круглого стола каждый участник рассматривал определенный аспект инклюзии.

Вклад Паулы Клуз в мероприятие был удивительным. Доктор Клуз является писателем, независимым консультантом, правозащитником и бывшим педагогом-специалостом по специальному образованию. Ее вебсайт, paulakluth.com является замечательным ресурсом для инклюзивного образования, дифференцированного обучения и ликвидации предрассудков. Там много черезвычайно полезных материалов.

Когда я слушаю выступления Паулы или читаю ее статьи или книги о стратегиях инклюзивного образования и дифференцированного обучения, то все время думаю о том, что да, конечно, это ведь кажется таким логичным и очевидным! Почему этого еще нет везде?
Большое приемущество ее риторики — это то, что ты понимаешь, что инклюзию можно ввести где угодно.
Паулу Клауз предложила стратегии для учителей, которые с настороженностью воспринимают инклюзию или не знают, с чего начать.

Продолжить чтение «Лаури Сван Хант: «Паула Клуз за Круглым Столом на Тему Инклюзивного Образования»»

Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.»

photo-5

Источник: Respectfully Connected

Предупреждение: Присутствуют упоминания насилия по отношению к детям в школе, упоминания ограничительных практик, ограничений и изоляции.

На этой неделе у меня не выходил из головы образ маленького мальчика, которого поместили в клетку в одной из австралийских школ.

В Всемирный День Информирования об Аутизме (День Принятия Аутизма в нашей семье) в Австралийских новостях прогремело сообщение о непростительном нарушении прав аутичного ребенка. Сообщили, что в начальной школе специально для аутичного мальчика построили клетку из ограждения бассейна. Пугает то, что родители и защитники прав инвалидов говорят, что это не единичный случай, что в австралийских школах распространены случаи изолирования и принудительного удерживания учеников-инвалидов.

*Для получения более подробной информации, пожалуйста, посетите и поддержите Children with Disability Australia

С тех пор как эта новость стала известна, я не могу перестать представлять своего сына в этой клетке, там, где оказался другой мальчик, такой же, как он. Мальчик, чьи права были нарушены.
Мой замечательный сын аутист, он полон духа и энергии. И он свободен.

У такого ребенка, как мой сын, есть много шансов на то, чтобы быть подвергнутым насилию со стороны воспитателей. Он не признает авторитеты и не следует за толпой. У него высокая внутренняя мотивация. У него бывают сильные перегрузки от большого скопления людей, от их шума и от разных запахов. Ему нравится по-странному двигаться и производить необычные звуки.

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.»»

Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: о том, почему аутичным людям зачастую сложно определить свою гендерную и сексуальную идентичность, и почему квир-аутисты часто сталкиваются с дискриминацией внутри как квир сообщества, так и внутри сообщества инвалидов)

Источник: Academia

Разные виды квир идентичности и отсутствие подходящих терминов

Иногда не существует слов, которыми мы можем объяснить нашу идентичность, или мы их не знаем, и это как бы стирает нашу идентичность. Хотя некоторые молодые геи и лесбиянки предпочитают причислять себя к «пост-гендерному» сообществу и утверждают, что слова, за идентификацию себя с которыми мы сражаемся являются ярлыками, которые служат угнетению (Halberstam), недостаток слов, которыми можно описать свою идентичность, может стать причиной проблем. Иногда получается, что один гендер оказывается «чужим для системы» из-за «непонимания пола» (Ali.) Другие писали, что им приходится разбиратся в мире гендерных символов, в котором такие как они — не относящие себя к определенному гендеру — остаются невидимыми. Спрашивать у них об их поле — это все равно что спрашивать о «милях на галлон» для автомобиля, который работает на солнечных батареях.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая»

Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных (гомосексуальных и бисексуальных) отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: Это — первая часть работы Элис Хиллари об опыте и проблемах ЛГБТ аутистов. В этой части кратко описывается отношение к аутичным представителям ЛГБТ сообщества в обществе, в аутичных сообществах и в сообществах инвалидов, основные мифы об ЛГБТ аутистах и проблемы, с которыми они чаще всего сталкиваются. Большинство из этих проблем у нас даже более актуальны, чем в США)

Источник: Academia

Когда я это писала, я думала о том, почему, если я пишу в академическом стиле, мне кажется необходимым отдалять себя от своей идентичности? Почему этого ожидают на academia? Поэтому я этого не делаю. Я говорю «мы», а не «они» о группе, к которой я принадлежу. Я не будут изображать дистанцированную беспристрастность постороннего наблюдателя: это будет стиранием моего собственного голоса как квир и как аутиста. (Хилари)

Аннотация:
Аутичным люди, которые идентифицируют себя как квир, часто обнаруживают, что их идентификация стерта. В обществе есть тенденция считать аутичных людей либо ассексуальными (возможно, точнее даже сказать нонсексуальными) либо гиперсексуалами и думать, что нам нужна помощь, чтобы контролировать нашу сексуальную жизнь. К тому же такие ярлыки, как интеллектуальная инвалидность делают более вероятным, что другим покажется необходимым контролировать наши гендерные представления о себе и нашу сексуальную жизнь. Квир сообщества часто проявляют эйблизм и не учитывают вопросы, связанные с необходимостью создания доступной среды. У сообществ инвалидов долгая история игнорирования людей с когнитивной инвалидностью. Эта история игнорирования во многом распространяется и на Квир Сообщества для Инвалидов. Квир аутисты сталкиваются с игнорированием со стороны родителей, опекунов, общества в целом, сообществ инвалидов, квир сообществ, некоторых аутичных сообществ и некоторых квир сообществ для инвалидов. Я рассматриваю эти виды отчужденности и игнорирования, используя предыдущие академические работы и мнения, высказанные аутичными людьми, которые являются представителями LGBTQ+ сообщества.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая»

Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»»