Будь другом. Улица Сезам и аутизм

(Примечание: это — информация для нейротипичных детей о том, как стать другом аутичного ребенка)
Источник: Sesame street

6_beingafriend-300x210
Любому становиться лучше, когда он получает поддержку и любовь от своих родителей и друзей. Поделитесь этими идеями с детьми, и это поможет добиться понимания в вашей семье.

  • Прими его. Возможно, он хочет поиграть, но не знает, как спросить. Скажи ему очень четко, что именно он должен делать, если хочет присоединиться к вашей игре и дай ему то, что ему нужно (Например: «Ты можешь вместе с нами строить что-то из этих кубиков. Вот кубики»). Попытайся найти что-то, что нравиться вам обоим (это могут быть лошади или какое-то телешоу)
    Продолжить чтение «Будь другом. Улица Сезам и аутизм»

Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»»

3 шага на пути к замене причиняющего вред стимминга

(Примечание: Я  признаю, что некоторые советы, данные в этой статье, могут подходить не всем аутичным людям, как и советы в любой другой статье, потому что не бывает абсолютно одинаковых людей)

Источник: WikiHow

Ваши пальцы тянутся к лицу, как только вам становиться скучно? Вы тянете в рот всякие грязные штуки, на которых полно бактерий? В стимминге нет ничего плохого, но некоторые виды стимминга могут быть вредными или даже опасными. Это руководство поможет вам перенаправить причиняющие вред виды стимминга на другие, более безобидные, и тем самым поможет вашему здоровью.

Эта статья прежде всего рассчитана на аутичных людей и людей с другими видами инвалидности, но она также может быть полезной и для людей без какой-либо инвалидности.
Шаг 1 из 3. Разберитесь в стимминге

670px-Concerned-Boy
1) Разберитесь, действительно ли этот вид стимминга является вредным. Если кто-то говорит вам о том, что какой-то вид стимминга плохой, то это не означает, что он действительно плохой. Вредный стимминг — это тот, из-за которого вы можете плохо себя чувствовать — т.е. если вы причиняете себе боль, наносите ущерб своему телу, в случае, если стимминг небезопасен/антисанитарен, или если он вас беспокоит по любой другой причине (например, если вы рвете бумагу и у вас нет денег на то, чтобы постоянно покупать новую).
— Стимминг, из-за которого люди чувствуют себя неудобно просто потому, что во время стимминга вы выглядите странно — не ваша вина. Из-за белой трости или инвалидной коляски кто-то тоже может почувствовать себя неудобно, но от инвалидов, которые используют эти вспомогательные приспособления, не ожидают, что они от них откажутся
— Если ваши стимы считают «социально неуместными»- в этом нет ничего плохого. Отказывайтесь от стимов только если вам эти стимы действительно причиняют вам неудобство, даже когда рядом никого нет.
— Единственный случай, в котором вы должны сменить стимминг ради других, это только если ваши стимы, без согласия других людей, как-то их касаются.

Продолжить чтение «3 шага на пути к замене причиняющего вред стимминга»

Как стимить так, чтобы не было заметно

(Примечание: Хочу заметить, что я не призываю скрывать стимминг и не считаю, что стимить открыто — плохо. Но бывают разные ситуации, и некоторые мои аутичные знакомые спрашивали у меня это: «Как стимить так, чтобы не было заметно?» Для них и для всех, кто задает себе этот вопрос, я нашла данную статью, в которой много советов, которые рассчитаны на людей, для которых подходят самые разные виды стимминга)
Источник: WikiHow

Стимминг — повторяющиеся движения, которые часто встречаются у аутичных людей — это отличный инструмент, помогающий сосредоточиться и контролировать себя. Тем не менее бывают ситуации, когда крайне нежелательно отвлекать людей или привлекать к себе лишнее внимание. Эта статья поможет вам удовлетворить вашу естественную потребность в стимминге, при этом не привлекая к нему внимания.

Часть 1 из 3: Оцените ситуацию

670px-Thoughtful-Woman-with-Down-Syndrome1) Спросите себя, почему именно вы не хотите привлекать внимание. Вы боитесь, что вы мешаете другим людям (т.е. например, мешая им сосредоточиться во время экзамена) или вы просто боитесь выглядеть странно? Будьте честны с собой.

670px-Grumpy-Man2) Подумайте о последствиях, которые могут быть, если стимминг кто-то заметит. Спросите себя, что самое худшее из того, что может произойти. Например…
— На экзамене вы можете помешать другим ученикам сосредоточиться и экзамен станет для них еще более стрессовым.
— В супермаркете на вас могут пялиться.
— На семейном мероприятии очень своенравный пожилой дедушка может начать неодобрительно хмуриться и решить, что ваш отец — плохой родитель.
Продолжить чтение «Как стимить так, чтобы не было заметно»

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Нас называют людьми книги, признавая то, как много внимания мы уделяем обучению. Насколько же иронично, что при этом мы так долго отказывались учить наших собственных детей иудаизму, если они не могли учиться так, как учатся большинство детей. Это была очень несправедливая практика. Это плевок в лицо нашей культурной гордости и нашим самым фундаментальным религиозным учениям.
Продолжить чтение «Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»»

Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»

Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»»

Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.

Источник: Аutisticook

Я читала много родительских историй о том, что их дети очень привередливы, когда дело касается еды. Отчаяние в них очевидно: как я могу сделать так, чтобы мой ребенок попробовал новую еду? Как я могу убедиться в том, что он получает здоровое, сбалансированное питание?

Ладно, как аутичный взрослый я могу сказать вот что: вы не сможете этого сделать. В детстве я была очень разборчива в еде, но теперь я не такой придирчивый едок (не считая нескольких исключений). И, говоря откровенно, все это было несмотря на то что мои родители заставляли меня пробовать любую новую еду и доедать все, что лежит у меня в тарелке. Время обеда всегда меня пугало. Теперь обед — мое любимое время для еды.

Потому что я сама начала готовить.

Разборчивость в еде, которую проявляют аутичные дети, это не упрямство и не истерики чтобы получить конфетку. Эта разборчивость связана с целым комплексом сенсорных вопросов: не только с вкусом еды, но и с ее запахом, текстурой и температурой. Большинство из нас чувствительны к таким вопросам больше, чем вы можете себе представить. Именно поэтому некоторые аутичные дети не любят чипсы, мороженое или жевательные резинки… то, что по-вашему любят все дети.

Наверное я смогу показать вам примеры того, что я могла и чего я не могла есть в детстве.
Продолжить чтение «Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.»

Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

capture1(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»»

Ник Уолкер: «Нейро-что?»

Источник: neurocosmopolitanism

Добро пожаловать в мой блог, нейрокосмополитанизм.

Для начала, полагаю, мне надо сделать кое-какие пояснения по поводу названия блога и его главной темы. Что, черт возьми, значит это слово — нейрокосмополитанизм?

Но прежде чем объяснить что это такое, мне надо объяснить значение двух других базовых терминов, которые являются ключевыми для работ, которые я здесь публикую: нейроразнообразие и парадигма нейроразнообразия.

В отличие от термина нейрокосмополитанизм, который я изобрел сам, термин «нейроразнообразие» был введен в употребление примерно с 1999 года, и в последние годы стал переходить в широкое употребление. Тем не менее многие люди по-прежнему с ним не знакомы или неправильно понимают его значение. Итак, чтобы быть уверенным в том, что вы правильно поймете то, о чем я буду писать далее, с этого и начнем. (Кстати, мой собрат, Ральф Саварис, ученый, изучающий вопросы нейроразнообразия, ввел термин нейрокосмополитанизм возможно даже раньше меня)

Нейроразнообразие — разнообразие того, каким бывает человеческое сознание и того, как работает человеческий мозг. Огромное разнообразие типов человеческого разума зависит от многих факторов, таких как окружающая среда, культура, семья и личная история каждого человека. Но человеческие разумы также обладают врожденным разнообразием, которое, вместе с этими факторами производит уникальную индивидуальность каждого человека.
Мы — неврологически разнообразные существа: большое количество прирожденных особенностей наших тел распространяется и на наш мозг. Мозг каждого из нас отличается один от другого как отпечатки пальцев. Это разнообразие мозгов влияет на наш стиль обучения, на разнообразие врожденных когнтивно слабых и сильных сторон, на наши таланты и особенности. Вот что имеется ввиду под нейроразнообразием.
Парадигма нейроразнообразия — это перспектива в которой нейроразнообразие признается естественной формой человеческого разнообразия, как культурное разнообразие, расовое разнообразие, гендерное разнообразие, разнообразие физических особенностей и разнообразие сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейро-что?»»

Ник Уолкер: «Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент»

Источник: Neurocosmopolitanism

Меня часто спрашивают о том, могу ли я что-то посоветовать психотерапевтам и другим профессионалам, которые работают с аутичными клиентами и/или с клиентами, у которых есть другие нейроотличия.

Да, мне есть что им сказать. И мне нужно было время на то, чтобы напечатать эти советы и выложить их в публичный доступ.

Необходимый толчок мне дали Сара Коенен и Хелен Ча-Чое — два аспиранта, которые получили степень магистра в области психотерапии в Калифорнийском Институте Интегральных Исследований (в моем альма-матер, в котором сейчас я иногда веду интердисциплинарные курсы). Госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое работают над замечательным исследовательским проектом на Исследовательском Курсе моего хорошего друга и коллеги Эри Цела.

В рамках этого проекта госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое изучают взгляды и перспективы врачей, которые работают с аутичными клиентами,  то, как это влияет на качество работы специалистов и на самих клиентов. Мне понравилось то, что они создали этот проект основываясь на парадигме нейроразнообразия — то есть вопросы, которые они рассматривают — это скорее вопрос разнообразия. Авторы проекта признают, что лечение аутистов, отношение к ним как к дефективным или неполноценным — это проявление предрассудков и непонимание культурных различий, а парадигма патологии создает пренебрежительное и снисходительное отношение специалиста к клиенту и становится причиной его дискриминации.

После прочтения нескольких моих работ по парадигме нейроразнообразия («Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» и «нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения») Коенен и Ча-Чое прислали мне несколько вопросов, ответы на которые были им нужны для их работы. Я был рад помочь им в работе над их замечательным исследованием, отвечая на их вопросы, но при условии, что я смогу выложить ответы в публичный доступ.

Ниже приведены три вопроса, которые они мне прислали, и мои ответы, которые, как я надеюсь, могут помочь психотерапевтам и другим профессионалам — особенно новому поколению специалистов вроде Коенена и Ча-Чое, и всем замечательным психологам-аспирантам, которым я преподаю в Софийском Университете. Это поможет им понять, как интегрировать парадигму нейроразнообразия в свою работу.

Госпожа Ча-Чое, как и я сам, интересуется телесно-ориентированной психотерапией, и всем последователям телесно-ориентированной психотерапии может быть интересен последний вопрос, посвященный соматической методике.

В будущем я напишу на эту тему больше. Намного больше.

Я выражаю свою признательность Коаену и Ча-Чоен за ту замечательную работу, которую они делают и за те нужные вопросы, которые они мне задали. И я буду рад ответить на вопросы других студентов, чья исследования — теоретические и практические — основаны на парадигме нейроразнообразия.

 

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент»»