Рубрика: Переводные статьи

Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism and christianity

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем  не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Продолжить чтение «Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт» →

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»» →

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»» →

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»» →

Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism

В подростковом и взрослом возрасте я понял многое из того, что я хотел бы знать еще раньше: в младших классах или даже в детском садике.

Я хотел бы знать вещи, которые я понял позже благодаря айкидо. Я хотел бы раньше освоить навыки самозащиты и владения собой. Раньше обрести способности обретения внутреннего и внешнего спокойствия, сосредоточенности и уверенности в себе.

И я хотел бы знать, что я не один, что я буду все чаще и чаще встречать людей, которые на меня похожи.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»» →

Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: И хоть в России нет пока сильного аутичного сообщества, поколение юных аутистов имеет больше информации, в том числе информации об опыте других аутичных людей. Советы в данной статье могут помочь не всем, но для кого-то они могут оказаться крайне полезными)

Источник: Neurocosmopolitanism

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»» →

Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Cracked Mirror In Shalott

Когда вы приходите в движение за нейроразнообразие, то сталкиваетесь с терминами, которые могут быть совершенно незнакомыми. Я часто сталкивалась с тем, что люди не понимают эти термины и сталкивалась с большим количеством вопросов по поводу этих терминов, так что, возможно, настало время что-то о них написать.

Если вы читаете этот блог, то, полагаю, вы уже в общих чертах знаете что такое «аутист». Некоторые из вас пока могут иметь превратные представления об особенностях аутичной жизни, но мне кажеться что в процессе обучения это нормально. Главное  то, что здесь и в блогах других аутичных людей вы слышите их голос. Это главное. Это важно.

Продолжить чтение «Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»» →

Ирис Грей: «Это — аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: данный пост был написан для проекта в котором аутичные люди писали о том, что такое аутизм и что аутизм для них значит. Проект был создан как ответ на скандальную социальную рекламу «This is autism» снятую организацией Autism speaks)

Источник: This is autism flash blog

Что такое аутизм? Это хороший вопрос. На него нет однозначного ответа. Для кого-то аутизм – это проклятие, это то, что должно быть искоренено. Для кого-то аутизм – это новый этап человеческой эволюции.

Я могу говорить только за себя. О том, что аутизм значит для меня.
Аутизм это часть меня. Большую часть времени эта часть не хорошая и не плохая, она просто есть и все. У меня голубые глаза, светлые волосы и еще я аутист. Это просто факт. Как поет Леди Гага: «I was born this way».
Продолжить чтение «Ирис Грей: «Это — аутизм»» →

Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Авторы «Respectfully Connected» составили это коллективное послание специально для вас — это наши советы, стратегии выживания и семейные традиции которые гарантируют замечательный праздничный сезон нашим нейроотличным семьям.

Мег Мурри: В нашей нейроразнообразной семье у всех очень разные потребности, разные желания касательно того, как лучше провести праздничный сезон, так что нам  чтобы все учесть, приходится все очень тщательно и осторожно продумывать.

Как аутичный родитель аутичного ребенка я должна позаботится о том, чтобы публичных мероприятий было не очень много и они были не очень длинными, и при это я не должна чувствовать себя виноватой и мне не должно быть стыдно. Я напоминаю себе, что все мы, в том числе наши нейротипичные близкие, лучше проведем время если у нас не будет повышенной тревожности и мы не будем находится в стрессовом состоянии. Мы выбираем только приемлимые для нас традиции и отказываемся от тех, которые нам не подходят.

Кет Уокер: Обычно мы проводим праздники в очень размеренной и спокойной обстановке. В нашей нейроотличной семье всем в одно и то же время может быть нужно что-то совершенно разное, так что мне приходится сильно постараться, чтобы учесть и удовлетворить все наши потребности. Были годы, когда мы не ставили елку. Мы приходим на праздничный обед к нескольким близким друзьям и наши дети могут быть собой, бегать вокруг и есть только то что они сами выберут, тогда, когда они сами выберут и тем способом, который они сами выберут. Ни на кого из детей не давят, их  не заставляют вести себя определенным образом чтобы они вели себя определенным образом и такое празднование нравится мне больше всего.

Если мы решили отмечать праздник в чужом доме, мы всегда берем с собой свою еду или заказываем ее в любимом ресторане. Я делаю то, что должна сделать, учитывая потребности членов моей семьи. Мы уходим когда сами это решим, мы едим то что хотим и тогда, когда мы сами этого хотим, и мы свободно можем быть самими собой.
Продолжить чтение «Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.» →

Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Замечательные советы, которые будут полезны не только аутичным взрослым и детям, а и не-аутичным детям и подросткам и людям, которые по какой-либо причине очень плохо понимают правила этикета или очень мало о них знают. Тем не менее, из всех этих правил могут быть исключения — в отдельных семьях или в определенных компаниях могут быть свои порядки и традиции, к тому же некоторые запреты в определенной среде не считаются очень серьезными — например громко сообщить сумму подаренных денег может считаться нормальным в семейном кругу и невежливым на рабочем корпоративе. Кроме того, по той или иной причине человек, обдумав все возможные последствия, может решить не следовать каким-то нормам поведения (но для этого, повторюсь, надо четко знать какие нормы нарушаешь и чем это может быть черевато — чаще всего люди могут посчитать вас грубияном или заподозрить что вы к ним плохо относитесь, даже если это не так). Стоит добавить, что два последних пунта текста основаны на американских традициях, остальные практически универсальны)

Источник:  Ollibean

Снова настала предрождественская пора. В Рождестве есть много того, что мне очень нравится. И в Рождестве много такого, с чем мне приходилось долго разбираться. Просто потому что мой аутичный мозг не воспринимает автоматически социальные нормы, которые, по мнению других людей, я просто обязана понимать. Существуют так называемые обязательные социальные знания. Это те знания, которыми владеют абсолютно все — абсолютно все, кроме таких людей как я!

Во время рождественского сезона подобных социальных ньюансов гораздо больше чем в обычной повседневной жизни. Считается, что все достаточно хорошо понимают основные социальные правила и могут с легкостью справиться с подобными ньюансами. На протяжении многих лет в праздники меня вдруг начинали считать грубой, эгоистичной или приписывали мне другие неприятные черты характера просто потому что я не так хорошо как другие понимаю социальные ситуации.

Вот несколько скрытых социальных правил, из тех что я усвоила благодаря Рождеству. Я перечисляю их на тот случай если вы их еще не знаете, но хотите избежать неудобных ситуаций, которые могут возникнуть если нарушить эти правила. Или, если вы знакомы со всеми этими правилами, возможно вы сможете помочь тем, кто их не понимает просто потому что для нас подобные вопросы действительно могут быть скрытыми, неявными.

И, пожалуйста, помните — если кто-то, кто по вашему мнению «должен все прекрасно понимать» нарушает эти неписанные социальные нормы, постарайтесь воздержаться от негативных суждений, особенно если этот кто-то аутист. Могу вас заверить, что когда я сама нарушала эти социальные нормы, даже во взрослом возрасте, я просто их не знала. Более того — я все еще пытаюсь в них разобраться, несмотря на то что я вот-вот достигну пенсионного возраста.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»» →