Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Продолжить чтение «Один из ТАКИХ дней»

О предвзятых праздничных статьях

В журналах на тему инвалидности снова появляются «предпраздничные» статьи о Рождественском подарке, о котором мечтают «все родители» неговорящих детей. О том, что эти родители, якобы, хотят наконец-то услышать на Рождество голос своего ребёнка, и что, конечно, альтернативная коммуникация — это классно, но, конечно-же, этого недостаточно. 

Но в эти праздничные дни я мечтаю только о том, чтобы подобные журналы перестали печатать эйблистский абсурд, вредящий инвалидам (и особенно детям-инвалидам), и укрепляющий стереотипы. Ваши дети прекрасны — прекрасны такие, какие они есть. Поддерживайте их, обеспечивайте их аккомодацией, растите и любите их такими, какие они есть. Просто стыдно за то, что люди не могут оценить ту драгоценность, что у них уже есть — то есть, своего ребенка — просто потому, что они слишком заняты мечтами о другом, воображаемом ребёнке. И я думаю, о чем может мечтать ребёнок из такой семьи. Возможно, для начала, о принятии?

——
*в оригинале имелся ввиду журнал The Mighty и стоял хештег 
#fuckthemighty, но подобные вещи пишут и в других, в том числе русскоязычных, изданиях и пабликах об инвалидности.

Автор: Лея Милдски
Источник: https://www.facebook.com/profile.php?id=1074995213

Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

I-am-not-her-voice

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Продолжить чтение «Я — не голос моей дочери»

О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении»

Переосмысляя аутизм и «привередливость в питании» 

По материалу: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Сара

9ooeHPd_nxo.jpg
(Фото © Melissa | Flickr / Creative Commons
Изображение: Ланч-бокс с едой разного типа, которая разложена по разным отсекам. Среди еды есть соленые крендельки, желейные конфеты, малина, нарезанные огурцы и кусок хлеба в форме бабочки)

Меня стыдили за то, что я не могу есть многие продукты, столько, сколько я себя помню. Стигма «капризули» во всем, что касается еды, преследовала меня всю жизнь, вызывая неприятные комментарии (и немалое раздражение) со стороны членов семьи, друзей, официантов и даже незнакомцев.

Недавно я обдумывала, почему мне так тяжело есть определенные виды еды, и пришла к тому же выводу, к которому пришла после самоанализа, последовавшего за аутичной диагностикой. Я поняла, что на самом деле я очень сильная, и мой нетипичный опыт реален и важен.

Почему я так «разборчива в еде»? Ок, если бы вы на несколько часов смогли ощутить то, что чувствую я, готова поспорить, что тогда вы бы гораздо меньше меня осуждали, лучше понимали, и точно очень быстро перестали бы использовать такие слова, как «капризная» и «привередливая».
Продолжить чтение «Переосмысляя аутизм и «привередливость в питании» «

Пять высказываний о родительском «никогда», которые я бы предпочла никогда не говорить

По материалу: Demand Euphoria

Надеюсь, я никогда больше не скажу подобное «никогда». Ещё до того, как завести детей, я наблюдала за другими родителями, наблюдала за тем, как они взаимодействуют со своими детьми и думала, что сама буду поступать иначе. Тогда я даже допустила грубейшую ошибку, заявив об этом вслух.
Но что я могла знать о проблемах! Я понятия не имела, что произойдет, когда у меня будут свои дети.
Мои двое показали мне, как же я ошибалась.

Итак, вот эти «никогда», которые я бы предпочла никогда не говорить.

1) «Я никогда не позволю своему ребенку выйти из дома со спутанными волосами».
Ребятки, как же я была неправа! У моей дочери кудрявые волосы, и она ненавидит, когда их расчёсывают.

2) «Я никогда не позволю своему ребенку это есть (о чем бы ни шла речь)».
Оказывается, если речь идет о чем-то съедобном, то позволю.
Продолжить чтение «Пять высказываний о родительском «никогда», которые я бы предпочла никогда не говорить»

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации»

Опасность некорректной репрезентации

По материалу: Autistic Hoya
Автор: Лидия X.Z. Браун

Андерс Беринг Брейвик, норвежский террорист-стрелок, убивший семьдесят семь человек весной 2011 года, через год обратился в суд, чтобы сообщить, что по мнению психиатрической экспертизы он, возможно, «страдает» от синдрома Аспергера и синдрома Туррета.

В одной новостной статье, посвящённой этому событию было написано: «синдром Аспергера — это одно из расстройств аутистического спектра, обычно характеризующиеся недостатком сочувствия к окружающим».1 Автор статьи перефразировал психиатра, написав что у «норвежского массового убийцы Андерса Брейвика обнаружена редкая, высокофункциональная форма синдрома Аспергера, благодаря которой он неспособен испытывать эмпатию и заводить дружеские отношения».2
Итак, снова та же история. Те, кто пишут подобные новостные статьи, не способны понять разрушительного, порождающего панику воздействия своих слов на жизнь аутичных людей. Слова обладают огромной силой, потому что они могут не только описывать, но и формировать общество, создавая системы, в которых мы становимся жертвами чужих предположений. Это свойство языка изучается в научных институтах, и эта такая же серьёзная тема для научных исследований, как тайны генетики и квантовая физика.
Репрезентация инвалидности в массовой культуре и в СМИ оказывает глубокое воздействие на существующие ожидания и стереотипы, на восприятие инвалидов, которое существует в обществе, на то как люди относятся к вопросам создания равных возможностей и доступной среды, на работу служб помощи инвалидам и на самооценку миллионов инвалидов. Тот эйблизм, который звучит в словах описывающих инвалидов и инвалидности, влияет на реальное отношение к нам, усиливает стигматизацию, стереотипы, ненависть и дискриминацию по признаку инвалидности.

Продолжить чтение «Опасность некорректной репрезентации»

Почему нам нужны не запугивающие статьи, а умение понимать научные исследования

Источник: huffpost
Переводчик: Валера

16822367322e1baa95f96880889cf876_XL.jpg
Дети с планшетами сидят за столом

Не так давно Крис Роуэн написала в Huffington Post колонку о том, почему нам нужно запретить планшеты и мобильные устройства для детей до 12 лет. После этого профессионалы на тему детского медиа были озадачены тем, как она применила в своей статье ссылки на исследования. Используя академически-выглядящие термины и цитаты, она тем не менее допустила в своей статье неверные интерпретации и некорректную логику. Поэтому мы решили написать этот ответ. Вот 10 причин, почему статья Крис Роуэн некорректна.

 

  1. Главная и основная причина: Зачем всё запрещать?
    Мобильные устройства объединяют в себе многие функции, нужные в современной жизни. Они позволяют поддерживать контакт с родителями и с друзьями, снимать видео и фото, читать книги в электронном формате, учиться, получать нужную информацию, и конечно же, играть и развлекаться. Поэтому полностью убрать их из жизни детей до 12 лет — это значит лишить их многих важных ресурсов.

 

Непонятно, испытывает ли автор отсутствие веры в семью, или просто страх по отношению к новому поколению, которое развивается не так, как её собственное. Но она не предлагает никаких решений, кроме как запретить все устройства. Почему бы не предложить использовать устройства для того, чтобы помочь обеспечивать здоровое развитие, при этом поддерживая баланс и внимание к тому, что происходит? Большинство семей поддерживают баланс в своей жизни, и уделяют время и мультимедиа, и традиционным игрушкам, и игре на открытом воздухе, и чтению, и общению внутри семьи.

 

 

  1. Если какие-то два события происходят одновременно, то это не доказывает, что одно является следствием другого.

Вот классический научный пример — когда погода становится жарче, то повышаются продажи мороженого, и увеличивается количество убийств. Но это не означает, что мороженое вызывает убийства.

 

На самом деле очень часто люди некорректно понимают научные работы из-за непонимания того, что такое корреляция. Да, хорошие авторы могут формулировать всё так, чтобы избежать недопонимания у читателей. Но у людей всегда есть соблазн использовать эту путаницу между совпадением и причинно-следственной связью, чтобы преподнести свои аргументы как более важные, или показать какие-то сложные отношения как более простые.

 

Продолжить чтение «Почему нам нужны не запугивающие статьи, а умение понимать научные исследования»

Ещё немного о «позитивных изменениях» A$

Автор: Ник Уолкер
Источник: Nick Walker Sensei

Анти-аутичная группа ненависти, (т.е. всемирно известная организация) Autism $peaks недавно изменила описание своей миссии, удалив ссылки на «лечение» аутизма. Некоторые люди говорят о том, что это огромный шаг вперёд, но давайте не дадим себя обмануть. В новой версии описания целей организации немодное слово «лечение» заменили на модное слово «решение». Учитывая что эта организация последовательно использовала ту же про-евгенитическую риторику, что и нацисты (т.е., например, называя инвалидов «бременем для общества»), и продолжает проводить евгенитические исследования, слово «решение» гораздо более устрашающе чем «лечение». Мы, евреи, прежде уже слышали это кодовое слово.