Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»

(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки  на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.

Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.

Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:

Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.

Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам…  Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.

Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.

Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»»

Письмо аутичным детям от Лиззи

Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.

Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.

Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей  разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»

Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Это мой первый апрель»»

Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»

Переводчик: Антон Егоров
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Я открою вам тайну о том, что нужно знать об аутизме. Я обращаюсь к вам, потому что для вас важно аутичное сообщество, и, соприкоснулись ли вы с одной жизнью или со многими, в ваших силах их изменить. И еще вам, как и мне, не все равно. Вы хотите что-то изменить к лучшему – для вас, для вашего ребенка, для любимого человека, для того, кто от вас зависит. И вы можете что-то изменить, у вас получится, если вы всегда будете помнить то главное, что нужно знать об аутизме. Готовы? Вот эта тайна:

Поведение – это коммуникация. Точка. Это все. Больше ничего.

Если вы захотите больше узнать о поведении, если попытаетесь понять, почему человек с аутизмом или человек, похожий на аутичного, ведет себя так, а не иначе – если вы действительно поймете потребности этого человека – только тогда вы наладите контакт, только тогда сможете что-то изменить, тогда ваше понимание сможет преобразовать благие намерения в реальные результаты и положительные изменения.

Если вашему ребенку недавно поставили диагноз аутизм, может быть нелегко начинать работу над пониманием поведения . Большинство из нас привыкли думать о воспитании детей по-другому. На вас и так много всего сейчас навалилось: вы любите вашего ребенка, вы хотите, чтобы у него все было хорошо, а вам дают ярлык аутизм со всем тем багажом, который идет вместе с ним, и страхами, нагнетаемыми в СМИ.

Продолжить чтение «Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»»

Элис Лофтин: «Все кошки являются аутичными. Основано на критериях диагностики DSM-IV»

zhivotnie+koshki+krasivij+kotenok+59616012946.jpg

Фото серого кота

Источник: Survey of Autism

Хотя бы шесть или более пунктов из (1), (2) и (3), т.е. хотя бы два пункта из (1) и по одному из (2) и (3):

(1) качественное нарушение социального взаимодействия, которое проявляется, по крайней мере, в двух следующих признаках:

(а) Заметное нарушение в использовании невербального поведения, такого, как взгляд глаза-в-глаза, выражений лица, поз тела и жестов, регулирующих социальное взаимодействие;
Не считая особых случаев, кошки крайне плохо интерпретируют поведение. Кошки показывают очень слабые изменения в выражении лица и в изменении позы. Контакт глазами является проблемным, так как большинство кошек не выдерживают продолжительного контакта глазами.
Продолжить чтение «Элис Лофтин: «Все кошки являются аутичными. Основано на критериях диагностики DSM-IV»»

Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»

Источник: Autistic Hoya

Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».

Вот вам революционная идея.

Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.

Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»»

Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»

Источник: Musings of an aspie

Когда у меня появились первые симптомы менопаузы, я сразу же стала искать дополнительную информацию. Прежде всего, я поняла, что у меня не симптомы менопаузы, а скорее симптомы предменопаузы, т.е. периода, когда (увы), тело женщины начинает вырабатывать меньшее количество эстрогена.

Менопауза – это гормональная финишная черта. Предменопауза – это американские горки, на которых вас швыряет то вверх, то вниз.

Можно найти много информации об этих этапах для обычных женщин, но нет практически никакой информации, которая была бы, прежде всего, рассчитана на аутичных женщин. Я не знаю, насколько сильно опыт аутичных женщин, переживающих менопаузу, отличается от опыта нейротипичных женщин. Считается, что это непростое время для большинства женщин, а спектр возможных симптомов и изменений слишком большой, чтобы я могла однозначно сказать, отличается ли мой опыт от нормы или нет.

Однако мое внимание привлекло то, что описание некоторых симптомов предменапаузы похоже на описание черт, свойственных людям с РАС. Многие аутичные женщины – в том числе и я – уже сталкивались с проблемами сна, с забывчивостью, необычной терморегуляцией, с перепадами настроения (депрессией, тревожностью, раздражительностью), и с повышенной усталостью.

Мой главный вопрос в том, будет ли из-за этого менопауза проходить легче, ведь  у меня уже есть стратегии, помогающие мне справляться с такими проблемами, или мне станет еще труднее, потому что мои проблемы усугубятся? Возможно, это будет чем-то вроде комбинации этих двух вариантов.

Вот с чем мне приходиться сталкиваться:

Сон: Мой сон, который никогда не был нормальным, в последнее несколько лет стал еще хуже. На самом деле все стало настолько плохо, что мне пришлось принимать меры. По совету Aspiewriter я стала принимать мелатонин, который мне очень помогает. Из-за того, что у меня всегда были проблемы со сном, я, в отличие от других женщин, не сильно волнуюсь от того, что иногда просыпаюсь в полчетвертого утра и не могу заснуть.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»»

Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»

Источник: Musings of an aspie

adolesence.jpg
Девушка, точнее фото ее тела и части лица. На ней футболка с сердечком.

Когда у меня началось половое созревание, мои родители сделали то, что делали многие родители в семидесятых: они дали мне книгу о половом созревании, которая была написана специально для девочек. Это была тоненькая книжечка в переплете клюквенного цвета с двусмысленным названием вроде: «Все меняется».

Я была ненасытным читателем, так что я свернулась клубочком в своем кресле-мешке и принялась изучать страницы, открывающие передо мною загадочное, маячащее на горизонте будущее. Думаю, что мой интерес, мои страхи и тревоги, касающиеся полового созревания, были такими же, как чувства моих друзей. Конечно, мое тело претерпело те же изменения, которые претерпевают тела других девушек. Но, тем не менее, я думаю, что девочкам в спектре будет полезно получить кое-какую дополнительную информацию. Именно этому я и собираюсь посвятить данный пост.

Многие вещи, о которых я буду писать, могут быть полезными и мальчикам. Я выделила тему полового созревания именно у девочек потому, что раньше я сама была девочкой, а сейчас у меня есть дочь. Проблемы девочек меня волнуют больше всего. Но если вы ищите информацию о мальчиках то, надеюсь, вы сможете использовать кое-что из написанного мною. Но, если честно, мальчики остаются для меня загадкой.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»»

Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»

Источник: Neurocosmopolitanism

Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.

И каждый раз, когда мы призываем людей прекратить поддержку Autism Speaks, люди начинают с нами спорить. Некоторые из них ведут себя агрессивно и набрасываются на нас, некоторые пытаются втянуть нас в спор, и даже самый доброжелательный их вопрос мы уже слышали сотни раз: «Что не так с Autism Speaks?»

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»»

Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»

Источник: The Autism Wars

r-ANITA-BRYANT-BOB-GREEN-large570
Боб Грин и Анита Брайнт, фото из архивов Huffington Post.

Увидев что-то однажды, вы уже не можете этого забыть. К сожалению, я вынуждена снова смотреть на это. От этого мне становится очень грустно. Профессиональная фотография Боба и Сюзанны Райт, для которой им, видимо, пришлось вытерпеть целую фотосессию, и во время которой они использовали в качестве декорации собственного внука. Это был еще один шаг в их рекламировании себя в качестве «героев-крестоносцев», сражающихся с аутизмом. К сожалению, за десять лет Райты так и не поняли, что используя инвалида в качестве декорации и говоря от его имени, они разочаровывают многих инвалидов и любящих их членов семьи. Нас огорчает их вопиющее непонимание того, что такое эйблизм, и то, что их поведение служит примером для других и увековечивает уродливые стереотипы о людях с инвалидностью. Но я должна сказать, что People Magazine все правильно написал. Боб и Сюзана Райт начали крестовый поход против аутизма, против аутичных людей и против всех, кто родился с мозгом, который отличается от общепринятых стандартов нормы. Я не уверена, что этим они заслужили звание героев. Я много об этом думала, потому что это словосочетание напоминает мне другую пару, за которой я наблюдала в юности, в 70-е.

Возможно, многие из вас не помнят эту чету. Они тоже были очень религиозными и верили, что их крестовый поход справедлив, и Бог на их стороне. Они тоже считали себя героями. Боб Грин и Анита Брайант объявили крестовый поход правам геев и порнографии. Все дошло до прямого эфира с Филом Донахью, когда люди поняли, что с ними что-то явно не так. Ярую ненависть и всепоглощающую гомофобию госпожи Брайант было невозможно скрыть, и она выглядела довольно шокирующее. У мистера Грина в прошлом была интрижка с 17-летней девушкой, которая вернулась, чтобы преследовать его и уничтожать его тщательно созданный имидж борца за нравственность. Интервью обернулось настоящей катастрофой. Это был поворотный момент, полный неловкостей и ставший началом их безвестности и банкротства. Брайант чуть не покончила с собой, а ее бывший муж Грин был полон горечи, которую он унес с собой в могилу.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»»