Рубрика: Переводные статьи

(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)

Источник: Eisforerin.com

Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы,  чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.

Что такое «Улица Сезам и аутизм»?

Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.

При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.

Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.

Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и  в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»» →

Источник: Un-Boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Пост вдохновлён множеством вещей, которые происходили на протяжение со мной последних недель.  Я встречала людей, которые хотели быть нашим союзниками, но при этом постоянно совершали серьезные оплошности. Надеюсь, это будет им полезно.

1. Не надо объяснять аутистам свои нейротипичные перспективы.

Я понимаю, вы делаете это с хорошими намерениями. Но вы исходите из того, что аутичные люди ничего не знают о перспективах нейротипиков. Это уничижительно. Задумайтесь – мы живём в мире нейротипиков, а не в маленьких изолированных пузырьках. Мы прекрасно знаем о том, как могут развиваться нейротипичные люди. Я могу даже предположить, что мы знаем об этом лучше, чем сами нейротипики.

Почему я так думаю? Хорошо, обратимся к книге У. Э. Б. Дюбуа  «Душа чёрного народа» и его параллельному эссе «Душа белого народа». Он точно также предполагает, что цветные люди лучше осведомлены о значении белого цвета кожи, чем сами белые люди.

Меньшинство всегда учится подражать большинству, в то время как большинству совсем не обязано изучать особенности меньшинств. Доминирующая группа диктует, каковы условия, и как кому необходимо жить или думать. Им незачем спрашивать себя, почему они делают что-то так или иначе, поэтому они никогда не исследуют себя.

Так что, пожалуйста, не надо думать, что мы не знаем, как живётся нейротипикам. Знаем. Эти перспективы превалируют в нашем мире, и их влияние настолько сильно, что мы отлично их знаем. Разве что, мы изучаем их гораздо интенсивнее, чем нейротипичные люди и можем больше о них знать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»» →

Источник: Respectfully Connected

Несколько месяцев назад я наблюдала за тем, как мой сын играет с игрушками. Вся штука в том, что он играл с частью набора для соревновательной игры, в которой выигрывает тот, кто просыпает наибольшее количество монет. Но он эти монеты использовал иначе.

Вначале он сортировал золотые и серебряные монеты на две категории, а затем переставлял их, перемешивая золотые и серебряные монеты между собой. Для стороннего наблюдателя эта игра могла показаться однообразной, но я внимательно наблюдала за тем, как он возвращает монеты в свои цветовые группы, а потом снова проводит их по кругу. Казалось, во всем этом есть система, я была заинтригована и, наблюдая за его игрой, пыталась понять, в чем же ее суть. Вскоре я поняла, что так и не приблизилась к ответу, и решила спросить его самого. Я рада, что я это сделала, потому что он рассказал мне удивительную и очень продуманную историю о двух Илах – один из них золотой, а другой серебряный. Они говорят друг другу «привет», обнимаются, пожимают друг другу руки или еще как-нибудь иначе друг с другом взаимодействуют. Пока история развивалась, мой сын объяснял мне, почему Ил продолжает смешиваться, и, по его сюжету получалось, что, поскольку Ил полужидкий, группы объединяются друг с другом при таких «встречах».

Вам может показаться, что нет смысла рассказывать эту историю. Но смысл есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»» →

(Примечание: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Un-boxed Brain
Этим утром я читала кое-что, что меня немного расстроило.

Прошлым вечером в одном из телевизионных шоу решили обсуждать аутизм. Я не смотрю телевизор, и я не собиралась смотреть это шоу, потому что в нем показана точка зрения брата или сестры аутичного человека, а не самих аутистов. А утром я прочла историю одной женщины. Ее двенадцатилетний аутичный сын смотрел это шоу вместе с ней, и в конце он спросил у нее, является ли он сам аутистом. Она ответила, что да, и после этого просюсюкала только: «Вот почему у тебе так хорошо получаются разные интересные штуки».

Тема раскрытия диагноза перед ребенком часто поднимается среди родителей аутичных детей, и меня всегда удивляло, что многие родители считают, что если они расскажут своему ребенку о его диагнозе, он будет чувствовать себя другим.

Возможно, так происходит потому, что большая часть этих родителей – нейротипики? Возможно, дело в том, что многие нейротипичные люди действительно не знают, как и почему люди чувствуют себя другими? Мне тяжело представить, каково это – с детства быть такой же, как нейробольшинство, ведь я, как и многие другие нейроотличные люди, всегда очень хорошо понимала, что я не могу вписаться в общество.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»» →

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»» →