Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»»

Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»

Источник: Disability Visibility Projec

25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.

«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.

Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.

An animated scene from the Pixar film "Finding Dory." Dory, the central character who is a blue tang, in an underwater coral reef.

Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».

Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе  стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.

И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.

Когда вы в последний раз видели, чтобы в Голливудском фильме было представлено так много персонажей с инвалидностью, да еще с самыми разными видами инвалидности?!? Продолжить чтение «Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»»

Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»

Источник: Un-Boxed Brain

Такое ощущение, словно всякий раз, как аутичный человек говорит «нам не нужно ваше информирование», кто-то начинает говорить о том, что без информирования никогда не будет принятия.

Этот аргумент абсурден.

Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию об аутизме информировали бы общество о том, как сделать мир более приспособленным для нас. Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию показывали нас такими, какие мы есть: людьми, у которых есть много разных проблем, но которые ничем не хуже неаутичных людей.

Но кампании по информированию сосредоточены совсем на другом. Они «информируют» о проблемах, которые мы создаем для своих семей, и на том, что нас стало слишком много. Они сосредоточены на том, что на наши жизни тратится слишком много денег. Они выставляют проблемой само наше существование.

Люди не могу принять проблемы. Люди их боятся. Они пытаются их решить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»»

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»»

Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.


Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»»

Эмоциональные дискуссии

(Примечание: На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты. Так как эта тема часто затрагивается, когда речь заходит о чьих-то правах и дискриминации, внизу приведен список статей на русском языке для тех, кто хочет узнать о ней больше)

Источник: Chavisory’s Notebook

В последнее время мои собеседники пытались унизить меня за то, что я, якобы, говорю «слишком эмоционально», и поэтому они, якобы, не могут воспринимать серьезно то, что я говорю.

Мне потребовалось очень много времени на то, чтобы понять, что когда кто-то говорит вам, что вы слишком эмоциональны, имеется ввиду, что, на самом деле, ваши эмоции совершенно справедливы, и этот человек просто не хочет думать или знать о том, о чем вы говорите. Эмоции – это не то, что обесценивает ваше мнение. Эмоции – это часть человеческого существования.

Если кто-то не эмоционален, это не значит, что его аргументы рациональны, и эмоции точно не являются индикаторами действий человека. Эмоциональность не связана с владение фактами, научными данными, или понимание нынешнего положения дел.
Эмоциональность – это не признак личностной атаки. Личностная атака – это личностная атака. Когда-то эмоционален, это не значит, что он набрасываться на кого-то беспричинно, когда в этом нет необходимости.

Если кто-то говорит эмоционально, это не значит, что он не может или не хочет изложить свои аргументы логически и рационально.

Человек может быть рациональным и эмоциональным одновременно. Между эмоциональностью и рациональностью нет никакой корреляции, это не взаимоисключающие характеристики. Разве не может быть бесстрастных и крайне нелогичных людей, или очень логичных и очень эмоциональных людей? Если оппонент говорит эмоционально, это не отменяет логической сути его аргументации и не является причиной того, чтобы игнорировать суть самой аргументации. Эмоции не являются доказательством, но они и не являются показателем отсутствия доказательств.

Если человек говорит эмоционально, это не значит, что он совершает логическую ошибку во время приведения эмоционального аргумента, так что нельзя утверждать, что интенсивность эмоций собеседника показывает правильность или неправильность его позиций. Как ни странно, ничего не стоят именно аргументы тех, кто считает недействительной эмоциональную позицию и переходит на обсуждения эмоций, вместо того, чтобы говорить на тему разговора. Потому что обсуждения эмоций являются уходом от дискуссии.
Продолжить чтение «Эмоциональные дискуссии»

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»»

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»»

Нора: «О смене имени»

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»»

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Проблемы притворства»»