Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»»

Атипичные аутичные черты

Источник: Think but this and all is mended

Оригинал (на русском языке вы можете найти его здесь) этого текста очень привязан к полу.

Ниже я на гендерно-нейтральном языке привел изначальный текст о нетипично-аутичных чертах, которые встречаются не только у девочек.

Если вы аутист и ваш аутизм подходит под данное описание, это не значит, что вы обязательно женского пола; это означает только то, что у вас тот вид аутизма, который чаще всего опускается при диагностике. Данные черты чаще всего встречаются у цис-гендерных девушек, но это не означает, что они встречаются исключительно у них.

Черты разбиты на четыре категории:

Внешний вид/Личные привычки

-Одежда комфортна и практична из-за сенсорных особенностей.

-Не тратят много времени на уход за собой и за своими волосами. Работа над прической может сводиться к «помыл_а волосы и пош_ла». Могут быть вполне счастливы без постоянного ухода за собой.

-Эксцентричены, возможно, это отражается на внешности.

-Возможно,  их взгляды, стиль одежды, поведение и вкусы чаще встречаются у тех, кто младше их по возрасту .

-Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция, чем у других аутичных людей.

— Возможно наличие андрогинных черт. Могут воспринимать себя как частично женщины, частично мужчины.

-Возможно отсутствие устойчивой идентичности, сильная переменчивость (как у хамелеонов), особенно до диагноза.

-Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; любимые произведения становятся убежищем.

-В качестве метода управления стрессом используют: правила, дисциплину, устойчивость в некоторых привычках, несмотря на то, что на первый взгляд, это противоречит его_ее натуре. Продолжить чтение «Атипичные аутичные черты»

Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

В этом блоге я много писала о правах аутичных людей, о том, как мы угнетены, о том, как нам нужно равноправие и о том, с какими мы сталкиваемся трудностями, но ничего не писала о тех сложностях, с которыми сталкиваюсь я сама. Из-за этого люди могут решить, что я просто слегка странная, и что мне самой не нужна специальная поддержка. Поэтому сегодня я прошу вас посмотреть на одну из моих самых серьезных проблем. Сегодня я постараюсь написать об
Аутичном выгорании.
Я его чувствую. Оно еще не наступило, но я медленно и постепенно выгораю. Я чувствую себя спускающимся воздушным шариком.

Я теряю свои способности. Например, мои способности воспринимать прочитанное резко ухудшаются, и это может стать серьезной проблемой, потому что сейчас мне надо писать два эссе для университета.

Я думаю о том, когда же, наконец, я смогу на чем-то сосредоточится, чтобы доделать это до конца.
Я бесцельно бродила из стороны в сторону, пытаясь понять, что же я должна делать, а потом вошла в комнату и уселась за компьютер.

В блоге Musings of an Aspie есть пост про аутичную регрессию. В нем автор объясняет, что то, что называют «аутичной регрессией» — это на самом деле не регрессия, а ситуация, когда для жизни человеку нужно больше сил, чем у него есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»»

Джейми Франко: «Он хороший малыш?»

Источник: Respectfully Connected

Незнакомцы часто начинают говорить о моем новорожденном ребенке, самом младшем из наших четырех детей. Когда мы куда-то идем, он так мило спит в слинге или переноске, что кажется настоящим ангелочком. И, о чем бы мы вначале ни говорили с незнакомцем, разговор практически всегда заканчивается вопросом: «Он у вас хороший малыш?». Этот вопрос всегда ставил меня в тупик. В его возрасте поведение полностью основано на инстинктах, и вне зависимости от того, что он сделал, мне сложно охарактеризовать его поведение как плохое или хорошее. Что именно надо считать плохим и хорошим? Он общается с нами так, как может, и общается хорошо. Если я не всегда могу его понять и должным образом среагировать, то в этом виновата я.

Они нередко спрашивают и про моих старших детей. Когда люди хотят узнать о них побольше, то, вместо того чтобы спросить что-то об их личных качествах или интересах, они спрашивают: «Они хорошие дети?». Я думаю, они хотят узнать: «Подчиняются ли эти дети вашим указаниям?», «Не мешают ли они вам спать, разговаривать и заниматься своими делами?», и «Оправдывают ли они ваши ожидания своим поведением, внешним видом и учебными достижениями?». Думаю, если бы я оценивала своих детей по этим критериям, я сказала бы «нет», и мысль о том, что я должна была бы так ответить, меня сильно расстраивает. К счастью, когда я поняла, что в отношениях между родителями и детьми важно взаимное уважение, я перестала рассуждать подобным образом.
Продолжить чтение «Джейми Франко: «Он хороший малыш?»»

Ксенифия: «Уважаемый эксперт по аутизму…»

(Примечание: В этой статье, как и во многих других, описывается исключительно опыт автора и его семьи, который может совпадать или не совпадать с вашим опытом)
Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Маша Ерилова.

Уважаемый эксперт по аутизму, думающий, что я излишне нянчусь со своими, вероятно, аутичными детьми, до сих пор каждую ночь лежа рядом с ними, пока они не уснут.
Я знаю это выражение, которое появляется на вашем лице и раздражение в ваших глазах. Я знаю, почему вы отворачиваетесь, когда я упоминаю об этом. Я знаю, что на самом деле обозначает этот едва уловимый тон в вопросе «О, да вы до сих пор ложитесь спать вместе с ними?» Я чувствую эти нотки осуждения, смущения, раздражения и других эмоций в вашем плохо замаскированном тоне. Но я задаюсь вопросом…

…Я задаюсь вопросом, знаете ли вы…

Я задаюсь вопросом, знаете ли вы, каково это — быть маленьким ребёнком с повышенной чувствительностью, переполненным эмоциями и еще не обладающим умением их контролировать. Я задаюсь вопросом, знаете ли вы, каково это, ложиться вечером спать после обычного «буднего» дня, когда голова настолько перегружена, что болит, но не может отключиться. Продолжить чтение «Ксенифия: «Уважаемый эксперт по аутизму…»»

Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»

Источник: Respectfully Connected
Мы не должны выбирать между защитой и уважением.  Но если вы родитель аутичного ребенка, то иногда между этими понятиями возникают противоречия.

Я вижу эти противоречия, когда смотрю на работу организаций, которые помогают аутичным детям. Эти организации, в своем стремлении их защитить, забывают об уважении. В этих организациях аутичных детей принято рассматривать с позиции презумпции некомпетентности. Вы можете заметить это, изучая их сайты: они акцентируют внимание на том, как многого эти дети делать не могут, и практически не пишут о том, что эти дети делать могут.

Я вижу такое отношение и у родителей аутичных детей – желая защитить своих детей, они нарушают их право на непрекосновенность частной жизнь.

Как родитель я понимаю, что желание защитить своих детей является совершенно естественным. Все мы стараемся дать своим детям как можно больше возможностей, и стареемся уберечь их от боли и разочарований.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»»

Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей: почему фотографирование тяжелых периодов детей-инвалидов должно считаться красным сигналом, на который стоит обратить внимание»

Представленный материал — перевод текста «On Digital Exhibitionism By Autism Parents: Why Parents Live Tweeting Their Disabled Children’s Worst Moments Is Red Flag That Should Concern Everyone».

Памяти всех убитых отличимых детей посвящается.
С надеждой, что подобные выступления помогут положить конец убийствам.

Зачем родители вываливают в сеть всё самое худшее, что случается с их аутичными детьми? Каждому стоит подумать над этим вопросом.

Эра Интернета породила среди людей опасную привычку к сетевому эксгибиоционизму, а вдобавок людей, которым не помешали бы курсы родительства. Дело в том, что патологическая потребность в общественном внимании опасна, так как она несёт риски для жизни ребёнка. Существует определённая схема поведения, которую я наблюдала у родителей «с особыми потребностями»[1], впоследствии причинивших вред собственным детям. Вот как это происходит:

  1. Родители тратят более 60% своего времени на создание письменного контента, в котором унижают своих детей, а себя вставляют мучениками, подразумевая «родитель отличимого ребёнка — страдалец».
  2. Родители публикуют и распространяют видеоролики, в которых запечатлены эпизоды кризисов у детей, с целью получить поддержку и подтверждение позиции «ребёнок виновен в неудавшейся жизни своих родителей». Нет сомнений в том, что родители специально провоцируют срыв у ребёнка, чтобы записать видео и выложить для широкой публики.
  3. Родители купаются во внимании местных или национальных СМИ, поощряя создание опасного для ребёнка-инвалида контента, который еще и остаётся в Интернете навсегда.
  4. Родители организуют сбор пожертвований, привлекая общество собственноручно созданным негативным контентом о своих детях.
  5. Родители предпринимают попытку убийства собственных детей.
  6. Родителей оправдывают за покушение на убийство или убийство их детей окружающие люди, используя в качестве защиты тот самый негативный контент с участием ребёнка-инвалида в периоды кризисов.

Всё это происходит, но никто не задаётся вопросами:

Откуда у родителей время делать видеозапись, когда нужно следить, чтобы ребёнок не повредил сам себя или других?

Откуда у родителей время на регулярные трансляции негативного контента, если растить и воспитывать виктимизированного ребёнка такая громадная проблема? Продолжить чтение «Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей: почему фотографирование тяжелых периодов детей-инвалидов должно считаться красным сигналом, на который стоит обратить внимание»»

Браяна Ли: «Испорченные»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Переводчик: Маша Ерилова.

Вам когда-нибудь говорили, что вы портите своих детей? Соглашались ли вы купить им слишком много мороженого? Быстро ли вы прощали или игнорировали детскую шалость или ошибку?

Дважды на этой неделе абсолютно незнакомые люди сказали мне, что мои дети испорчены. Они сказали мне это в присутствии моих детей. Это было на неделе, когда мы болели, только переехали и плохо спали ночью.
Мои дети аутичные и тревожные, живые и радостные, серьёзные, впечатлительные и громкие. Они были больными и уставшими. И мы делали то, в чём нуждались для того, чтобы пройти через эти дни и ночи: у нас были новые игрушки, шоколадное печенье и день, проведённый перед телевизором в одной пижаме. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Испорченные»»

Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»

Источник: Un-Boxed Brain
Месяц назад я комментировала пост на Facebook, и каждый день замечала, как кто-нибудь лайкает этот пост. Это означало, что люди либо узнали из него что-то новое, либо у них у самих было нечто подобное. Поэтому я решила написать об этом здесь.

Это был пост о том, что можно сделать, когда тебе практически невозможно кому-то позвонить по телефону. Многие, многие, многие люди (их было слишком много) комментировали этот пост и писали что-то вроде: «А что в этом такого сложного? Ты просто берешь телефон, набираешь номер и говоришь с тем, с кем хотел».

Раздражение, вызванное подобными комментариями, вдохновило меня на этот пост.

Итак, в чем же на самом деле заключается проблема? Если все дело состоит из этих трех этапов, почему звонок по телефону может стать почти невозможной задачей?
Дело в том, что этапов гораздо больше трех.

Вот что я должна сделать, чтобы позвонить по телефону:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»»

Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»

(Примечание Айман Экфорд: Мне очень часто говорили о том, что цветное население США больше не сталкивается с дискриминацией. И что жизнь черных аутистов ничем не отличается от жизни белых. Эту статью я перевела для тех, кто так думает. И для тех, кто верит в то, что родителям аутичных детей в США не приходится переживать за  безопасность своих детей так же, как приходится переживать нашим родителям.
P.S. Мореника – аутичная мать аутичных детей).

Источник: Respectfully Connected

«Не могу уснуть. Я должна спать, но я слишком сильно переживаю. Я читала статьи. Я не могу сейчас посмотреть видео – сейчас мне сложно заставить себя это сделать. И я не могу разместить его в соцсетях. Мне просто тяжело. Но даже без этого видео мы все знаем, что произошло.

Это было умышленное, хладнокровное убийство, которое попытались скрыть самым преступным образом. Точка.

Моему старшему сыну пять с половиной лет. Он черный, и пока он только растет. Его голос уже начал меняться. У него есть проблемы с обработкой информации и с быстротой ответов на вопросы, особенно когда ему не по себе. Это могут расценить как неповиновение. Отказ от сотрудничества. Это могут расценить как угрозу.

Ему нравятся полицейские. Он сам хочет стать полицейским. Он замечательный ребенок. Мне бы хотелось, чтобы он снова стал совсем маленьким, и оставался таким до тех пор, пока мир не станет лучше. Сейчас он слишком сильно похож на черного мужчину, сильнее, чем на черного мальчика.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»»