Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»»

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»»

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен


(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»»

Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»»

Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»

Источник: Un-boxed Brain
Переводчик: Мария Оберюхтина

Проведите некоторое время в любом обществе, где часто используется слово аутизм, и однажды услышите слово «нейроразнообразие». В некоторых сообществах нейроразнообразие оценивается положительно, иногда к нему относятся враждебно. Почему? Что происходит – и что же все-таки такое это нейроразнообразие?

Нейроразнообразие
Само слово означает, что устройство мозга каждого человека уникально/индивидуально/неповторимо.

Если люди неправильно употребляют этот термин, скорее всего, они понимают его как некую идею, которую можно восхвалять, за которую можно бороться, которую можно понять. Это скорее можно относится к «движению за нейроразнообразие», или к парадигме нейроразнообразия… Это мы обсудим далее.

Нейроразнообразие – это объективный факт. Мозг каждого человека уникален по своему строению и функциям. Ученые находят всё больше доказательств этого. МРТ сотен случайно выбранных  для эксперимента людей показывает, насколько по-разному устроен и работает их мозг.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»»

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»

Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»

Источник: Raising Rebel Souls
Переводчик: Мария Олзоева

«Образование, по большей части, состоит из того, что мы забыли.» Марк Твен

Когда моим мальчикам исполнилось три, я решила обучать их дома. Я сделала этот шаг со страхом, ведь настойчиво рекомендуется, чтобы аутичные дети начинали обычное школьное обучение как можно раньше. Раннее Вмешательство, кончающееся в возрасте трёх лет, должно было выбросить нас прямо к дверям районной школы, к ещё одному циклу тестов, в стандартную подготовительную программу. На самом деле, я сама прошла через обычное обучение. Меня приучили учиться в школе, но что-то во мне отказывалось распространять эти стандарты на своих аутичных детей. Я боялась забрать моих мальчиков из обычной программы и сбиться с пути, боялась, что я их гиперопекаю, что я создаю им препятствия, что они нуждаются в большем. Но мои опасения снова не были оправданы. Мы решили нарушить правила. Мы начали анскулинг.

 

 
«Лучше всего мы можем помочь детям учиться, если не будем решать, чему, по нашему мнению, они должны учиться, и не будем изобретать хитроумных способов их этому научить, а будем делать мир доступным для них настолько, насколько это вообще возможно, обращая много внимания на то, что они делают, отвечая на их вопросы, если они есть, и помогая им исследовать вещи, наиболее для них интересные.» Джон Холт

Основная философия Анскулинга построена на концепции, что все дети от природы способны обучаться и думать самостоятельно. Большинство философий образования могут быть поделены на две группы: сфокусированные на учителе и сфокусированные на ученике. Когда я изучала эти основные методы обучения, моё сердце всегда склонялось к тем, которые фокусируются на ученике, но разумом я никогда не могла до конца представить, как их можно применить в обычном классе. Продолжить чтение «Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»»

Лея Соло: «Кто же страдает?»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Продолжить чтение «Лея Соло: «Кто же страдает?»»

Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»

Источник: The Atlantic
Переводчик: Мария Оберюхтина


(Фото рук под потоком воды)

Этот термин превратился в шуточное сокращение, к несчастью тех, кто действительно страдает от этого расстройства.

Недавно, протискиваясь в толпе в метро в районе Вашингтона, я заметила огромный рекламный щит компании Brocade на стене:
Обсессивно-компульсивное переустройство (сущ) — это необходимость покупать сетевое оборудование снова и снова.

Это, конечно, была возмутительная попытка игры со словом «обсессивно-компульсивное расстройство». Те, у кого есть ОКР, компульсивно выполняют одни и те же стереотипные действия. Люди и организации часто легкомысленно, в шутку обыгрывают название расстройства примерно так, как это было сделано на этом плакате. Это словосочетание стало постоянно употребляться неправильно, что привело к недопониманию данного феномена в целом.

Примеры можно приводить бесконечно: «Обсессивно-комупльсивная косметика» предлагает дорогие, изысканные средства макияжа; Buzzfeed регулярно публикует статьи вроде «33 способа идеальной чистки для обсессивно-компульсивного человека, который сидит внутри каждого из вас» и «19 вещей, которые сведут ваше обсессивно-компульсивное/перфекционистское «я» с ума». Социальные масс-медиа наполнены хэштегами вроде Обсессивно-Рождественское- Расстройство, Обсессивно-Замковое-Расстройство, Обсессивно-Фитнесовое-Расстройство.

Если поискать «ОКР» на PInterest, мало найдется статей об этом самом расстройстве.
— Если люди обыкновенно употребляют этот термин в таком значении, если знают его в определенном контексте, создается то, что называется «культурная норма употребления данного слова» – т.е. распространенное мнение о том, что подразумевает данный феномен, опасен ли он для общества, в чем заключается данное явление,- говорит Юлия Ченцова-Даттон, психолог, культуролог и профессор Джорджтаунского университета.
Продолжить чтение «Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»»

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас

Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной»