Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Ранее я уже упоминала о своей проблеме «потерянных слов». Вы могли заметить это, читая мой блог или ответы на комментарии, — тенденцию пропустить небольшое, но важное слово, когда я пишу. Это больше, чем просто опечатки, которые я могу с лёгкостью обнаружить и исправить, перечитав написанное.

Загадка потерянных слов была признана практически неразрешимой, и я отказалась от попыток её разгадать.

То есть, отказывалась до недавнего времени. Читая книгу «Глаз разума» Оливера Сакса, во второй главе я обнаружила вероятный ответ: афазия.

Афазия – это нарушение восприятия или воспроизведения речи. Оно может быть настолько серьёзным, что человек полностью утрачивает способность понимания языка, вплоть до невозможности говорить и думать с помощью слов (афазия обычно влияет на все формы речи, не только устную). Глобальная афазия часто является результатом опухоли головного мозга, инсульта, черепно-мозговой травмы или дегенеративных заболеваний головного мозга.

Однако более лёгкие формы афазии характеризуются следующими признаками:
— трудности при подборе слов (особенно существительных, в частности, имён собственных);
— использование неверного слова без изменения структуры предложения.

Во время обсуждения исторических случаев проявления афазии, Сакс упоминает английского писателя Сэмюэла Джонсона, у которого афазия начала проявляться после перенесённого в возрасте 73 лет инсульта. Когда способность говорить, наконец, восстановилась, он «делал нехарактерные ошибки, иногда пропуская слова или используя неверное слово» во время написания писем или в работе над произведениями.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»»

Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

nonfunctional
(Фото белой штуки, похожей на кору дерева, на кирпичном фоне)

 

В прошлую пятницу мы с Ученым (моим мужем) пошли поужинать. Это было на следующий день после записи моего радиоинтервью, и я чувствовала себя измотанной, так что мы решили немного вознаградить себя.

В процессе ужина официантка частенько подходила к нашему столу, задавая вопросы, какие обыкновенно задают официантки.

— Как ваши дела?

Не желаете ли немного кетчупа или острого соуса?

— Принести вам еще что-нибудь?

— Еще воды?

— Не желаете десертное меню?

 

На все эти вопросы (и возможно на другие, которых я не помню) я отвечала: “спасибо, все в порядке”.

Ответ “все в порядке” звучал осмысленно в первый раз, и был вполне подходящим ответом для других вопросов, давая понять, что я не хотела еще воды или десерта. Но проблема в том, что я хотела еще воды. Я просто была слишком утомлена, чтобы сопротивляться тому сценарию, который по умолчанию отыгрывал мой мозг, и к тому моменту, как я поняла, что случилось, официантка уже испарилась на кухню. Ничего страшного, конечно. Совсем скоро кто-то другой подошел к нашему столику и наполнил стаканы водой. Если бы этого не случилось, я могла бы просто сказать официантке, что я поменяла свое решение, и теперь я хочу воды.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»»

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло»

Синтия Ким: «Одна»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Illustration by Surabhi (Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 2.5 India)
(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»»

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»

Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие

Источник: The body is not anapology
Переводчик: Степан Гатанов

 

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.

Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» — это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.

Ценить чье-то нейроотличие — значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.

Продолжить чтение «Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие»

Autistics Speaking Day

Об этом дне в жизни аутичного сообщества.

Источник: Autism Acceptance Month
Переводчик: Юлия Зассеева

«Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day) – ежегодное мероприятие, стартовавшее в 2010 году и проводимое 1 ноября. В этот день аутисты и сторонники нейроразнообразия во всём мире, желающие, чтобы их голоса были услышаны, обмениваются сообщениями в блогах и социальных сетях и бросают вызов тому, как доминирующая культура стериотипизирует и игнорирует их. «Говорят аутисты» появился в ответ на акцию группы неаутичных людей, названную «День отказа от общения» (Communication Shutdown Day), участники которой (предположительно, не аутисты) должны были прекратить использование социальных сетей, чтобы испытать «состояние социальной изоляции», какое обычно испытывают аутисты. Идея того, что, прекратив использовать социальные сети, неаутичные люди смогут понять, каково это – быть аутистом, была воспринята многими членами аутичного сообщества как оскорбительно неправильная, но в то же время и ироничная, потому как многие аутисты легко находят друзей и создают сообщества в социальных сетях.

 

Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»

Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»»