Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»

Источник: National LGBTQ Task Force
На русскомязыке впервые опубликовано 4 августа 2016 года на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Я аутичный активист, который очень сильно интересуется квир политикой, и я вырос_ла, не вписываясь в гендерные рамки. Когда я рос_ла, все вокруг говорили обо мне как о девочке, потому что я родил_ась с женскими гениталиями, но мне всегда было неудобно от того, что меня называют «девочкой» и «женщиной». Я не чувствовал_а себя женщиной, но я знал_а, что я точно не мужчина. Сейчас я идентифицирую себя как небинарный человек или гендерквир. До колледжа я еще не определял_а себя подобным образом, хоть и задумывал_ась о том, что гендер может для меня значить, потому что, благодаря своему активизму, я сталкивал_ась со многими открытыми транс* аутичными людьми.
Lydia picture for blog post Feb 2015

(Лидия X. Z. Браун выступает в Дерневре, в штате Колорадо в феврале 2015 года, на конференции PEAK Родительского Центра за Инклюзивное образование. Она говорит на тему: «Достижение правосудия в вопросах инвалидности: вне эйблизма и воображаемой нормы»)

 

В действительности, огромная часть аутичного сообщества идентифицирует себя как транс*, гендерквир, небинарные, или агендеры, и мы даже придумали множество шуток на эту тему, и создали свою терминологию, которой мы описываем это интерсекциональное пересечение. Недавно я стал_а определять себя как гендервагью, этот термин появился внутри сообщества аутистов для того, чтобы описать особенности нашего нейроотличного опыта, который влияет на нашу транс/гендерквир идентичность. Для многих из нас гендер, сам по себе, мало влияет на нашу жизнь, если не считать того, как на нашу жизнь влияют предположения других людей о нашем гендере.

Продолжить чтение «Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»»

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»»

Эми Бин: «Изучая дислексию»

Источник: Respectfully Connected

Я хочу написать о том, как я пришла к пониманию дислексии. Я дислектик. Из-за этого надо мною всю жизнь смеялись. Смеялись из-за того, что я в очередной раз не могла что-то сделать, что я снова возилась с какой-то ерундой, например, из-за того, что я не могла посчитать оплату за ланч. Они говорили, что я веду себя как дислектик.

Говорят, что в каждой шутке есть доля правды. Забавно, потому что шутники оказались правы, а я им не верила в течение многих лет.

На прошлой неделе у меня в голове что-то щелкнуло. Я читала информацию о дислексии, делала записи и хотела уже идти дальше, как вдруг осознала, что я явный дислектик, несмотря на то, что я этого так долго не понимала. И сейчас я рада тому, что я дислектик, и что я знаю правду. И я хочу рассказать вам о некоторых своих проблемах.

Я никогда не могла понять время по обычным часам с циферблатом. Об этом всем было очень хорошо известно, и несколько хороших знакомых уже устали меня этому учить. Когда рядом не было других часов, кроме циферблатных, у меня начиналась паника. К счастью, мне всегда удавалось узнать время у людей, игнорируя их странные взгляды, сопровождаемые словами: «так часы же прямо перед тобой». Сейчас подобная паника у меня бывает еще реже, потому что я всегда ношу с собой мобильный телефон.

Я никогда не понимала, как пользоваться таблицей умножения. Я и сейчас этого не понимаю, так что калькулятор – мой лучший друг.

Мне всегда были непонятны такие понятия, как правая и левая сторона. Мне всегда приходилось записывать на ноге, или по-особому сжимать пальцы, чтобы потом незаметно найти правую руку.

Еще мне сложно водить машину, и управлять своим телом в целом. Например, на занятиях по йоге мне всегда требовалось больше времени на понимание инструкций. Я до сих пор иногда путаюсь и не могу понять, что от меня хотят.

Когда я росла, то я много занималась танцами, гимнастикой и тому подобными вещами, но хореография всегда давалась мне с трудом. Мне всегда было сложно изучать последовательности, понимать инструкции и ориентироваться, где право, а где лево.

Одна из основных причин, по которым я не понимала то, что я дислектик, заключалась в том, что я научилась читать очень рано, и что я люблю читать. Но проблема в том, что мне сложно воспринимать большой объем текста. Обычно я очень быстро читаю, но при этом пропускаю так много информации, что мне сложно воспринимать и понимать прочитанное. Иногда предложение кажется мне настолько запутанным и непонятным, что я просто оказываюсь в тупике и перестаю пытаться его понять.

Продолжить чтение «Эми Бин: «Изучая дислексию»»

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»»

Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

[Image description] A disembodied weeping head on a puzzle piece.

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за  советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Продолжить чтение «Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»»

Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»»

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»»