Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

Это мое аккомодационное письмо, которое сейчас находится в моем деле в университете.
Некоторые из этих пунктов могут быть полезны для разработки аккомодаций для других аутичных людей. Но важно помнить, что каждый аутичный человек уникален, и то, что помогает мне, может не подходить для кого-то ещё.

17 мая 1995 по 17 мая 1999
Для предъявления по месту требования
От советника студенческих служб
Re: Джим Синклер

По просьбе вышеназванного студента, мы подтверждаем, что у него присутствует инвалидность, которая может потребовать специальных условий в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации от 1973 г. и с Законом об американцах с инвалидностью от 1990 г.

Джим Синклер имеет несколько неврологических инвалидностей, наиболее очевидной из которых является аутизм. Аутизм является распространенным состоянием, которое может повлиять на развитие любых функций или на все функции сразу, включая ощущения, восприятия, движения, организацию и интеграцию навыков, и особенно на социальное восприятие и взаимодействие.

КОММУНИКАЦИЯ/ОБЩЕНИЕ
У Джима часто есть трудности с интерпретацией значений слов или фраз, особенно если один термин используется по-разному в различных контекстах. Ему трудно обобщать информацию между контекстами. Ему сложно обрабатывать входящую информацию, которая противоречит или не связана с его предыдущим опытом, или с другими контекстами. Ему часто необходимы дополнительные разъяснения, точная и специфическая информация. А так же ему может понадобиться изучить значение контекста для конкретной интерпретации термина, который имеет несколько возможных интерпретаций. Эти просьбы о разъяснении основаны не на желании создать окружающим дополнительные сложности, они лишь являются следствием естественного способа коммуникации аутичных людей.

Коммуникационные, моторные и визуальные барьеры накладываются друг на друга в сложных условиях, например при деятельности в группе. Это приводит к поведению, которое может показаться странным и быть непонятым окружающим, например он может принимать участие в работе группы, находясь на расстоянии от группы.
Чтобы Джим лучшим образом функционировал в учебной среде, его нужно назначить в группу, а не предлагать ему подобрать членов группы самостоятельно. Причина этого заключается в трудностях восприятия при распознании людей и в умении отличать их один от другого.
Продолжить чтение «Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации»

Когда цена слишком высока

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

Когда сегодня я просматривала новости на Facebook, то наткнулась на информацию о молодой аутичной девушке, которую решили депортировать из Австралии за то, что она аутистка, и от этого, по мнению властей, является бременем для налогоплательщиков. Ее мать (практикующий врач) и брат могут остаться в стране, но девочка должна уехать.

История и без того ужасающая – история о выборе, с которым столкнулась семья шестнадцатилетней девушки, и о безнаказанной жестокости миграционной службы, которую они прикрывают поддельным сочувствием и добротой.

Но самое ужасное я увидела в комментариях. Справедливости ради надо заметить, что довольно много комментаторов писали об абсурдности ситуации, о том, насколько она несправедливая и неправильная, и о том, что мы должны помогать друг другу. Но множество других комментаторов писали, что, КОНЕЧНО ЖЕ, правительство должно было принять это решение. КОНЕЧНО ЖЕ, мы не можем позволить ребенку остаться в стране, с которой связана ее жизнь, где живут ее бабушка и дедушка, которые о ней заботятся (они резиденты), где она ходит в школу, где у нее есть друзья. КОНЕЧНО ЖЕ, мы должны принимать в наши «безграничные Австралийские равнины» только лучших из лучших. А как же иначе?

Продолжить чтение «Когда цена слишком высока»

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Продолжить чтение «О родительском активизме и войнах вокруг аутизма»

Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)»

Неизлеченные. Ответ на статью «Дети, которые оставили аутизм позади»

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Chavisory
Переводчик: Валерий Качуров

За последние несколько дней я получила много откликов на статью из журнала Times о детях, победивших аутизм. Вот что можно сформулировать в итоге.

Родители, учителя, тераписты и исследователи, не имеющие понятия о том, что такое аутизм, празднуют «восстановление», потому что в своих головах они определяют аутизм как определенный набор постоянных неспособностей, которые надо исправить —

— Этим людям повезло, потому что им самим не приходится притворяться, и на своем опыте они не узнают, насколько притворство (за которое они принимают восстановление) неустойчиво.

— Это не те люди, которые слышат, что они слишком хорошо говорят, чтобы быть аутистами, но которым приходится ограничивать количество речи за день.

— Это не женщины с когнитивными особенностями, которые страдают от сексуальных надругательств в более чем 90% случаев из-за «практического» обучения, которое учит, что надо позволять другим контролировать свои тела.

Продолжить чтение «Неизлеченные. Ответ на статью «Дети, которые оставили аутизм позади»»

Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Первую часть серии читайте здесь.

ПУТИ К ОСОЗНАНИЮ.

Для взрослых есть несколько распространенных способов узнать, что вы находитесь в спектре:

● У вашего ребенка был диагностирован РАС, и в процессе изучения аутизма вы заметили аутичные черты в себе;
● Кто-то из знакомых читал_а или слышал_а о синдроме Аспергера или аутизме и сказал_а вам, что видит много признаков РАС в вас;
● Вы услышали или прочитали о синдроме Аспергера или аутизме в СМИ, и узнали себя в описании РАС;
● Вы прошли один из онлайн-тестов на РАС и получили результат «вероятно Аспи» или «вероятно аутич_на»;
Ваша реакция на этот первый контакт с Аспергером или аутизмом может быть «Кажется, я знал_а это» или «Полнейшая чушь!».

На протяжении многих лет я пренебрегала своими результатами AQ. Я была уверена, что все, кто проходят этот тест, получаются «вероятно, аутичными». Разве не кажд_ая ответил_а бы как я, если бы он_а отвечал_а честно? Абсолютно иррационально, да, но я была не готова принять то, что смотрело мне прямо в лицо.

Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.»

Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

После моей серии  статей «Проходим тесты по вторникам», некоторые из моих читателей поняли, что они тоже могут находиться в спектре аутизма. Их комментарии подтолкнули меня написать на тему, о которой я давно хотела поговорить: «история происхождения» моего Аспергера или как я осознала, что могу быть аутична, и что случилось вследствие этого осознания.

Как всегда, я смешиваю личный рассказ с небольшими советами, основанными на собственном опыте. Я надеюсь, что другие аутичные люди и те, что думают, что могут быть в спектре, дополнят мои слова комментариями о своем опыте.

______

Итак, вы думаете, что можете быть аспи или аутистом, или находиться где-то еще в спектре аутизма. Что теперь?

Во- первых, глубоко вздохните. Расслабьтесь. Ничего не изменилось. Вы — такой же человек, что были до того, как прошли тот тест, прочли статью или вас поразила эта мысль, когда вы разговаривали с кем-то об аутизме.
Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?»

Ваш ребенок не принадлежит ни к одной из этих категорий

Источник: Demand Euphoria

Ваш ребенок – не чистый лист. Он не ваш арт-проект. Вам не нужно формировать и лепить его в соответствии с вашими видениями и идеалами. Ваша задача в качестве его «создателя» уже закончена – она была закончена, как только он появился на свет. Теперь вы должны помочь ему просто быть собой, а не тем, кого вы хотите видеть.

 

Фото белого ребенка в оранжевой футболке.

Ваш ребенок – не террорист. Он не ваш враг. Он не делает никаких «зловредных» вещей для того, чтобы сделать вас несчастным. И если в вашей жизни и идет какая-то борьба, вы должны убедиться, что находитесь на стороне своего ребенка.

Ваш ребенок – не компьютер. Его невозможно запрограммировать. Вы не можете загрузить в него нужные алгоритмы, благодаря которым он будет все делать так, как вы хотите. Если то, что вы делаете, ему подходит, ребенок даст вам об этом знать. Ваша последовательная «программа» сработает, только если вы будете относиться к ребенку по-человечески. Будьте последовательны в умении слушать своего ребенка.

Продолжить чтение «Ваш ребенок не принадлежит ни к одной из этих категорий»

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:
Продолжить чтение «Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом»