РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Диагностироваться или нет — личный выбор кажд_ой. Есть вероятность, что взрослому человеку это и не понадобится. Вы изучили тему самостоятельно, пришли к выводу, что находитесь в спектре, и этого для вас достаточно.

Это называется самодиагностика, и если она качественно проведена, к ней, в основном, с уважением относятся в сообществе аутичных людей. Основная причина? Взрослым сложно получить официальный диагноз.

● Проявления синдрома Аспергера и аутизма у взрослых отличаются от таковых у детей. Из-за этого может быть проблематично найти обученного и опытного в диагностике взрослых специалиста.
● Многим взрослым до правильной диагностики, вероятнее всего, поставят многочисленные неправильные диагнозы .
● В частности, женщин особенно часто неправильно диагностируют, потому как проявления аутизма у них зачастую отличается от проявлений аутизма у мужчин-аспи, на которых основана традиционная модель.
● Диагностирование бывает дорогим, а диагностирование для взрослых не покрывается страховкой.
● Постановка диагноза может привести к предубеждению, стигматизации, и/или создать практические ограничения, например, вы не сможете служить в вооруженных силах или ваши родительские права смогут ограничить.

Таким образом, как же работает самодиагностика? Во-первых, приготовьтесь приложить усилия. Самодиагностироваться — не значит пройти AQ тест и решить, что вы аспи. Тесты на самодиагностику — хорошее начало, но это всего лишь первый шаг.

Продолжить чтение «РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?»

Фанатичная предвзятость

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Этот пост посвящен упрощенной коммуникации (фасилитируемой коммуникации, методу печати с поддержкой, поддерживаемой коммуникации, FC). Я часто слышала, как недоброжелатели говорят об отсутствии четкого научного обоснования данного метода.

Но, во-первых, наука должна работать иначе. И сейчас речь идет не о тех, кто постоянно во всем выигрывает.

Во-вторых, эти критики зачастую являются высокомерными фанатиками.
Я приведу один пример – это один из многих случаев, которые все время происходят со мной и другими людьми, похожими на меня.

Я давно пользуюсь FC. Еще я могу печатать, используя RPM (Rapid Prompt Method) – но я это не очень хорошо умею, и предпочитаю FC. Иногда мне нужна помощь в печатании нескольких слов или даже предложения. Иногда мне нужно больше, чем просто прикосновение к локтю.

Не знаю, почему мне так сложно постоянно печатать самостоятельно. Когда я печатаю самостоятельно, мне надо тратить гораздо больше сил на то, чтобы подвести руку к подходящему месту ввода, оставаясь там, пока я не напечатаю то, что хочу, стараясь при этом заставить свой мозг действовать медленнее и терпеливее. Когда я хочу что-то сказать, я вижу слова в голове, и после этого печатаю их, воспроизводя на экране.

Продолжить чтение «Фанатичная предвзятость»

Эйджизм и двойные стандарты

 

(Белый знак «18+» на красном фоне — прекрасный пример двойных стандартов и возрастного апартеида)

Итак, это наше предпоследнее сообщение-список об обновлениях на сайте Антиэйджизм. После этого сайт будет работать в «обычном формате», постепенно обновляясь по мере появления/переводов новой информации. Надеемся, за этот месяц вы запомнили, где искать информацию об эйджизме и о радикальной теории за Права Молодежи.

А сейчас мы предлагаем вам рассмотреть несколько примеров двойных эйджистских стандартов, представленных в юмористической и в провокационной форме.

Продолжить чтение «Эйджизм и двойные стандарты»

Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма

Источник: NOS Magazine
Автор: Джон Марбл. 16 февраля 2017
Перевод: Валерий Качуров

This is an image of Donald Trump sitting at a table and speaking Betsy DeVos is sitting to his right.
Трамп на встрече

Я понимаю, что трудно идти в ногу с многочисленными новостями, исходящими из Белого дома. Не завидую редакторам новостей и отделу связи Белого дома. Из-за такого количества экстренных новостей вы могли пропустить эпизод, произошедший на этой неделе, когда президент выразил тревогу в связи с растущим числом новых случаев диагностирования аутизма. Президент, должно быть, обеспокоен тем, что мы узнали, что диагностированных аутичных людей стало больше. Как бывший работник Белого дома, имеющий знания как об аутизме, так и о том, как развиваются эпидемии, я могу сказать вам, что президент действительно должен быть обеспокоен. Но не по той причине, по которой он думает.

Во вторник президент провел конференцию в Белом доме со слушанием родителей и учителей, в которой участвовали вице-президент Пенс, секретарь по образованию Бетси ДеВос, старший советник Белого дома Келлианн Конвей, а также преподаватели и школьные администраторы со всей страны.

Один разговор президента привлек мое внимание. Это была беседа с доктором Джейн Квенвилль, директором Центра Нового Килмера в штате Вирджиния.

Этот разговор был опубликован Джесс Сингал в New York Magazine:

«Вы знаете о росте распространенности аутизма среди детей? Что происходит? Когда вы смотрите на огромный рост, то — это невероятно!.. И так ужасно на это смотреть, это огромное возрастание. Что вы думаете об этом? И замечали ли вы это в школе?»

Доктор Джейн ответила — немного уклончиво по отношению к утверждениям Трампа — что уровень аутизма составляет примерно 1 к 66 или 1 к 68 у детей. На что Трамп ответил:

Продолжить чтение «Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма»

Как мы едим

Источник: Demand Euphoria

Обычно, у нас дома не готовят традиционные обеды. Чаще всего, я просто ставлю детям еду, не устанавливая время приема пищи. Вместо этого я, вдохновленная идеей Сандры Додд, я ставлю тарелки, разделенные на отдельные секции, и раскладываю по разным секциям разную еду. Я режу овощи, фрукты, мясо, хлеб, сыр, и кладу все это в отдельные секции. Я даже раскладываю так чипсы, конфеты и печенье.

P1060470.JPG
Помидоры, морковь, манго, авокадо, черника, фиолетовая лакрица и бекон.

Вместо того, чтобы есть за большим высоким столом, мы едим за кофейным столиком. Дети могут легко до него дотянуться, они могут приходить и уходить, когда им заблагорассудится. Мы ставим еду два-три раза в день, и еще иногда выставляем перекусы. Как я уже писала в предыдущем посте о еде, мои дети могут есть что угодно и когда угодно. Иногда они едят только мороженное, или фруктовое мороженное или чипсы, пока я не перестаю выставлять тарелку с этими лакомствами. Часто, как только появлялась тарелка, они, прежде всего, хватали эскимо.

Вот несколько причин того, почему мне нравится подавать еду подобным образом:

— Все мы берем то, что хотим и столько, сколько хотим. Я не слежу за тем, сколько они съели. Они едят тогда, когда они голодные;

— Это позволяет мне проявлять креативность. Например, иногда я делаю «радужные тарелки» (выкладываю красные ягоды, морковь, омлет, огурцы и голубику). Мне нравится экспериментировать с цветом еды на тарелках;

Продолжить чтение «Как мы едим»

Свобода в питании

Источник: Demand Euphoria

Мы принадлежим к нации, которая совершенно запуталась во всем, что касается еды. Чуть ли не каждую неделю появляется новое исследование о том, что можно есть, а что нельзя. Эксперты вечно друг с другом спорят. Одни советуют нам полностью отказаться от мяса, а другие, наоборот, советуют нам питаться преимущественно мясом. Одни рекламируют цельные зерна и злаки, а другие говорят, что злаки и зерна вообще не нужны. Вы можете найти информацию о том, как и зачем отказываться от глютена, от углеводов, как потреблять еду с низким процентом жирности, с низким содержанием углеводов, как перейти на сыроедство или на ферментированное питание. Вы можете найти сотни подобных советов.

И все еще больше запутывается, когда вы становитесь родителем, и отвечаете не только за свое благополучие, а и за благополучие своих детей. Родителям говорят, что они все знают лучше, чем их дети. Родителям говорят, что они лучше знают, что их дети должны есть, когда они это должны есть и сколько их они должны есть. На протяжении многих лет я видела множество статей, в которых говорилось, что детям не надо предоставлять чрезмерной свободы в вопросах питания.

Но как мы можем понимать, что лучше для наших детей, если специалисты даже не могут решить, что лучше для нас?

Недавно я поняла кое-что очень важное: я являюсь единственным специалистом во всем, что касается моего питания. Я могу читать о пользе разных диет, но, в конечном счете, важнее то, что чувствую я. То, что подходит вам, может не подходить для меня. В вопросах питания нет единого правильного подхода.

Продолжить чтение «Свобода в питании»

9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами

(Примечание: в переводе текста использовано слово «абьюз», которое я предпочитаю не использовать в русском языке, потому что оно многим непонятно.  Абьюз – это все формы насилия, от словесного до физического. Чаще всего, термин используется в разговорах о «неравном положении» — т.е. абьюз является еще и злоупотреблением, во время которого более привилегированный и менее уязвимый человек пользуется своим положением. Термин распространен в феминистических и квир-пабликах, и поэтому используется в данном переводе. Информация полезна не только для супругов и сексуальных партнеров, а и для родителей, знакомых, товарищей по активизму и т.п.)

Автор: Кай Ченг Сом
Источник: Everyday Feminism

                                      A person holds up broken glass to look at their reflection
                                      Человек держит куски разбитого стекла в руке.
                                                                     Источник: iStock.

Я сижу на кровати и начинаю печатать (больше всего я люблю печатать на кровати), и часть меня вопит: «Не пиши эту статью!».

Эта часть меня до сих пор чувствует тот глубокий страх и стыд, который окружает тему абьюза и насилия в партнерских отношениях – эта тема табуирована во многих сообществах.  Люди нечасто говорят об изнасилованиях и абьюзе, и еще реже они говорят о том, что насильниками и абьюзерами могут быть люди, которых мы хорошо знаем и о которых мы заботимся.

Возможно, один из самых ужасных страхов практически всех нас заключается в том, что мы боимся, что мы можем стать абьюзерами – что мы сами могли быть этими злодеями, этими чудовищами в ночи.

Никто не хочет быть абьюзером. И никто не хочет осознавать, что он_а причинил_а боль другим, особенно когда нам самим часто причиняли боль.
Но правда заключается в том, что абьюзеры и выжившие практически никогда не существуют в лицах совершенно разных людей. Иногда те, кому причиняют боль, сами причиняют ее другим. В культуре изнасилования, в которой мы живем, некоторым из нас может быть сложно отличить ту боль, которую мы испытываем, от той боли, которую мы причиняем другим.

Семь лет назад, когда я только начала учиться на работника службы поддержки переживших насилие со стороны партнеров, я сидела на обучающем семинаре, во время которого кто-то спросил, может ли наша организация оказать поддержку человеку, который издевался над своим партнером и которому нужна помощь, потому что он хочет прекратить эти издевательства, но не знает как.

Ответ был резок и незамедлителен:
— Мы не работаем с абьюзерами. Точка.

Тогда я подумала о том, что это справедливо. В конце концов, организация была создана для того, чтобы оказывать помощь пережившим абьюз и изнасилования, а не тем, кто над ними издевался. Единственная проблема заключалась в том, что мне не давал покоя один вопрос:
— Что, если человек одновременно является и абьюзером и пережившим насилие? И кто сможет оказать помощь такому абьюзеру, если мы от него откажемся?

Примечание: в этой статье я не буду говорить о том, могут ли быть такие отношения, в которых абьюз будет проявляться с обеих сторон. Это тема для другого разговора. Здесь я хочу написать о том, что люди, выжившие в одних отношениях, могут сами стать абьюзерами в других отношениях.
Прошло семь лет. Как психотерапевт, который с тех пор работал со многими «выздоравливающими» или «бывшими» абьюзерами, я продолжаю искать ответ на этот вопрос. Дело в том, что существует крайне мало ресурсов и организаций, которые готовы помочь людям перестать быть абьюзерами и/или знают, как это делается.
Но разве феминистки не говорят: «Мы не можем научить людей  не подвергаться насилию, но мы можем научить людей не насиловать?»

И если это так, не значит ли это, что мы должны не только поддерживать людей, которые пережили абьюз, а и учить людей перестать быть абьюзерами?

Когда мы учимся замечать внутри себя способность причинять вред другим – когда мы признаем, что эта способность есть у всех нас – наше понимание разговоров об абьюзе и культуре изнасилования коренным образом меняется. Мы можем перейти от простого «осознания» абьюза и «наказания» абьюзера к предотвращению абьюзов и исцелению нашего общества.

Потому что, как говорится, революция начинается дома. Революция начинается в вашем доме, в ваших отношениях, и в вашей спальне.

Далее приведены девять шагов, которые помогут вам, мне и всем нам избавиться от склонности к абьюзу.
Продолжить чтение «9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами»

7 вредных и довольно распространенных среди родителей способов проявления эдалтизма

Источник: Everyday Feminism
Автор: Джеймс. Ст. Джеймс

 

istock_000005126169_medium-300x201
Отец разговаривает с дочерью. Источник: iStock

Моя статья о праве детей отказываться от объятий, (в которой я подробно описал, почему нельзя принуждать детей обнимать тех, кого они обнимать не хотят), вызвала бурный спор среди читателей. Некоторые из них были готовы объявить меня чуть ли не воплощением зла. Другие принялись за меня заступаться.

Хотя некоторым людям статья очень понравилась – обычно они писали что-то вроде: «Да! Именно это мне приходилось терпеть в детстве», было и множество неодобрительных отзывов. Например: «Вы не имеете права давать советы родителям, пока сами не заведете детей» и «я лучше знаю, как лучше для моего ребенка».

Если честно, мне не стоило ставить телегу перед лошадью и писать статью о правах детей и родительстве, не объяснив до этого необходимость подобных статей.

Подобные негативные отзывы меня не удивили именно потому, что они были следствием проблемы, из-за которой я, прежде всего, и писал ту статью. Из-за того, что Америка погрязла в эдалтизме.

И прекрасным примером эдалтизма являются те негативные отзывы на мою статью.

Родители лучше знают, что лучше для детей? Чтобы понять, что это не так, достаточно обратить внимание на опыт множества ЛГБТКИА+ детей, которые пытаются быть открытыми. После камин-аута родители сразу заявляют нам, что мы не можем быть бисексуальными. Или квир. Или мальчиками. Или небинарными людьми.

При рождении они навешивают на нас ярлыки, и ожидают, что мы будем им соответствовать. А что, если они ошиблись с ярлычками? Но это же просто невозможно, просто потому что родители знают нас лучше, чем мы знаем себя!

Просто не может быть, чтобы родители были – о, ужас! – совершенно другими людьми, чем их дети.

И как я могу говорить о родительстве, если я не родитель? Ладно, думаю, стоит кое-что пояснить. Я писал статью не о родительстве.

Я писал статью о базовых правах человека, которые есть у детей, и которые мы так грубо игнорируем.
Почему когда мы говорим о правах детей, разговор быстро уходит от них и сосредотачивается на их родителях?

Из-за эдалтизма.

Продолжить чтение «7 вредных и довольно распространенных среди родителей способов проявления эдалтизма»

Разрабатывая смыслообразующее повествование

Источник:  Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Переводчик: Мария Олзоева

Изучая книгу «Полное руководство к синдрому Аспергера», мне приходилось снова переживать сложные, болезненные и травматичные периоды своей жизни. Внезапно я смогла осознать так много аспектов моей жизни в контексте своей аутичности.

Трудно заводить друзей? Нарушения навыков социальных взаимодействий.

Неуклюжесть? Недостаток моторного планирования.

Непонятный почерк? Проблемы с мелкой моторикой.

Огромные коллекции марок/монет/кукол/бейсбольных карточек/Лего? Интенсивные специальные интересы.

Не фанат_ка объятий? Тактильная чувствительность.

Странные реакции от людей? Избегание зрительного контакта. необычные реакции неумения читать язык тела.

И так далее, и тому подобное…

Когда я дошла до того, как Эттвуд описывает маленькую девочку с синдромом Аспергера, раскладывающую в ряд куклы барби и их одежду вместо того, чтобы играть с ними, я буквально вскрикнула от радости. Существуют другие люди, похожие на меня! Я не дефектная. Я не просто «случайно» странная. Я — аспи. Одна из многих.

Продолжить чтение «Разрабатывая смыслообразующее повествование»

Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?»