Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.

Источник: THE CAFFEINATED AUTISTIC
Дата публикации: 15.10.16

Вчера Disability Scoop опубликовало статью о том, что Autism Speaks больше не будет использовать в своей риторике слово «лечение».

Раньше организация Autism Speaks говорила о том, что специалисты, родители и все, кому не безразлична тема аутизма, должны объединиться против того, что организация окрестила «глобальным кризисом здравоохранения, требующим срочного решения».
«Мы нацелены на финансирование глобальных биомедицинских исследований с целью выявления причин, профилактики, терапии и возможного лечения аутизма. Мы стремимся повысить информированность общественности об аутизме и его последствиях для отдельных лиц, семей и общества в целом: и мы работаем, чтобы дать надежду всем, кто имеет дело с трудностями данного расстройства », — так они раньше определяли свои цели.

Ну, это хорошо, правда? В смысле, хорошо, что они больше не ищут лечения, да?

Что же, возможно.

В новой версии, которую, по словам представителей организации, они разработали примерно в конце прошлого года, обозначены совершенно другие цели.
«С помощью поддержки и адвокации Autism Speaks предлагает решение проблем широкого спектра на протяжении всей жизни людей с аутизмом и их семей. Мы работаем над повышением понимания и принятия расстройств аутистического спектра. И мы будем продвигать исследования причин расстройства аутистического спектра и связанных с ним состояний, и исследования различных видов вмешательства» — говориться в обновлении. – «Autism Speaks улучшает жизни сегодня и способствует решению проблем завтра».

Мало того, что это выглядит как красивая пустая болтовня, которая не несет в себе никакого четкого смысла, так организация еще и по-прежнему уделяет слишком большое внимание родителям, и обращает мало внимания на аутичных людей. Да, конечно, возможно, нас уже не называют «национальным кризисом здравоохранения», так что в этом смысле мы видим перед собой явный шаг вперед (который, как мне кажется, похож на медленное и неохотное отступление). Полагаю, разработчики этого документа использовали язык сторонников нейроразнообразия просто для того, чтобы казаться более современной организацией.

Но Autism Speaks не сделала то, что должна была бы сделать любая так феерично напортачившая организация.

— Они не извинились за плагиат работы аутичного активиста. (Информация на русском)

— Они не извинились за ложное и мерзкое видео под названием “I Am Autism”.

Продолжить чтение «Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.»

То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм

 screen_shot_2016-07-27_at_5.00.42_pm.png
Чернокожий человек лежит на земле, подняв руки. Еще один темнокожий человек сидит рядом. Скрин видео с YouTube.

Источник: Sojo
Переводчик: Алена Лонерз

Люди с черной и коричневой кожей – особенно если они квир, трансгендерные, инвалиды или глухие– ежедневно подвергаются насилию со стороны политики государства.  В частности, некоторые чернокожие пострадали после недавно выпущенных видео о том, как полиция расстреливает чернокожих задержнных, которые не пытались даже сопротивляться и нанести вред полицейским.

На прошлой неделе появилось видео, на котором запечатлено насилие со стороны полицейских. На нем двое небелых мужчин: Чарльз Кинси, черный мужчина, ведущий когнитивно-поведенческую терапию в интернате для взрослых инвалидов, лежит на земле, подняв руки вверх, и Арнальдо Риос-Сото, коричневый аутист и постоялец этого интерната, которого можно принять за афро-латиноамериканца, латиноамериканца или, возможно, за коренного американца, сидит на земле, скрестив ноги, и играет с машинкой. Кому-то эта картина показалось потенциально опасной, и побудила этого человека позвонить в полицию.

На этом видео (Внимание: видео содержит сцены насилия) офицер полиции приближается к Кинси и стреляет ему в ногу. Позже Кинси заявил в своих показаниях, что спросил офицера: «Почему вы выстрелили в меня?». Он ответил: «Не знаю». Кинси оставался лежать на земле в наручниках, истекая кровью, еще 20 минут, пока ему не оказали медицинскую помощь. После этого полицейские повалили на земле и Риос-Сото, арестовали и держали его в полицейской машине 4 часа.

Впоследствии офицер полиции утверждал, что целился в Риос-Сото, чтобы защитить Кинси, будто бы стрелять в коричневого аутиста с машинкой в руках лучше, чем стрелять в лежащего на земле чернокожего человека.
Продолжить чтение «То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм»

Аутистка, неговорящая и «умная»

(Примечание: «Интеллектуальная инвалидность» – это явление, которое в народе известно под устаревшим и некорректным термином «умственная отсталость»)

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».

«Неговорящие аутисты очень умные».

«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».

Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.

Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.

Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.

Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.

Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.

Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.

Продолжить чтение «Аутистка, неговорящая и «умная»»

Настоящие люди

Автор: Кассиан Александра Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Некоторые решат, что я преувеличиваю, и отказываюсь «просто отпустить прошлое» (или еще что-то подобное). Но это не важно, потому что те, кто так считают, просто ничего не понимают.

НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ НЕ ГОВОРИТЕ, ЧТО НЕКОТОРЫЕ ЛЮДИ НЕ ЯВЛЯЮТСЯ «НАСТОЯЩИМИ ЛЮДЬМИ». НИКОГДА ТАКОГО НЕ ГОВОРИТЕ. НИКОГДА!

Некоторые скажут, что я воспринимаю все слишком буквально, но история гласит, что тех, кто выступает против подобных речей, особенно аутичных людей, часто считают «слишком буквальными».

Это не просто старый добрый язык ненависти. Это часть системной дегуманизации аутичных людей и других людей с инвалидностью, наследие прошлого, от которого мы не сможем избавиться без радикальных перемен.
Некоторые ответят мне, что они просто ненавидят людей, и что я должна радоваться, что я не «один такой человек». Но это не тема для шуток и легкомыслия.
Продолжить чтение «Настоящие люди»

Универсальный дизайн и принятие инвалидности

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия
 Переводчик: Валерий Качуров

Если вы читаете эту статью, то, скорее всего, вы уже знаете, что инклюзия учеников-инвалидов с предоставлением поддержки, в которой они нуждаются, полезна для всех учеников.

Универсальный дизайн — это понятие, которое означает, что вы создаете вещи и продукты, доступные для всех. Он может использоваться в классах, чтобы все ученики имели доступ к одной программе обучения, удовлетворяя индивидуальные потребности с помощью вспомогательной среды.

Универсальный дизайн необходим не для доброты и не для соблюдения требований ADA. Он нужен для здравого смысла.

Когда в обучении участвуют больше людей, то выигрывают все, потому что люди учатся друг у друга.

Чем больше мы учимся, тем больше понимаем друг друга. Когда мы двигаемся за границы придуманной людьми идеи о «нормальности», инклюзия становится чем-то очевидным.

Почему же специалистам и начальникам образовательных учреждений так сложно принять и поддержать идею универсального дизайна?

Продолжить чтение «Универсальный дизайн и принятие инвалидности»

Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма

Источник: WikiHow

Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.

МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.

900px-Autism-Discussion-Space.png
Рисованный аутичный блог.

1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.

 

900px-Autism-Acceptance-Group.png
Группа на facebook о нейроразнообразии.

2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.

Продолжить чтение «Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма»

Родители, слушаете ли вы своего ребенка?

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Переводчик: Валерий Качуров

Примечание: Я упоминаю детей-аутистов, но то, что я пишу, может применяться к любому инвалиду, ребенку или взрослому.

Как неговорящий аутист, я уделяю особое внимание комментариям и заявлениям, сделанным родителями других неговорящих аутистов, и особенно детей.

Я много раз видела, что родители жалуются, что они никогда не услышат от аутичного ребенка «Я люблю тебя», и что они очень хотели бы услышать эти слова.

Если у меня есть возможность прокомментировать это, то я всегда говорю, что ребенок может многими способами говорить вам «Я люблю тебя», не используя слова и речь.

Я могла бы пойти дальше и сказать, что проблема заключается в неспособности родителя понять ребенка, в переоценивании значения речи, в том, что ей уделяют слишком много внимания, и иногда в эгоистичном поведении родителей, которые считают, что аутизм их ребенка направлен против них.

Я понимаю давление общества и ожидания родителей, что когда ребенок скажет им эти слова, то это будет успехом и подтверждением правильного отношения. И что считается, что родители будут вечно скорбеть, если их дети не могут сказать, что они любят маму и папу (или только маму, или только папу).
Продолжить чтение «Родители, слушаете ли вы своего ребенка?»

Знает ли ваша дочь, что злиться нормально?

(Примечание: Аутичные девочки намного реже интуитивно – и как-либо иначе – понимают и принимают гендерные стереотипы, и на них реже влияет воспитание, так что многие факты, изложенные в этой статье, будут для них не актуальны. Кроме того, на аутистов обычно меньше влияет социализация. Тем не менее, основной посыл статьи подходит аутичным девочкам так же, как любым другим. Мы советуем родителям аутичных детей с ней ознакомиться, особенно учитывая тот факт, что многие из них стараются подавить проявление злости дочерей с помощью поведенческой «терапии»)

Источник: Everyday feminism
Автор: Сорая Л. Чемали

okaytobeangry-300x199.jpg
Разозленный ребенок смотрит в объектив. Фон нечеток.

(Предупреждения: расстройства пищевого поведения, самоубийство, сексуальное насилие)

Изначально опубликовано на Role Reboot и переопубликовано с их разрешения.

Гнев был главной темой президентских выборов 2016 года.

Все мужчины, баллотировавшиеся в президенты, прямо и открыто выражали свою ярость, которую чувствовалапродолжает чувствовать) американская общественность.

Мужчины-кандидаты били по трибуне, сыпали проклятиями, ругались, кричали, и при этом их не называли неадекватными, истеричными, уродливыми и непривлекательными. Люди в буквальном смысле были готовы дать им больше власти.

При этом Хиллари Клинтон вела себя гораздо более сдержанно, выражая свои чувства и даже демонстрируя праведный гнев. После десятилетий публичной жизни Клинтон знала, что ей надо подавлять любые сильные эмоции.

Большинство женщин и девочек знают о вероятных рисках, с которыми они столкнутся, если будут открыто проявлять злость.

Они понимают, что вне зависимости от того, насколько гнев оправдан, его проявление не будет вызывать у окружающих симпатию, и, фактически, будет выставлять их некомпетентными и несимпатичными.

Исследования показывают, что когда злятся мужчины, люди склонны терять уверенность и склоняться перед мнением этих мужчин. Когда злятся женщины, все происходит с точностью до наоборот. Исследования показывают, что люди согласны работать с агрессивными мужчинами, которые склонны яростно выражать свою позицию, но не хотят работать с такими же женщинами.

К сожалению, эти исследования (которые сейчас только проводятся) не учитывают опыт небинарных людей – подобное часто случается в исследованиях. Исследователи забывают, что «мужчины» и «женщины» — это не противоположности и не единственные существующие гендеры.

Но проблема этих исследований в том, что женщины, которые и без того знают о реакциях на свою злость, могут начать еще сильнее подавлять эмоции, а родители будут еще усерднее учить дочерей тому, что они всегда должны быть «милыми».

Продолжить чтение «Знает ли ваша дочь, что злиться нормально?»

Доверие

(Примечание: Кет Уолкер – нейроотличный родитель нейроотличных детей. Она пытается воспитывать своих детей без эйблизма и бессмысленных ограничений, принимая их такими, какие они есть, и учитывая их потребности)

Автор: Кет Уолкер
По материалам: Respectfully Connected

По мере того, как мои дети становились старше, я все больше убеждалась, что выбрала правильный способ воспитания. Я становилась все увереннее.

Видите ли, для того, чтобы воспитывать детей совершенно противоположным способом, чем воспитывали вас, нужно определенное мужество. Для этого нужно верить в этот новый путь. На этом пути вас может поджидать большое количество сомнений, и, если честно, высокий уровень тревожности. У нас не было привилегий тех, кто может положиться на чей-то опыт.

С тех пор как я сижу дома, я провожу много времени со своими детьми. Это – чудесное время, и я не променяла бы его ни на что на свете. Правда, иногда я оказываюсь пойманной в ловушку повседневности, и не могу заметить все картину целиком.

В последнее время у меня появилась одна такая возможность. Дело в том, что один из моих детей является очень увлеченным геймером. Он никогда не играл в игрушки, да и сейчас он практически не обращает на них внимания – его гораздо больше волнуют многочисленные возможности, которые перед ним открывает интернет и компьютер. Продолжить чтение «Доверие»

«Инвалид»: просто #СкажиСлово

Источник: NPR
Автор: Барбара Дж. Кинг
Перевод: Валерий Качуров

A campaign on Twitter challenges people to #SayTheWord disabled.
Человек на инвалидной коляске. Инвалидная коляска стоит на лугу, перед лесом. Человек смотрит на лес.

В прошлую пятницу я увидела этот пост Лоуренса Картер-Лонга:

«Если вы «видите человека, а не инвалидность», то вы воспринимаете только половину картины. Расширьте свой взгляд. Вы можете удивиться тому, что вы не замечали. ИНВАЛИД. #СкажиСлово»

Я интуитивно поняла мысль, что многие люди с физическими ограничениями не хотели бы, чтобы эта часть их жизненного опыта была стерта другими. Но у меня в голове прочно засело представления о том, что слово «инвалид» неуместное и неуважительное.

Поэтому я захотела узнать больше об идеях, стоящих за проектом #SayTheWord. Картер-Лонг — исполнитель перфомансов, активист, и медийный представитель, который родился с церебральным параличом. Сейчас он работает специалистом по связям с общественностью в Национальном Совете по Инвалидности, но сразу подчеркивает, что #SayTheWord исключительно его проект. Он начал эту кампанию в январе в ответ на речь президента Обамы, и, как сказал он сам «быстро расширился» в международных социальных сетях.

Я спросила у Картер-Лонга, что же мы упускаем, когда «не говорим слово».

«Мы упускаем перспективу. В 2016 году любой, кто осмелится утверждать, что «раса не имеет значения», или «я вижу человека, а не пол», мгновенно, и я думаю, справедливо, будет назван наивным или невежественным. Аналогично, называть инвалидность «просто отличием», которое не влияет на жизнь человека — это значит занимать очень привилегированное положение. Большинство инвалидов не имеют такой роскоши. Подобное утверждение противоречит реальности, и умаляет большую реальную дискриминацию, с которой сталкиваются инвалиды».

Продолжить чтение ««Инвалид»: просто #СкажиСлово»