КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.
Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.
Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).
И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.
Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.
Источник: Unstrange Mind
Автор: Спарроу Росс Джонс
Переводчик: Валерий Качуров
Это запись из алфавитной серии. Весь апрель я пишу посты по буквам алфавита, чтобы отпраздновать Месяц Принятия Аутизма.
Если вы спросите у большинства людей о том, что является символом аутизма, то они скажут, что это кусок пазла, или скажут об акции «Зажги синим». Может быть, они подумают, что это синий кусок пазла или лента с нарисованными пазлами разных цветов — красного, желтого, голубого и синего.
Проблема этих символов в том, что они были выбраны не аутичными людьми, и их значение оскорбляет многих аутистов. Я выбрала букву G для giraffe, потому что это один из символов аутизма, выбранных самими аутичными людьми.
Я расскажу о некоторых наших символах: жираф, символ бесконечности (так же изображаемый в виде ленты Мебиуса), радужный спектр, Âû и красный цвет. Я также кратко объясню, почему кусок пазла и синий цвет не являются нашими символами.
По материалу: Facebook Переводчик: Валерий Качуров
В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм — это «тюрьма», аутичные дети живут «с болью», и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом — ну вы догадались — «информирования об аутизме». Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]
Известная организация «Сеть Аутичных Женщин» (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней «Е», аутичной девушки, которая написала:
Уважаемый Орр,
Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.
Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все «нормальные» люди.
Одна из самых простых вещей, с помощью которой можно улучшить навыки чтения вашего ребенка, уже есть у Вас дома. Скрытые Субтитры (* субтитры, невидимые в обычном режиме, которые можно включить (сделать видимыми) в любой момент – Прим. пер.) – бесплатны, ими легко пользоваться, и они естественным образом увеличивают словарный запас. Исследования показывают, что скрытые субтитры способствуют улучшению грамотности у людей всех возрастов. Простым включением субтитров можно увеличить свой словарный запас, распознавание слов, чтение и письмо.
Скрытые Субтитры помогают улучшить грамотность во всех аспектах.
Включите субтитры у себя дома: на телевизоре, планшете, телефоне и компьютере.
Многие люди думают, что субтитры – лишь дополнительная функция для глухих и слабослышащих людей. И да, они были созданы, чтобы сделать телевидение и медиа доступными для глухих и слабослышащих людей. Но, как и многие технологии, разработанные для особых групп – тачскрины на наших телефонах и планшетах, аудиокниги, пандусы – Скрытые Субтитры помогают каждому из нас.
Исследования показывают, что СМИ с субтитрами повышает уровень грамотности у людей всех возрастов. Простое включение субтитров увеличивает словарный запас, распознавание слов, чтение и письмо.
Источник: Everyday Feminism
Автор: Кел Крэй Переводчик: Валерий Качуров
Три человека на крыше здания.
(Примечание: в этой статье я использую слово «молодежь» для обозначения людей 12-24 лет).
Они: Приводите молодежь на следующую встречу! Мы хотим их послушать.
Я: Хорошо, и сколько вы им заплатите?
(Весь зал замолкает).
Вы хотите привлечь молодежь, бесплатно? Но сколько из вас находится здесь бесплатно?!?
Много раз у меня был такой разговор с некоммерческими организациями при обсуждении вовлечения молодежи.
«Молодежь важна! Это наше будущее!» Все с этим соглашаются. Но как мы работаем, чтобы преобразовать нашу симпатию к молодежи в уважение?
Популярность обращения к молодежи демонстрируется одной цифрой: реестр Guidestar перечисляет 36900 некоммерческих организаций, которые определяют вовлечение молодежи как свою главную задачу. И это много!
Конечно, важно говорить о том, какие услуги для молодежи предоставляют эти организации, но мы поинтересуемся тем, что они делают для улучшения мира, в котором молодежь хронически недооценивается и не уважается?
Что они делают, чтобы улучшить общество, которое было создано не молодежью и не для неё?
Потому что возраст — это не просто цифра. Если вы являетесь молодыми, или вас воспринимают как молодых, то мир реагирует на вас весьма драматически.
Молодежь — это не только возраст. Это отдельный социальный класс.
Чтобы упростить рассмотрение этой темы, я опишу, как мы думаем о молодежи. Обычно мы считаем, что это люди, проходящие через определенный момент своего развития.
Мы понимаем, что молодость — это этап, который мы все проходим, приближаясь к взрослой жизни. Мы знаем некоторые научные и социальные истины о молодежи.
Но в целях этого разговора я прошу вас подумать об отношении к проблемам молодежи как о проблемах социальной справедливости. Я хочу, чтобы вы подумали о последствиях, которые оказывает такое отношение к молодежи. Потому что так же, как общество центрировано на гетеросексуальности, белой расе, патриархальности, трудоспособности и отсутствии инвалидности, оно центрировано на взрослости.
Вера общества в то, что достижение взрослости является нормой, идеалом и целью для всех людей называется эдалтизмом. Иными словами, эдалтизм — это власть и привилегии взрослых людей над молодыми.
Чуваки-аутисты, и да, я имею в виду именно чуваков, особенно цисгетеро, а также матери аутичных цисгетеро парней-аутистов, нам надо поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь запретить вам что-то, вы начнете плакаться, но это будет не моя проблема. Вы будете упорно перекладывать эту проблему на меня, но не выйдет.
Господа, хватит ходить на встречи аутистов, чтобы найти себе девушку. Хватит. Лучше дайте нам долларов двести.
Я уже слышу, как вы ноете, где же вам в таком случае искать девушку, как будто я за это отвечаю. В этом и проблема. Аутичные мужчины ходят на собрания аутистов, только чтобы найти кого-нибудь, кто вместо мамочки накормит их и так далее, ну и с кем можно спать. Это отвратительно. Завязывайте с этим.
Во-первых, мы нихрена вам не должны. «Мы оба аутичны, и из-за тебя у меня в штанах неспокойно» — не основа для отношений. Я не твоя мамочка. Если бы я хотела сына, я бы заделала кого-нибудь поменьше меня, кого я могла бы вырастить так, чтобы он не был великовозрастным ребенком, который чувствует, что женщины обязаны уделять ему силы и внимание. Я не хочу сына. И я не хочу усыновлять вас и при этом спать с вами. Это не работает, чуваки.
Во-вторых, вы там многовато предполагаете. Что если я скажу, что многие из тех, кого вы считаете гетеросексуальными женщинами, ими не являются? Они могут не быть гетеросексуальны. Они могут не быть женщинами. Они могут быть не-гетеро и не-женщинами одновременно. Из тех, на кого вы нацелились бы, чтобы пригласить на свидание, для многих мужчины непривлекательны, или привлекательны не в первую очередь, или привлекательны не всегда, или никто не привлекателен. Ты думаешь, что ты лучший партнер на свете – и тут внезапно оказывается, что нет, лучший партнер всего один, и я сомневаюсь, что он сейчас читает эту запись. У многих возможных объектов вашего интереса никогда не будет никакого интереса к вам!
Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:
Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».
Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.
Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.
Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира. Продолжить чтение «Синие лампочки мне совсем не помогают»→
Во время сезона отпусков, люди бывают измотаны из-за большого количества действий и ожиданий от сезона. Поэтому особенно приятно поговорить о доброте. Многие аутичные люди мыслят буквальными и очень конкретными понятиями, и поэтому им намного сложнее объяснить абстрактные концепции вроде “доброты”.. Вот несколько способов работать с аутичной неврологией, если вы обучаете концепции доброты:
Распознавайте добрые действия
Даже если доброта — это абстрактное понятие, то мы можем начать обучать доброте, отмечая каждый раз, когда мы видим добрые действия других людей. Это может включать в себя что угодно: кто-то придерживает дверь, или возвращает брошенную тележку в магазин. Мы можем прокомментировать это действие, и определить его как доброе.
Моделируйте добрые действия
Один из способов моделирования доброго поведения — это относиться к другим людям с уважением. Мы можем быть вежливы с теми, кто обслуживает нас в магазинах и ресторанах. Мы можем сказать «спасибо», когда ценим внимательное отношение со стороны другого человека. Не забудьте определять эти действия как добрые.
Мы можем моделировать и то, что делать нам, если мы распознаём наши собственные действия как недобрые. Я называю это «переделывание». Когда я замечаю, что мои действия недобрые, то я возвращаюсь и переделываю их, улучшая поведение до более доброго поведения, которое я хотела бы проявлять.
Например, я однажды сказала своему ребенку «Не будь таким медлительным», когда ему было трудно выбрать сухой завтрак в магазине. Я заметила это, исправилась, и сказала, что мои слова были недобрыми. Подумав некоторое время, я разрешила ему взять обе коробки сухого завтрака, выбрать одну из них по дороге, и вернуть лишнюю коробку на полку.
Мне нравится переделывание, потому что это быстрый способ исправить недобрые ситуации, в которые мы все попадаем время от времени. Это исправляет тот факт, что мы не всегда так добры, какими нам хочется быть; и помогает понять, что делать, когда мы сталкиваемся с результатами своей недоброжелательности.
Аспи/аутисты сначала видят иголку, и через минуту, возможно, замечают стог сена.
scotsdragon:
До боли знакомо.
autistic-nano-shinonome:
Я не поняла это.
marxism-sjwism:
Это значит, что мы видим неочевидные и очень специализированные детали вещей, но не видим то, что кажется наиболее очевидным для всех остальных.
Например, кто-то задает глупый вопрос, вы думаете над этим, и даете серьезный и всеобъемлющий ответ, хотя остальные сразу поняли, что это была шутка. Или если вам необходимо выполнить какую-то скучную надоедливую задачу, и вы сделали её уже наполовину, и какой-то проходящий мимо человек подходит к вам, и говорит, что вы всё делаете неправильно, и существует простой и распространенный способ, который вам не пришел в голову, а не-аутисты посчитали бы его очевидным. Как-то так.
Изображение из «New York Magazine» под названием «Каково это — иметь серьезные сложности в распознавании лиц» . Это не совсем точное изображение того, как лица выглядят для меня – я могу видеть ваши глаза и нос и рот и брови и все остальное очень даже хорошо. Я просто не смогу осознать, что эти конкретные черты лица — «ваши».
Я никогда не была большим поклонником телевидения и кино. От мысли о предстоящем просмотре нового сериала или фильма, меня переполнял вполне ощутимый страх. И я избегала рекомендаций о просмотре их любой ценой – с того момента, как мне впервые посоветовали «Светлячка» и до того момента, когда я его действительно посмотрела, прошло 12 лет.
(Рекомендация: Не ждите 12 лет, чтобы посмотреть «Светлячок».)
Большую часть своей жизни, я игнорировала кино с показным пренебрежением. В действительности же, после обычного упоминания о новом ТВ шоу или фильме меня охватывал настоящий необъяснимый ужас. Я не могла понять, как другие люди воспринимают их так легко. Как они вообще понимают, что там происходит?
Мне было за тридцать, когда я обнаружила, что причина, по которой мне было так сложно уследить за сюжетом телесериалов или фильмов является то, что я не могу отличить одно лицо от другого.
Если быть конкретнее, то у меня ассоциативная прозопагнозия – невозможность узнавать знакомые лица вне привычной ситуации, в которой я обычно вижу их и ограниченная способность узнавать их даже в привычной ситуации. На практике это значит, что я не узнаю моих собственных учеников вне классной комнаты – даже в коридорах. Я не узнаю даже своих родственников, если столкнусь с ними в продуктовом магазине. Когда мой муж стрижет свою бороду короче, чем обычно, я несколько дней вздрагиваю от страха, сталкиваясь с ним в своем собственном доме не узнавая его. И когда я смотрю на старые семейные фото, я ищу одежду, которая принадлежала мне, когда я была ребенком, а не свое лицо. Да, именно так: Я не могу узнать свое собственное лицо на семейных фотографиях.
Я не знала этого, когда была ребенком. Никто не спрашивал меня о том, могу ли различать лица; они просто насмехались надо мной и наказывали меня за такое поведение, которое было результатом того, что я не могу узнавать лица.
(Например, я могла не открыть дверь «незнакомке», которая на самом деле была моей тетей или могла не поздороваться с людьми, которых я знала). Так как у меня не было официального диагноза и возможности обсудить эти сложности с кем либо, я предполагала, что у всех были подобные проблемы, и я была единственной, кто был безнадежно неспособен справиться с этим. И поэтому не удивительно, что это незнание привело к высокой тревожности при пребывании на публике и к тому, что я начала больше сосредотачиваться на голосе и языке тела других людей. Я полюбила театр, потому что там голос и телодвижения доминировали над выражением лиц: Я не имела возможности видеть лиц с моего места, но я могла различать персонажей. Я ненавидела, боялась и испытывала ужас перед новыми ТВ шоу, сериалами и фильмами еще и по другим причинам: звуки все смешиваются воедино, кадры сняты под разным ракурсом, монтаж и все возрастающая гомогенизация внешнего вида актеров сводили возможность различать персонажей практически к нулю.
Вот что значит смотреть новое телешоу или фильм для человека, с неспособностью различать лица:
1. Я понятия не имею, кто должен быть кем.
На то, чтобы выяснить, кто является каким персонажем, уходит 15-20 минут – дольше, если они меняют свою одежду на протяжении этих первых 15-20 минут. А к тому времени, как я это выясню, я часто не могу вспомнить, кто и что делал в первые 10 минут сюжета. (С другой стороны, в тот момент, когда кто-либо из актеров говорит, я могу сказать, кто конкретно это сказал и вспомнить, когда этот персонаж говорил раньше.)
Нейроразнообразие 