Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Продолжить чтение «Действительно ли нам нужна такая инклюзия?»

Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»»

Мелтдаун

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

{В этом посте я описываю свой опыт и свои ощущения при сенсорных перегрузках, включая мелтдауны. Для некоторых это может быть триггером.}

Внезапно все стало громким. Все было громким до этого, но теперь в моей голове словно появился громкоговоритель, он усиливает все звуки. Голова болит, звуки поглощают все. Болит все тело. Боль проходит внутрь, и снова выливается на поверхность, прямо к коже.
Звуки становятся медленнее и пронзительнее. Я слышу слова, но не могу отделить их от других звуков, и поэтому не могу ответить. Единственные слова, которые приходят мне в голову, это: «дайте мне минуту», но это не правда. На самом деле мне надо, чтобы вы перестали со мной разговаривать, чтобы никто не говорил со мной в течение часа или даже больше. Я не знаю, как долго это продлиться, как скоро я снова смогу думать словами, но пока я этого не могу.

Вы пытаетесь мне помочь, потому что вы обо мне беспокоитесь, и вы поняли, что что-то пошло не так. Знаю, вы думаете, что понимаете, что случилось, и то, что вы видите, действительно является частью того, что что-то пошло не так, но это лишь малая часть проблемы. Вы видели то, что происходит вне моего тела. Основная проблема связана с тем, что происходит вовне, но она пронизывает все внутри, и никто не может ее увидеть, услышать и почувствовать, а я не могу ее объяснить.

Я не хочу плакать, когда другие меня видят. Но когда я пытаюсь сдержать слезы, мне становится хуже. Я это знаю, но все равно пытаюсь их сдержать, игнорируя свои потребности до тех пор, пока не теряю над собой контроль.

Продолжить чтение «Мелтдаун»

Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров

Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему «Аутизм и суицидальность» на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.

Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?

Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.

И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:

1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?

2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?

3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?

Продолжить чтение «Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.»

Если вы ненавидите шлепать своих детей, просто не делайте этого

Источник: Demand Euphoria

AB05876.preview.jpg
Черно-белое фото. Взрослый человек бьет ребенка. Источник

Несколько месяцев назад я сделала блок-схему, иллюстрирующую отношение общества к побоям. Я хотела показать абсурдность ситуации, в которой дети не защищены от побоев со стороны родителей – а в некоторых штатах и со стороны учителей. Недавно я получила комментарий к этому посту, который меня сильно поразил. Я хочу вас с ним ознакомить. Комментарий приводится здесь полностью, с разбивкой на несколько частей, и с моими комментариями к конкретным частям:

«Мои родители и правда не использовали других методов воспитания помимо порки (потому что порка работала). У меня еще была деревянная ложка. Родители «обосновывали» свои требования, но это не помогало. Кроме того, ни одно из других наказаний никогда не работало (т.е. они лишали меня привилегий, отнимали важные для меня вещи, проводили суровые беседы, старались подкупить и награждать – последнее, конечно, не «наказание», но все же инструменты воспитания). Порка… я ее очень боялась, и это было хорошей мотивацией, из-за которой я старалась все делать правильно. И я не была «трудным» ребенком, который нуждается в постоянной порке, или что-то вроде того. Я просто получала плохие оценки, никогда не делала домашнее задание и проявляла нормальное для подростков/детей упрямство, и т.п.»

Для того, чтобы трезво рассуждать о порке, зачастую сложнее всего преодолеть именно этот барьер. Сложнее всего понять, что в детстве вы не заслуживали порки. Продолжить чтение «Если вы ненавидите шлепать своих детей, просто не делайте этого»

Принятие

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Эти вещи я учусь говорить себе, когда я борюсь с сомнениями, истощением и подавленностью.

Совершенно приемлемо чувствовать себя плохо.

Не существует ни одного неправильного чувства.
Не существует ни одного единственно правильного способа существования.

Сейчас мне сложно, это естественно, и  нет ничего страшного в том, чтобы попросить помощи и поддержки.

Ты не являешься неполноценной и менее важной личностью, если не можешь самостоятельно справляться с некоторыми вещами.
Ты не обязана делать сейчас то, что ты не хочешь.

Когда у тебя перегрузка и когда тебя тяжело, ты не обязана обращать внимание на все, помимо того, что тебе сейчас необходимо.
Тебе не нужно ничье разрешение для того, чтобы обеспечить себя тем, что тебе сейчас необходимо.
Продолжить чтение «Принятие»

Не только аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
screen-shot-2017-01-13-at-12-24-39-pm.png

Изображение женщины на белом фоне. Надпись рядом с изображением: «Не только аутистка»

Вам может показаться, что это противоречит тому, что я писала ранее, например, в статье «аутизм определяет, кем я являюсь», но если вы прочтете эту статью, то найдете там похожие мысли. Я написала там то же самое, только рассмотрела вопрос под другим углом.

Мне неудобно говорить об этом, потому что в прошлом году для меня было особенно важно идентифицировать себя как аутиста, и понять все свои особенности, так или иначе связанные с аутизмом.

Но аутизм не является единственной причиной, по которой я делаю то, что делаю.

Я не принимаю решения основываясь исключительно на своей аутичности.
Аутичность не является единственной причиной того, что мне нравится то, что мне нравится.
Аутичность не является единственной причиной того, что я не люблю нелюбимые мною вещи.

Продолжить чтение «Не только аутистка»

Страх перед стиммингом

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-03-06-at-11-44-41-am.png
Рука, зависшая над тканью. Надпись: «Боюсь стимить» и адрес сайта-источника текста.

На людях я трачу так много времени на то, чтобы НЕ СТИМИТЬ. Я бы очень хотела с легкостью позволять другим видеть, как я двигаюсь, когда я двигаюсь естественным для себя образом. Хочу двигаться так, как я хочу… как мне необходимо.
Знаю, что стимминг помогает мне справиться со стрессом, с которым я вынуждена сталкиваться на протяжении всего дня, и что если я стимлю, к концу дня я чувствую себя менее уставшей, и мне требуется меньше времени на восстановление.

Мои руки хотят двигаться, трястись, тереться обо что-то, пальцы стремятся касаться друг друга в ритмичной последовательности, выводить узоры на моем лице, перебирать мне волосы.

Продолжить чтение «Страх перед стиммингом»

Аутичная тревожность

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-06-08-at-12-51-46-pm.png
Лампа, от которой исходит яркий свет. Надпись: «Аутичная тревожность» и адрес сайта.

Здорово, что наше общество уделяет все больше внимания вопросам психического здоровья, и проблемам, с которыми люди сталкиваются из-за психических расстройств. Такие слова, как тревожность и депрессия, входят в наш обычный лексикон, и стигма, окружавшая это состояние, становится все меньше. Но до сих пор существуют стереотипы касательно этих состояний, особенно когда речь заходит о тревожности нейроотличных людей.

Обычно считается, что тревожность человека, у которого диагностировано тревожное расстройство, является чем-то необоснованным. Считается, тревожность возникает из-за иррационального страха или беспокойства, которые раздуваются в сознании человека и приводят к бессмысленному поведению и использованию механизмов преодоления тревожности, в которых нет необходимости. Лечение и терапия тревожности напрямую связаны с этой идеей.

Тем не менее, для аутичных людей, людей с проблемами сенсорной обработки и, возможно, для людей с другими нейроотличиями (дайте мне знать, если у вас это так), все гораздо сложнее. Их опыт развития тревожности другой.

Продолжить чтение «Аутичная тревожность»

О связях дислексии и творчества

ROKOS_Gauge_vase_Stems.jpg
Фото вазы Gauge, изделия Рокоса

(Примечание администрации сайта-переводчика: Мы считаем, что дислексия, как и аутизм, является инвалидностью, но не является болезнью)

Источник: CO.DESIGN
Автор: Джон Браунли
Дизайнер Джим Рокос рассказывает о том, что дислексия – это не инвалидность, а полезная особенность – особенно для дизайнеров. 
Примерное время чтения: 2 минуты

Дислексия, которая встречается примерно у 4% населения мира, чаще всего воспринимается как инвалидность обучения. Джим Рокос думает иначе. Лондонский дизайнер считает, что дислексия является просто другим способом устройства мозга. Да, она затрудняет письмо и чтение, но при этом помогает в творчестве.

Это призвана доказать его новая выставка, названная Dyslexic Design. Она проходит в сентябре во время Лондонского Фестиваля Дизайна (London Design Festival), и на ней представлены готовые проекты восьми дизайнеров-дислектиков. Тем самым он хочет показать творческий потенциал, который возник у них у всех благодаря объединяющей их инвалидности.

Фото Джима Рокоса

Рокос решил создать выставку Dyslexic Design после того, как он услышал по радио, что самый крупный банк спермы в Англии отказывается принимать сперму у доноров-дислектиков. И многие слушатели выразили поддержку этому решению.
Продолжить чтение «О связях дислексии и творчества»