Когда стигматизируют поведение

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров

screen-shot-2017-07-24-at-4-23-40-pm
Рисунок на белом фоне. Группа детей стоит в кругу. Одинокая девочка стоит в стороне. Надпись: «Когда стигматизируют поведение»

Все проявляют какое-то поведение, и все используют его в качестве формы общения. Мы все оцениваем чужое поведение, и какое-то поведение считаем «хорошим», а какое-то — «плохим». В разговорах об инвалидах часто обсуждаются вопросы поведения. И очень часто упоминаются такие вещи, как «проблемы поведения» и «терапия поведения». Но я бы хотела, чтобы люди начали больше говорить о стигматизации поведения.

В словаре написано, что “поведение” — это:

— Способ, которым человек действует и самовыражается, особенно по отношению к другим людям. «Он может поручиться за её хорошее поведение».

— Способ, которым животное или человек реагирует на определенные раздражители или ситуации. «Пищевое поведение хищников».

— Способ функционирования механизмов или явлений природы. «Неустойчивое поведение старых автомобилей».

По моему опыту, когда в разговорах об инвалидах начинают говорить о поведении, разговор сразу становится неприятным. Да, у всех людей есть своё поведение, но поведение инвалидов почти всегда относят к каким-то проблемным категориям, в зависимости от того, как разные люди его воспринимают. Подобные стереотипы используются по отношению к небелым и к беднякам, но в случаях расизма или классизма предрассудки более заметны, чем в случае эйблизма.

Например, аутичным людям навязываются поведенческие терапии и курсы развития социальных навыков. Почему? Потому что естественное поведение аутичных людей кажется нейротипикам чем-то неадекватным. Продолжить чтение «Когда стигматизируют поведение»

Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать

Автор: Браяна Ли
По материалу: Briannon Lee

woman-2288366_1920.jpg
Фотография женщины, стоящей глубоко в воде. Над ней облака и черный воздушный шар

На этот раз я хочу рассказать о месячных, ПМС (предменструальном синдроме), тревожности, бессоннице и нейроотличях. Йо-хо, начали!

Я пишу этот текст сразу после тех самых дней, когда все валится из рук. Каждый месяц в течение нескольких дней я прохожу через цикл практически полной бессонницы, тревожности, истощения и крайней рассеянности.

Даже не знаю, с чего начать. С тревожных ощущений и навязчивых мыслей о надвигающейся гибели, которые мешают мне заснуть? Или с тех моментов, когда я просыпаюсь посреди ночи, чувствуя себя полностью истощенной? А может, рассказать о том, как это истощение проводит к тревожности и к тому, что мне становятся сложно справляться с повседневными делами?

Я знаю, что это предменструальные проблемы, и что они вызваны гормональными переменами. Еще я знаю, что эти гормональные сдвиги, похоже, негативно сказываются на моей сенсорной чувствительности, вызывают тревожность при взаимодействии с другими людьми, и проблемы с исполнительной функцией. Моя уверенность в себе атакована как этими проблемами, так и моим возбужденным, измученным мозгом.

Продолжить чтение «Нейроотличия и ПМС: раз в месяц мне сложно нормально функционировать»

Принятие аутизма должно выражаться в действиях

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

acceptance-is-an-action-amy-s-blog
Описание изображения: Фото родителя и ребенка, которые стоят на солнечной поляне с поднятыми руками. Они смотрят друг на друга. Текст рядом с фото: «Родители, которые практикуют принятие, не позволяют никому обесценивать своих детей. Они не позволяют никому оценивать своих детей на основании того, что эти дети могут делать, и ценят их просто потому, что они люди». Эми Секвензия. autismwomensnetwork.org

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Продолжить чтение «Принятие аутизма должно выражаться в действиях»

Мы все делаем иначе

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

В моей семье все дела выполняются не так, как принято.

Нейроотличным членам моей семьи надо больше свободного времени и пространства для того, чтобы лучше справляться с теми видами деятельности, которые их выматывают и после которых им сложнее общаться с людьми. Мы перевели детей на свободное домашнее обучение (анскулинг), потому что поняли, что школьная жизнь им не подходит, и не соответствует нашим потребностям.

Я приняла это, и с тех пор наша жизнь стала гораздо лучше.

Теперь я знаю, сколько времени мы можем тратить на визиты, вечеринки, игры на улице и другие подобные активности.

Я знаю, что для вечеринки на День рождения мне нужно провести день дома без каких-либо планов.

Продолжить чтение «Мы все делаем иначе»

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»

Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…

Источник: Autism Womens Network Автор: Надин Зильбер

Autistic-Menopause.png
Фото американских горок на фоне неба. Надпись: «Кто-то должен вам об этом сказать. Возможно, этим «кто-то» должна быть я, потому что у меня все равно проблема с социальными навыками. Надин Зильбер о предменопаузе у аутичных женщин».

Как только я перестала постоянно думать о том, что могу случайно как-то кого-то обидеть; как только я начала (почти начала) чувствовать себя более комфортно на вечеринках, взаимодействуя с людьми; как только мне стало с ними комфортнее, чем с животными; как только я научилась вежливо кивать, и понимать, когда мешают мне, а когда – человеку рядом со мной; как только я научилась благодарить за комплименты… произошло ЭТО.

Боже, ты вообще меня слышишь? Это я, Надин. Ты никогда об этом не говорил. Никто не говорил. Зато все говорили о моих месячных! Особенно я (иногда даже слишком много). К ним я была готова. Моя мать об этом позаботилась. В детстве она пережила психологическую травму, потому что однажды по пути в школу у нее внезапно начались «необъяснимые кровотечения» (Моя бабушка не рассказала ей о менструации из-за «скромности», которая считалась нормой в те времена).

Продолжить чтение «Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…»

Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Продолжить чтение «Добро пожаловать в мир аутизма»

Микро-переходы

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

planner
Ребенок у стены. На ребенке розовая одежда. Стена розового цвета. Надпись: «Визуальное расписание исчезло со стены? Попробуйте микро-переходы».

Как и у многих других аутичных людей, у нашего сына есть проблемы с переходом от одного вида деятельности к другому. Садиться в машину, выходить из машины, идти в ванну, выходить из ванной – список подобных сложностей можно продолжить.

Когда его диагностировали, решение этой проблемы посчитали главной задачей, которую надо выполнить. В конце концов, в течение дня есть множество переходов от одного вида деятельности к другой, и если все они причиняют проблемы, то вам предстоит проблемный день. Следующий день будет тоже проблемным. И следующий.

Продолжить чтение «Микро-переходы»

Дети не обязаны ни к кому привязываться

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

12977246_226296204426176_6933844559628259711_o.jpg
На фотографии ноги на песке. У фотографии рамка желтого цвета. Надпись: «Если ребенок не хочет, чтобы вы «показывали физическую привязанность», а вы это игнорируете, вы создаете отношения, которые воспринимаются ребенком как не комфортные». Эми Бин. Respectfully Connected

Недавно родственник назвал мою трехлетнюю дочь «холодной».

 

Просто потому, что она не показывала свою привязанность так, как привык этот родственник. Она не хотела, чтобы ее обнимали и целовали. Она не видела этого родственника в течение многих месяцев, и у нее не сформировалось к нему никакой эмоциональной привязанности. И она не проявляет нежности ни кому кроме меня и моего партнера.

Моему ребенку не надо, чтобы я указывала ей, кого ей обнимать, ласкать и целовать. Я не должна даже указывать ей, кто к ней может прикасаться. Ей всегда явно не нравилось, когда к ней прикасаются, и она очень явно огорчается, когда ее тыкают и подталкивают со всякими «ну поцелуй меня» и «обними на прощание».
Иногда мне кажется, что я живу в защитном режиме, стараясь, насколько это вообще возможно, отталкивая навязчивых окружающих и защитить своего ребенка от неудобств и вторжений в ее личное пространство. При этом меня воспринимают как человека, который стоит между нею и другими людьми. Продолжить чтение «Дети не обязаны ни к кому привязываться»

Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения

(Примечание администрации сайта-переводчика: Подобные проблемы очень часто встречаются у аутичных людей)

Источник: Ask a manager  Автор: Элисон Грин   Переводчик: Валерий Качуров

Читательница New York Magazine описала свою проблему:

«Я работаю в юридической сфере. Я не юрист, но мне нравится то, чем я занимаюсь. Эта работа прекрасно подходит для меня, потому что мне нравится работать с мелкими деталями. Просто оставьте меня в комнате наедине с кучей документов, ноутбуком, и неотсортированными файлами, и я буду счастлива как улитка, анализируя и организуя эти данные. Для других такая работа кажется скучной и изолированной, но для меня это просто нирвана.

Я определенно интроверт, и взаимодействие с людьми отбирает у меня энергию. Я могу сыграть некоторую социальную роль, если это нужно. Например, у меня неплохо получается брать интервью, и какое-то время я могу этим заниматься. Но я определенно не болтливый и не общительный человек. Даже когда я беру у кого-то интервью, то чувствую, что веду себя неестественно, потому что я могу быть такой только 1 или 2 часа в неделю, но не все 40 часов.

Продолжить чтение «Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения»