Рубрика: Переводные статьи

Репрезентация и принятие

Опубликовано от Ayman and Co

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие» →

Осторожно! Красные сигналы

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Продолжить чтение «Осторожно! Красные сигналы» →

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона» →

Выбор

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Автор: Корт Элис Тэтчер
Источник: Respectfully Connected

Когда я росла, я думала, что моя семья единственная, в которой оскорбляют детей. Я не могла представить себе другие семьи, где детей могут регулярно бить (и тем более бить каждый день). У нас дома любая кухонная утварь в руках моей матери могла превратиться в причиняющее боль оружие, если кто-то из нас сделает что-то, что воспринимается ею как «неуважение». Нас учили уважению, отказывая в уважении нам. Я значительно позже поняла иронию этой ситуации.


В детстве мне постоянно казалось, что я заслуживаю побоев, заслуживаю вербальной и эмоциональной травли. Друзья детства и соседи казались мне бесконечно добрыми, и я хотела, чтобы они меня удочерили. Я боялась своей матери и дрожала, когда она ко мне приближалась. Многие годы я говорила себе, что она старалась сделать все как лучше, что я этого заслуживала, и она просто выходила из себя. Я верила, что она нас любила, и даже стремилась добиться ее одобрения… Стокгольмский синдром.
Продолжить чтение «Выбор» →

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Продолжить чтение «Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия» →

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах» →

О невербальности

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Продолжить чтение «О невербальности» →

Гордая мама: О моем маленьком активисте

Опубликовано от Ayman and Co

(Считается, что аутичные дети не любят художественную литературу, и их не волнуют социальные проблемы. Вероятно, после этого текста вы поймете, что все аутисты – разные, в том числе в этих вопросах)

Источник: Advocacy Without Borders  Автор: Мореника Джива Онаиву
Надеюсь, вы не возражаете, если я расскажу об одном маленьком активисте, использующем нестандартные методы работы… о своей младшей дочери.

Моей дочери шесть лет. Она милая веселая маленькая девочка, которой нравится читать, петь и играть. Ее уровень IQ находится в умеренно одаренном диапазоне. У нее темная кожа. И еще ей нравится, что она аутистка.

Она читает самостоятельно с двух лет (как и многие другие аутисты, она является гиперлексиком), и несколько месяцев назад она избавила меня от обязанности рассказывать ей истории перед сном. Так что теперь она и ее младший брат, которому четыре года, каждый вечер с интересом выбирают книгу для чтения. После этого они ложатся, и она читает вслух (он еще не умеет читать).

Ее очень обеспокоило то, что она прочла вчера вечером. Поэтому она написала письмо, и хотела, чтобы я отправила его авторам, чтобы они узнали о ее беспокойстве. Она прислала мне вот такой email, который мне надо было распечатать и отправить от ее имени: Продолжить чтение «Гордая мама: О моем маленьком активисте» →

Я одинока, и это ваша вина

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: echolaliachamber
Я так устала чувствовать себя аутсайдером, что просто нет слов. Меня достало чувствовать себя инопланетянкой. Я не знаю, как можно не ощущать одиночество. Так что я ничего не потеряла – у меня ничего и не было.
Я могла бы еще сказать, что мне надоело чувствовать, что я это заслуживаю. Я устала от ответственности. Как будто это какой-то глюк. Какая-то ошибка, которую я не могу найти. И я чувствую это из-за вас.
Нафиг все это!

Я не антисоциальная – это вы антисоциальные.

Продолжить чтение «Я одинока, и это ваша вина» →

Я не «другая». Я ваша однокурсница

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:  Autism Women’s Network Автор: C.L. Бридж

Я печатаю это в библиотеке своего университета. Скоро меня здесь не будет, я заканчиваю его в мае. Во время обучения в универе я узнала много всего нового, в социальном и академическом плане. Я изучала искусство и биологию (больше искусство, чем биологию), и у меня есть портфолио с творческими достижениями, которыми я очень горжусь. Кроме того, я работала с прекрасными морскими созданиями.

Достигнуть всего этого было непросто. Когда я только стала ходить в публичный колледж, который находился по соседству с моим домом, я могла учить только два предмета одновременно, потому что быстро утомлялась. Когда я его закончила, я плакала по нескольку часов как минимум два раза в неделю, потому что я ненавижу перемены, и потому что я даже не была уверена в том, чем я хочу заниматься. И когда я впервые попала в общежитие университета, в котором я сейчас учусь, я переволновалась из-за того, что, несмотря на письмо врача, который рекомендовал предоставить мне тихую комнату, меня поселили с соседом, который постоянно смотрел телевизор. Даже сейчас, мои беседы с сокурсниками заполнены неловким молчанием. У меня много общего со студентами из новой статьи New York Times “Along the Autism Spectrum, a Path through Campus Life”(«Проживая кампусовскую жизнь будучи аутичными») —потому что я тоже аутичная.

И я хочу написать о том, как я отношусь к репрезентации в этой статьи таких людей, как я.

Продолжить чтение «Я не «другая». Я ваша однокурсница» →