Вы не похожи на аутиста

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

you-dont-seem-autistic.png
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»

— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.

Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?

И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?

Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:

Продолжить чтение «Вы не похожи на аутиста»

Среди глубин

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин»

Мой курс по аутизму для CIIS

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Мария Марченко


В мае я написал раздел для будущей книги “Трудности обучения в системе образования”, озаглавленный “Обучение критическому взгляду на аутизм”. Я делюсь этим текстом прямо здесь в своем блоге, разделив его на три части. Мой предыдущий пост “Аутизм и парадигма патологии” был первым. Это — вторая часть. Название третьего поста — “Основные принципы курса об аутизме”.


Возможность

Несколько лет назад меня пригласили развивать и преподавать новый элективный курс об аутизме для учебной программы в Калифорнийском институте междисциплинарных исследований (CIIS). Это — небольшой частный колледж в Сан-Франциско, количество студентов в котором не превышает 1500. При обучении в CIIS используются методы социально-ориентированной критической педагогики, которая побуждает учащихся сомневаться в существующих культурных парадигмах и системах общественного неравенства.

Его выпускники часто работают в сфере образования, психологии и смежных областях. Многие из них остаются здесь для обучения в магистратуре, специализируясь в области психотерапевтического консультирования. Они могут выбрать одно из пяти направлений — общественной охраны психического здоровья, экспрессивной терапии, соматической психологии, и интегральной консультативной психологии. По текущим данным, специалисты, которые обучались по одной из этих программ в CIIS, сдают Калифорнийский лицензионный экзамен для психотерапевтов более успешно, чем выпускники любого другого колледжа.

Акцент на критической педагогике и социальной справедливости, уже существующий в учебной программе, сделал Калифорнийский институт междисциплинарных исследований идеальным местом для проведения курса, чья главная задача — критика доминирующей парадигмы патологии, раскрытие ее репрессивной природы и последствий.

И так как большой процент учащихся продолжает строить карьеру в области психологии, психотерапии, системы образования и т.д., подобный курс имел все шансы гарантировать тот факт, что среди будущего поколения специалистов в этой области хотя бы некоторая часть профессионалов будет понимать вред парадигмы патологии, а также сможет распознавать и деконструировать её. Они получат информацию о парадигме нейроразнообразия и представление об опыте аутичных людей, услышат их голоса, находясь в самом начале своего обучения.

Таким образом, преподавание такой программы было прекрасной возможностью хотя бы в малой степени поучаствовать в уничтожении цикла невежества и фанатизма, а также запустить положительные перемены в области дискурса и деятельности, связанной с аутизмом.

Продолжить чтение «Мой курс по аутизму для CIIS»

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять»

Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC

(Примечание Айман Экфорд: Стоит напомнить, что важно не забывать о разнице между «обучением» и «навязыванием», и обращать внимание на предпочтение, поведение, мнение и оценку самого клиента).

Источник: praactical aac.org

Эллиот пользовался различными технологиями ААС с детского сада, и он легко может выразить свои пожелания и потребности. Хотя его язык более простой, чем у ровесников-пятиклассников, он может использовать устройство генерации речи Speech Generating Devices (SGD) для того, чтобы описывать свое мнение, объяснять свои мысли, задавать вопросы, участвовать в светских беседах и рассказывать небольшие истории. Его учительница по речевому развитию помогает ему определять и использовать префексы, строить рассуждения, развить словарный запас до второго уровня, и понять, как составлять сложные предложения, чтобы добиться большего успеха в учебе. Учительница ясно осознает, что когда он перейдет в средние классы, академические и социальные требования к нему возрастут.

Продолжить чтение «Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC»

Список позитивных аутичных качеств

Источник: SO MUCH STRANGER, SO MUCH DARKER, SO MUCH MADDER, SO MUCH BETTER
Переводчик: Валерий Качуров

Иногда аутичным людям бывает сложно почувствовать себя хорошо, потому что все описания аутизма фокусируются только на наших недостатках.

Поэтому я считаю, что в этом мире, который всеми способами говорит нам, что мы неправильные, очень важно находить подтверждения того, что с нами все в порядке.

Поэтому я взял список аутичных качеств, написанный аллистами, и перефразировал их так, чтобы показать наши сильные и позитивные стороны. Помните, что все люди разные, поэтому не все высказывания подойдут для всех. Но надеюсь, что вы найдёте те пункты, которые позволят вам, как аутичному человеку, почувствовать себя лучше.

Этот список не претендует на полный охват аутичных особенностей, и я уверен, что есть другие аутичные качества, которые здесь не упомянуты. Если вы хотите что-то добавить, то пишите в комментарии.

Вот список:

1) Аутичные люди смотрят на людей другим образом, который позволяет им лучше наблюдать за движениями тела и за окружающим миром.

2) Они знают свои физические границы, и готовы отстаивать их, независимо от социальных норм.

Продолжить чтение «Список позитивных аутичных качеств»

Мой сын замечает детали

details.png
На фотографии изображен ребенок, одетый в синюю рубашку. Он отвернулся от камеры. Ребенок находится в цветнике и склоняется к красному тюльпану, и, вероятно, его нюхает

Источник: Respectfully connected Автор: Паула Флинт

Мой сын замечает детали…

Он замечает листья, которые имеют форму сердечек.

Он замечает, что один из маленьких цветочков похож на Тироназавра Рекса.

Он замечает, что семена на клубнике бывают желтыми и черными… и что черные вкуснее.

Он замечает узоры на кирпичах, когда мир мчится мимо.

Он замечает формы, созданные тенью мерцающих свечей.

Продолжить чтение «Мой сын замечает детали»

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»

Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации

Впервые опубликовано на сайте  inside higher ed  написано специально для этого сайта. Автор: Элис Хиллари

communication board.jpg
Селфи Элис Хиллари, котор_ая пишет о тех видах АСС, которые он_а чаще всего использует к Месяцу Информирования об АСС

(Вы хотите нормально общаться с теми, кто использует ААС? Вот что можно, а чего нельзя делать)

Элис учится в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень в области нейронаук в университете Род-Айленда. Вы можете подписаться на е_е на твиттер @yes_thattoo или следить за обновлениями е_е блога.

Этот пост является частью (довольно свободной) серии о том, что значит быть инвалид_кой в университете, и особое внимание в этой серии уделяется аспирантуре: я пишу о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, о том, как мы с ними справляемся, и что вы можете сделать, чтобы облегчить обучение аспиранто_к с инвалидностью.

Октябрь — месяц аугментативной и альтернативной коммуникации. Аугментативная и альтернативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) — общий, «зонтичный» термин для обозначения тех способов коммуникации, которые используют люди когда они не могут говорить устно (или когда устной речи недостаточно). Например, иногда люди используют альтернативную коммуникацию, беря ручку и бумагу и записывая то, что они хотят сказать. Иногда они пользуются другими видами AАCнапример, той компьютерной программой, которой пользуется Стивен Хокинг — компьютер предлагает разные варианты, и персона выбирает правильный вариант, когда компьютер ей предлагает.
Иногда ААС — это доски с картинками, мобильные приложения, и множество других коммуникационных стратегий.
Продолжить чтение «Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»