Люди говорят о «привилегиях притворства».
Или об этой «высокофункциональности», которая зачастую определяется в зависимости от того, насколько заметна ваша инвалидность.
В этой риторике заложена идея, что притворство является чем-то желательным. Что выглядеть «менее по-инвалидному», более нейротипично, лучше, потому что инвалидность является чем-то негативным.
Источник: Turtle Is A Verb Предупреждение: Описание абьюзивной терапии
Когда я была ребенком, в школе решили, что у меня проблемы с речью. Мой уровень чтения определялся тем, сколько ошибок я совершала, читая вслух, и что когда я произносила слова, я не могла произносить их «правильно». «s» и «th» звучали одинаково. Были и другие особенности, но сейчас я не могу их вспомнить. Поэтому учитель отослал меня на речевую терапию.
Я ходила на эту терапию с 1-го класса по 7-й, перестала ходить на нее в 8-м классе, не ходила на нее в 9-м классе, но она снова началась, когда я была в 10-м. Казалось, она никогда не закончится. Я не возражала против терапии в 10-м классе, потому что они использовали ее, чтобы дать мне возможность пропустить один урок, на который я действительно очень не хотела ходить, и во время терапии ко мне относились почти что с уважением, но в остальное время со мной обращались так, будто я была никем. Они хотели только меня «переделать», и все. Продолжить чтение «Речевая терапия»→
Большую часть своей взрослой жизни я чувствовал, что как будто столкнулся с кодом, который я не могу взломать, несмотря на все причудливые помощники по планированию, которые я покупал. Я боролся, пытаясь справиться с работой, с которой, как я знаю, я способен справиться, пропуская встречи и срывая дедлайны, и моя самооценка рушилась, когда я думал: «Может быть, я просто плохой взрослый?»
У меня была серьезная апатия. Сама мысль о том, что я должен что-то сделать, вызывала у меня серьезные беспокойства, и из-за этого мне было еще сложнее сосредоточиться, и тревожность усиливала прокрастинацию. После многих лет борьбы с депрессией и проблем с концентрацией мне, наконец-то, поставили диагноз СДВГ. Но вместо того, чтобы задуматься о решении своих проблем, я изначально решил, что диагноз означает: «я никогда не смогу быть таким эффективным и продуктивным, как другие люди».
СДВГ оказался невероятной игрой в тетрис, только в реальной жизни. Отчаянно пытаться заставить все встать на свои места, наблюдать за тем, как дела становятся выполнимыми, пока все снова не выходит из под контроля. Стоит на минуту отвернуться, и внезапно все летит к чертям. У меня ответственности и задачи двадцатипятилетнего человека, но терпение, способность сосредотачиваться и концентрироваться как у того, кто на пять лет младше.
Меня выматывает то, что я понимаю, что я умный, я понимаю, что я способен на большее. Но как только я приближался к делу, передо мной возникала стена, и вне зависимости от того, как сильно я старался на нее вскарабкаться, я никогда не мог ее перелезть. Знать, что у тебя есть потенциал, но останавливаться при каждой попытке это осознать — мой личный ад. СДВГ постоянно жгло меня в этом моем личном аду столько, сколько я себя помню.
В прошлом году я, наконец, был доведен до предела, потому что моя жизнь стала настолько неуправляемой, что я не смог больше работать. Страх неудач, потеря концентрации и повышенная тревожность привели к тому, что я не мог быть эффективным ни на одной работе — даже на тех работах, на которых, по общему мнению, я был более чем квалифицированным. В то время я был практически парализован. И одно я знал точно: больше я так жить не хочу.
Так что я начал исследовать и рефлексировать, я составил список вещей, вызывающих у меня стресс, и стал ломать мозг над возможными решениями этих проблем, я был последовательным и решительным. В частности, я много думал о приложениях на телефоне, потому что я трачу на телефон много времени. Я решил, что если скучные парни в костюмах могут использовать их для планирования времени, то почему бы мне их тоже не использовать для того, чтобы сделать свою жизнь и работу более приемлемыми для себя?
Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.
Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.
Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.
Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».
Это значит, что вы хреновый родитель.
Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.
И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!
И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.
Источник: Autistic Hoya Автор: Лидия X.Z. Браун (Предупреждение: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией. Кроме того, в тексте упоминается эйблизм, насилие, массовые убийства)
Сегодня сложно говорить, не говоря уже о том, чтобы писать.
Кажется, будто в груди ничего нет, и когда я дышу, я изо всех сил стараюсь не дрожать и не плакать. Я заставляю себя нормально разговаривать и писать последовательные предложения. Я одновременно жажду одиночества и компании, одновременно хочу, чтобы у меня появилось время все обдумать, и время для того, чтобы успокоиться. Легко давать быстрые, лаконичные ответы. Когда нечто подобное происходит, легко задавать одни и те же вопросы.
Сложно только… думать.
Усталость. Перегрузка. Больше никакой информации. Я просто взял_а и поглотила все, что могла ,настолько быстро, насколько мог_ла.
Это — эмоциональная атака. Все это, все стразу, безжалостное, захлестывающее, неотделенное — это все гремело во мне и сокрушало меня, тянуло меня вниз и не давало мне дышать. Я не мог_ла это осмыслить. Все это — смерть людей, ранения людей, страх, крики, попытки сбежать, невозможность самостоятельно что-то сделать, непонимание, что эти люди могли бы сделать, что они могут сделать. Тот, кто устроил массовую стрельбу. Его семья. Семьи жертв. Семьи выживших. Это неизбежно, от этого не уйти. Звуки их голосов смешались. Я напуган_а, и разочарован_а, и зл_а, и шокирован_а, и одинок_а, и пол_на скорби, и покорности, и отчаяния, и грусти, и благодарности, и ожидания, и тревоги, и волнения и боли. Здесь нет логики. Нет никакой холодной, дистанцированной объективности. Нет возможности вести интеллектуальный спор о политике, о религии и о деталях происшествия. Есть только это дикое ощущение в сердце.
Вот вам инструмент для критического прочтения исследований об аутизме. Это простой вопрос «для чего?»
Примеры:
«АВА-терапия работает» — для чего?
«[Трава А] помогает так же, как и [Препарат В]”— для чего?
«Детям с аутизмом необходимо учиться поддерживать контакт глазами» — для чего?
Так много разговоров об аутизме проходят без объявления конкретной цели, а без цели вы не можете оценить значение того, о чем говорят.
И те, кто говорят, зачастую об этом знают.
Вот вам дикая идея:
Возможно, нейротипикам надо перестать пытаться учить аутичных людей как «заводить друзей» и «вписываться в офисную жизнь», пока нейротипики сами не поймут многогранность и нюансы естественного для нас социального поведения.
То, что вы можете так себя вести, не значит, что вы должны это навязывать, мой нейротипичный друг.
Это мой друг Джонни.
Нам весело вместе, но иногда он странно себя ведёт.
Мама говорит, что это потому, что он НТ – нейротипик. У него нет аутизма, так что его мозг работает по-другому, не так как мой.
И это нормально.
Джонни должен прийти ко мне в гости в 4:00, но иногда он приходит в 3:58 или 4:03. Я подарил ему часы на день рождения, чтобы помочь ему приходить вовремя, но у него всё равно есть эта проблема.
Хотя у него и ужасно с пунктуальностью, мы всё равно весело проводим время вместе,
Так что это нормально.
Когда он приходит ко мне домой, он иногда хочет играть сначала в шашки, а потом в карты. А иногда он хочет играть сначала в карты, а потом в шашки. Он не умеет сохранять одинаковый порядок каждый раз.
Но мы всё равно играем в наши любимые игры,
Так что это нормально.
Когда он с тобой говорит, Джонни смотрит тебе прямо в глаза. Это может быть очень некомфортно. Но он не делает это назло. Он просто такой.
И это нормально.
Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт Переводчик: Козловская Елизавета Павловна
Стол, заставленный едой
Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.
Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.
Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.
Нейроразнообразие 