Рубрика: Мои статьи и заметки

Советы о проведении простого мероприятия об аутизме

Опубликовано от Ayman and Co

(На фото – ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами, на Шеффилдовском мероприятии)

10 апреля мы провели простое мероприятие на тему аутизма в Англии, в Шеффилде. Многие из вас спрашивают: «Что мы можем сделать»? Что можно организовать, не обладая особыми ораторскими навыками, не умея выступать перед публикой и не обладая ресурсами для создания и анонсирования крупного мероприятия?

Поскольку Айман не очень хорошо говорит по-английски и не смогла бы провести полноценную лекцию, она выбрала формат воркшопа, который может быть полезен и вам. Вот несколько идей и вариаций подобных мероприятий, которые подойдут вам, если у вас есть языковые проблемы, но при этом вы хотите что-то сделать.

  1. ПРОСМОТР ВИДЕО И ДИСКУССИЯ 
    Идеально подходит: для аллистской аудитории, которая только недавно узнала об аутизме.

Именно такое мероприятие и было у нас.

Для начала – вступительное слово. Кто я? Как связана с темой аутизма? Почему провожу это мероприятие? Почему эта тема важна? Короткое напоминание правил, объяснение, что такое цветные коммуникационные бейджи. Затем – просмотр видео. Лишь в одном из этих видео не было аутичных спикеров – на нем специалистка в вопросах нейрологических отличий говорила о важности принятия нейроразнообразия. В остальных видео аутичные люди развенчивали мифы об аутизме.

1) Улица Сезам: Аутичные дети отвечают на вопрос «Что бы вы хотели рассказать другим детям об аутизме»
2) Опровержение стереотипов об аутизме
3) Мелл Беггс: На моем языке

4) Коротко и понятно о том, что такое нейроразнообразие.

После этого мы провели дискуссионную сессию. Всем участникам раздали листок бумаги с 13 вопросами, ответы на которые они примерно в течение 15 минут записывали и конспектировали – если они этого хотели. Главное – напомнить людям что они не обязаны ничего писать и участвовать в обсуждении. Ещё один вариант подобного мероприятия – это дать людям возможность самим выбрать карточку с вопросами из множества предложенных вариантов. Дать время подумать над вопросом. И после этого, какой бы формат вы ни выбрали – начать обсуждение по кругу или по поднятой руке, минуя тех, на ком надет красный бейдж – то есть кто в данный момент не хочет/не может обсуждать этот вопрос. Также очень важно дать людям выбор способа коммуникации. Кому-то может быть проще писать свой ответ во время дискуссии, кому-то – печатать (на телефоне или специальном устройстве), а кому-то – говорить.

Продолжить чтение «Советы о проведении простого мероприятия об аутизме» →

Слишком высокофункциональная?

Опубликовано от Ayman and Co

Нейротипичные «защитники людей с аутизмом» любят говорить мне что-то вроде:

«Ты слишком высокофункциональная, чтобы говорить об аутизме!»

Я не верю в ярлыки функционирования, считаю их абсурдом, но ладно.

Предположим, я слишком «высокофункциональный» аутист, и поэтому не могу говорить об аутизме.

Тогда какого черта об аутизме говорите ВЫ, если вы вообще нейротипики?

Наше первое мероприятие в Англии!

Опубликовано от Ayman and Co

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход

Опубликовано от Ayman and Co



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Продолжить чтение ««Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход» →

«Аполитичность» разговоров об аутизме

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Меня удивляют люди, которые говорят о том, что апрель — это «просто месяц информирования об аутизме», к которому не надо приплетать «никакую политику».
Во-первых, потому что понятие «политика» в узком, строгом смысле этого слова включает в себя «борьбу за власть».По-моему, еще ни одна организация «помощи людям с аутизмом» в мире (и ни одна организация аутичных людей) не участвовала в борьбе за власть как политическая сила.Нет ни одной политической партии, созданной исключительно на основе подобной организации.Не было ни одного президента, который пришел к власти главным образом благодаря своим призывам изменить жизнь аутичных людей.Не было ни одной революции, совершенной «во имя аутичного освобождения» — хотя, например было много революций, совершенных «во имя освобождения пролетариев».На данный момент, насколько я знаю, никто и не ставит перед собой подобных целей. Разговор об аутизме в начале 21-века — это разговор о правах меньшинств, а не разговор о том, кто будет править государством.

Продолжить чтение ««Аполитичность» разговоров об аутизме» →

Мифы о социализации

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Социализация — слишком расплывчатый и манипулятивный термин. 
Особенно когда речь заходит об аутичных людях.
Что он вообще означает?

Признаком «социализации» могут считать:
— умение покупать продукты;
— умение обращаться за помощью в поликлинику;
— наличие дружеских отношений с кем-либо;
— возможность находится в большом коллективе;
— наличие работы;
— возможность вести светскую беседу;
— понимание социальных условностей или их принятие (в том числе принятие совершенно бессмысленных или даже вредных социальных условностей).

Итак, как видите, все эти штуки никак не связаны между собой. 

Например, у вас может быть лучший друг — такой же аутичный человек, как и вы сами, которого вы понимаете с полуслова, — но вы можете не знать, как вести «нейротипичную» светскую беседу.
Вас всю жизнь могли «натаскивать», чтобы вы понимали нормы этикета и умели вести светскую беседу, но при этом вы могли так и не освоить навыки покупки товаров в магазине.
У вас может быть работа, но вы можете не понимать, как ходить в магазин.

Как же нам тогда говорить о «социализации» аутичных людей?
Да никак! Гораздо лучше говорить о конкретных навыках, которыми обладает или не обладает тот или иной аутичный человек!
Как специалистам тогда учить аутистов или помогать им развивать «социальные навыки»? 
Думаю, специалистам стоит ориентироваться на запрос клиента — аутичного взрослого или ребёнка. Ну, а если ребёнок слишком маленький, чтобы высказать свои пожелания в какой-либо форме, то его, прежде всего, стоит обучать необходимым для жизни навыкам.
А не сводить всю работу с аутичным клиентом к тому, чтобы добиться от него соблюдения общепринятых норм о том, что значит быть «достаточно социализированным». Потому что этим нормам не соответствует практически никто, и потому, что они довольно бессмысленны.

Самый вредный совет об аутизме, который я когда-либо получала

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Когда-то я втайне рассказала однокласснице про то, что я аутичная. 
У неё была самая адекватная реакция из тех, что я встречала на тот момент. Она не стала жалеть меня, не стала оспаривать мой опыт. Наоборот, она порадовалась за меня, за то что теперь я смогла понять свои особенности и потребности.
Тогда как раз это мне и было нужно. И я ей очень благодарна, так что если она когда-нибудь прочтёт этот текст… что-же, я искренне не хочу, чтобы она видела в нем что-то оскорбительное. Ведь в нем я критикую не ее, а очень распространённый стереотип, существующий в нашей культуре, который она переняла совершенно случайно.

Тогда, много лет назад, она сказала одну действительно вредную штуку.

Когда я спросила ее совета о том, говорить ли мне о своей аутичности, если у меня появится партнёр, она сказала, что нет, мне точно не стоит этого делать.

Продолжить чтение «Самый вредный совет об аутизме, который я когда-либо получала» →

Не все аутисты любят монотонную работу

Опубликовано от Ayman and Co

Не все аутисты любят монотонную работу.
И уж конечно, не все аутисты мечтают учиться на поваров, слесарей, уборщиков… или на кого там ещё учат в мастерских различных благотворительных фондов?
Конечно, есть аутисты, которые хотят быть поварами, или стоять у конвейера. Среди аутистов таких людей, вероятно, даже больше, чем среди нейротипиков, потому что — да! — многие из нас любят монотонный труд.
Но многие — не значит «все». Среди нас есть люди, предпочитающие самые разные профессии.
Вот я, например, люблю торговлю, бизнес, активизм, политику и журналистику!
А ещё я знаю аутистов, которым нравилась работа тренеров, преподавателей ВУЗов, издателей, программистов, юристов, учителей в додзё…
И знаете, что это значит?

Что вместо того, чтобы создавать «мастерские», стоило бы поработать над созданием инклюзивной среды в обычных ВУЗах, техникумах и колледжах! Потому что именно там учат самым разным специальностям.

-Но ведь мастерские зачастую предлагают не только обучение, но и трудоустройство, а иногда ещё и сопровождение на работе, — можете заметить вы.

Хорошо, но вместо того, чтобы работать над трудоустройством конкретных инвалидов, выгоднее было бы просто помогать кампаниям, которые этого хотят, создавать более инклюзивную среду. И да, инклюзия включает в себя также и возможность разрешить тем аутичным людям, которым нужна помощь на рабочем месте, получать необходимую поддержку. В том числе, если эта поддержка заключается в предоставлении специального помощника во время первых месяцев работы.

Кроме того, надо обучать специалистов по кадрам, рассказывая им о специфике аутичной невербалики и аутичных речевых особенностях.

И надо менять общество в целом, с раннего возраста рассказывая детям о том, что все мы разные, что мы можем думать по-разному и по-разному себя вести, и это нормально! И что нетипичное поведение не делает кого-то плохим специалистом или плохим человеком.

Вот на это действительно стоило бы тратить время и деньги!

Осознание аутичности и разговор с манипулятивной родней

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Я поняла, что я аутичная, после месяца подробного изучения всего, что я только могла найти об аутизме в интернете. 

Осознание своей аутичности стало для меня настоящим откровением!

Наконец-то я поняла, почему отличаюсь от большинства людей!
Почему мне сложно расслышать в толпе голос собеседника, когда большинство людей с лёгкостью это делает; почему я «зависаю» над домашними делами; почему большинство людей кажутся мне такими странными; почему я практически никогда не испытывала чувство голода… Список можно продолжать почти до бесконечности!

Информация об аутизме дала мне возможность лучше понять себя, и осознать, что те мои черты, которые я больше всего в себе ценю, напрямую связаны с моими «проблемными» чертами. 

А ещё она помогла мне почувствовать, что я не одна. Что есть и другие похожие на меня люди – я увидела их на сайте по аутизму, точнее не их, а их статьи, но и этого было достаточно. Сам факт того, что я могу встретить кого-то, с кем мне будет просто общаться и кто сможет понимать и принимать меня такой, какая я есть, вызвал у меня невероятный прилив сил.

И мне хотелось поделиться с другими этим открытием.

И, прежде всего, я решила рассказать о своей самодиагностике родственникам.

Продолжить чтение «Осознание аутичности и разговор с манипулятивной родней» →

Ловушка альтруизма

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Одна из главных проблем нынешнего отношения к детям в том, что детей рассматривают не просто как объекты, которые родители могут переделывать по своему желанию; их рассматривают как потенциальных жертв. Более того, детей учат так, будто они должны сами жертвовать собой. Жертвовать собой ради Родины, жертвовать собой ради семьи, жертвовать собой ради коллектива, быть «хорошими девочками», которые должны подчиняться мужьям, или «сильными мальчиками», которые якобы обязаны всю жизнь кого-то защищать. Им в пример приводят героев, которые умерли, защищая Родину, даже если Родина им ничего хорошего не сделала за всю их жизнь. Им в пример приводят людей, которые отказались от той жизни, которая им нравится, ради семьи — при том что дети и так первые восемнадцать лет жизни являются собственностью родственников, и после этого им важно осознать, что их жизнь принадлежит им. Детей учат уступать, подчиняться, делиться, думать о чужих интересах прежде, чем подумать о своих.

Детям навязывают, что они постоянно что-то кому-то должны. И тем самым не дают им думать о себе. Большинство людей вырастает с чувством вины. Оно считает, что обязаны кому-то помогать, обязано чем-то жертвовать. Но эти люди не знают, чего они сами хотят. Они всю жизнь живут с уймой психологических и психических проблем, потому что «хорошие девочки» и «сильные мальчики» о себе думать не должны. И в итоге это сказывается на их работоспособности и на общении с другими людьми. То есть, вредит тем, кому они якобы должны помогать.

Мы получаем общество, где уйма людей жертвует собой ради других, выматывает себя, вредит окружающим, вынуждает окружающих тоже чем-то жертвовать, и в итоге никто не получает желаемого. И уже даже не знает, что это за «желаемое».

Мы получаем общество, где почти два десятка лет люди подчиняют свои интересы интересам других, а потом почти всю жизнь по инерции продолжают делать то же самое, потому что их так научили, и потому что «ОниЖХорошие». А потом мы удивляемся, почему так много людей оказываются в нездоровых отношениях, и почему во многих странах терпят диктаторов.
И в этом обществе люди, травмированные «ВыЖВсемДолжны», промывают своим детям мозги тем, что они всем должны. Система воспроизводит сама себя. Родители промывают мозги детям, не разобравшись, чего хотят дети, и имеют ли они вообще право думать о своих детях как о потенциальных жертвах, которые обязаны использовать себя ради чьего-то блага.
На самом деле, их дети никому ничего не должны. Они ни с кем никаких контрактов не подписывали. Они никому ничего не обещали. Они не выбирали, в какой семье или стране им родится. Они не выбирали сообщества, к которым вы их причисляете. И они могут от них отказаться. Потому что они люди, у которых может быть (и есть) своя воля, а не жертвенные животные.

Подумайте об этом, прежде чем в очередной раз говорить своим детям о жертвенности и коллективном благе. Прежде чем указывать своей дочери, что она должна перестать быть эгоисткой, и стать хорошей девочкой. Прежде чем отнимать у малыша его собственную игрушку, потому что «он же должен делиться с братиком». Прежде чем принуждать детей к бесплатному труду «на благо семьи».

Прекратите укреплять свою мораль за счет будущих поколений, которые эту мораль не создавали и еще даже не выбрали.