Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Автор: Айман Экфорд
Ещё одна памятка.

  • У аутичных людей может быть депрессия.
  • У аутичных людей может быть обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР)
  • У аутичных людей может быть социофобия.
  • У аутичных людей может быть повышенная тревожность.
  • У аутичных людей могут быть фобии.
  • У аутичных людей может быть шизотипическое расстройство.
  • У аутичных людей может быть шизофрения.
  • Аутичные люди могут быть СДВГшными.

Но при этом депрессия, ОКР, социофобия, фобии, тревожность, шизофрения, шизотипическое расстройство и СДВГ не являются симптомами аутизма!
Это — состояния, которые встречаются как у аутистов, так и у не-аутистов.
Полно аутистов БЕЗ этих состояний, и не-аутистов с этими состояниями.
Точка.

Как снизить тревожность аутичного ребёнка

Автор: Айман Экфорд
(Создано благодаря моей лекции на канале на инстаграм @autistic_kids)
Аутичные люди страдают от тревожности чаще неаутичных, потому что они вынуждены жить в мире, который на них не рассчитан и сталкиваться с давлением общества.

Неудивительно, что страхи и тревожность у детей — одна из самых распространенных жалоб родителей. Многие из них искренне не понимают, что же делать, чтобы ребёнок испытывал меньше тревожности? Как сделать так, чтобы тревожность не мешала ему осваивать новые навыки?

Вот несколько простых вещей, которые вы можете сделать если хотите чтобы ваш ребёнок был очень тревожным человеком, и то, что вы можете сделать вместо этого, то есть то, за счёт чего вы, наоборот, можете снизить уровень тревожности.

❌ Будут отмечены вещи, повышающие тревожность.

✅ Будет отмечено, то, что ее снижает.

Итак:

I.УВАЖЕНИЕ К ЛИЧНЫМ ГРАНИЦАМ И ОСОБЕННОСТЯМ РЕБЁНКА. (АКТУАЛЬНО ДЛЯ ВСЕХ ДЕТЕЙ)

1.

❌ Нельзя: Бить и наказывать ребёнка.

На самом деле, бить и ограничивать нельзя никого.

ВМЕСТО ЭТОГО…

✅ Нужно:

а) понять, что ребёнок тоже человек и подчиняется тем же законам психики что и взрослые, поэтому если ограничения и физическое насилие повышает тревожность у вас, это повысит тревожность и у ребёнка.

б) понимать, что ребёнок тоже человек, и поэтому не допускать по отношению к нему тех действий, которые вы бы не допустили по отношению ко своим близким взрослым.

с) попытаться договориться с ребёнком, как можно более четко объяснив ему, почему его действия неприемлемы.

Если ребёнок вас не понял, то можно…

d) Замотивировать ребенка подарками, карманными деньгами или приятным для него времяпровождением.

2.

❌ Нельзя:

а) ограничивать жизненно важные потребности ребёнка, или использовать их для мотивации: например, такие потребности как сон, еда, доступ к питью или возможность принять душ.

б) ограничивать стимминг ребёнка.

с) ограничивать специнтересы ребёнка.

Подобные ограничения добавляют в жизнь ребёнка тревожности и лишают его чувства безопасности.

✅Можно — точнее, нужно:

а) удовлетворять естественные потребности ребёнка, и позволять ребёнку удовлетворять свои потребности.

б) позволять ребёнку стиммить, если стимминг не вредит окружающим, потому что стимминг снижает тревожность, и, кроме того, помогает аутичным людям сосредоточится и выражать свои эмоции (ну а когда людям мешают на чем-то сосредоточится или выражать эмоции естественным образом, это точно не может их успокоить!)

с) позволять ребёнку тратить свободное время на специальные интересы, потому что у ребёнка есть право распоряжаться своим временем + спец.интересы помогают многим аутичным людям успокоиться и снять напряжение.

3.

❌Нельзя: переставлять вещи ребёнка без спроса, трогать его вещи, если он этого не хочет, ограничивать его доступ к его же вещам.

✅Нужно:

а) Помнить что у детей тоже есть право собственности, и что чем раньше человек научится ценить и понимать, что такое право собственности, тем меньше вероятности что в будущем он подвергнется стрессу, связанному с обманом и мошенничеством.

б) не забывать что у многих аутичных людей очень сильно развито право собственности + многие аутичные люди тяжело переносят неожиданные изменения, поэтому переставление их вещей без спросу не только увеличит их тревожность, но и может вызвать сильное чувство тревоги и отсутствия безопасности в вашем присутствии.

4.

❌ Нельзя: игнорировать телесную автономию ребёнка. Это значит, что:

а) нельзя его насильно обнимать, трогать, удерживать.

б) заставлять его есть продукты, которые ему неприятны.

с) заставлять его носить неудобную одежду.

Подобные вещи доставляют аутичным людям очень сильный дискомфорт, который зачастую хуже сильной боли, и страх перед подобными вещами может сделать ребёнка очень нервным.

✅Нужно: понимать что принцип «мое тело — мое дело» распространяется не только на взрослых, но и на детей.

Это не только снизит тревожность и повысит уровень доверия ребёнка к вам, но и снизит вероятность, что ребенок в будущем может стать жертвой сексуального насилия, харасмента или травли, потому что ребёнок с большей вероятностью сможет защищать личностные границы. А ведь изнасилование, травля и домогательства точно не добавляют человеку психического здоровья!

5.

❌Нельзя: Перекладывать ответственность за свои чувства на ребёнка, требовать от него каких-либо действий только потому что вы боитесь или волнуетесь.

✅Нужно: Понимать, что

а) другие люди, в том числе ваш ребёнок, не ответственны за ваши чувства.

б) у ребёнка ещё меньше опыта с тем, чтобы научиться справляться с эмоциями.

с) обратиться за помощью к психотерапевту, если вы не справляетесь со своими эмоциями, помнить что в том, что у вас тоже есть психические проблемы нет ничего постыдного, пока вы не усложняете этими проблемами жизнь другим.

6.

❌Нельзя:

а) Стыдить ребёнка за эмоции.

б) говорить ему: «не бойся», «не плачь» и т.п.

✅Нужно:

а) помнить что эмоции — результат биохимического процесса, происходящего в организме, и люди любого возраста — в том числе дети не могут быть в них виноваты.

б) понимать, что любой человек не боялся бы и не страдал, если бы на то была его воля!

с) если ребёнку нравится когда вы его отвлекаете и успокаиваете, помочь ему отвлечься и успокоить; если нет — позволить ему побыть одному и успокоиться наиболее удобным для него способом.

7.

Нельзя:

❌Пытаться договориться с ребёнком, когда:

а) он устал

б) он находится в состоянии мелтдауна или шатдауна

в) он сонный

с) у него информационная перегрузка

d) вокруг все слишком громко и ярко.

✅Нужно:

а) позволить ребёнку выспаться, успокоиться и/или побыть одному.

б) договариваться с ребёнком, когда он в состоянии воспринимать что вы говорите, и когда он спокоен.

8.

❌Принуждать ребёнка ходить в обычную школу или находится в детском коллективе если он этого не хочет.

✅Перевести ребёнка на домашнее обучение, если он этого хочет.

9.

❌Нельзя: требовать от ребёнка повиновения.

✅Нужно

  • уважать слово «нет» со стороны ребёнка точно так же, как вы уважаете слово «нет» взрослого.
  • понимать, что:

а) жизнь в системе, где ты обязан постоянно подчиняться другим негативно влияет на психику.

б) дети волшебным образом после 18 лет не учатся понимать свои желания, отстаивать границы и противостоять давлению, поэтому то, что лучшим качеством людей до 18 лет считается послушание негативно сказывается на их психическом здоровье, не только повышая тревожность, а и мешая им развить свой потенциал.

Продолжить чтение «Как снизить тревожность аутичного ребёнка»

Айман Экфорд. Об аутизме и социофобии

Хочу еще раз прояснить одну маленькую штуку.
Социофобия и аутизм — это абсолютно разные вещи.

Социофобия — это психическое расстройство, из-за которого человек БОИТСЯ общаться и/или находиться среди людей и/или заниматься какой-либо деятельностью, связанной с социальным взаимодействием (например, выступать на публике). 

Проще говоря, социофобия — это СТРАХ ПЕРЕД ВЗАИМОДЕЙСТВИЕМ С ЛЮДЬМИ.

Социофобия не является симптомом аутизма. Еще раз — социофобия не является симптомом аутизма. У аутичных людей просто необычный способ общения и довольно часто бывают проблемы с речью и с формулированием мыслей устно. 
Поэтому со стороны аутичные люди иногда бывают похожими на социофобов.

При этом некоторые аутичные люди могут бояться общаться, а некоторые — нет.
Точно так же как полно людей с социофобией, которые неаутичные, несмотря на то, что аутичные люди в процентном отношении чаще страдают от социофобии, чем неаутисты, потому что общество больше на них давит и потому что очень многие аутичные люди с детства подвергались насилию в школе и дома. Поэтому соцофобия может стать просто защитной реакцией, выработанной в условиях, когда тебя все не понимают и пытаются переделать.

Кроме того, социофобия — не врожденное состояние. И, наконец, социофобия — это РАССТРОЙСТВО, то есть состояние, приносящее проблемы.
Я почти уверена, что любой социофоб стал бы счастливее, избавившись от социофобии. Он остался бы той же личностью, просто перед ним открылось бы больше возможностей.

В свою очередь — аутизм — это пожизненное, врожденное состояние. То есть аутичные люди рождаются аутичными и умирают аутичными. Аутизм является одной из основопологающих черт их личности. Без аутизма эти люди не стали бы «более счастливыми людьми». Они просто стали бы по-другому думать и воспринимать окружающий мир. 
Перестали бы быть собой. Стали бы другими личностями.

Поэтому путать социофобию и аутизм так же странно и глупо, как путать ожог с небелым цветом кожи!

Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме

Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?

Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».

Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!

Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):

«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».

(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Продолжить чтение «Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме»

У вас есть ноги? Есть и привилегии

Автор: Айман Экфорд

Итак, небольшое напоминание:

— Привилегии есть у всех;

— Вы не виноваты в своих привилегиях;

— Привилегии — это не то, чего надо стыдиться;

— Привилегии — это не то, что определяет вас как человека;

— С привилегиями не надо бороться.

Простой пример:

Если вы можете ходить а кто-то постоянно ездит на инвалидной коляске, потому что у него парализованы ноги, это не значит, что вы должны бороться со своими ногами, которые дают вам привилегию ходить, или стыдиться своих ног.

А вот глупых комментариев в стиле «чо такое, у меня есть ноги, я могу ходить, значит и вы сможете» по отношению к человеку на коляске стыдиться можно.

Идеи в стиле «больницы — только для здоровых и полноценных людей, а не для каких-то убогих, так что нах* пандусы и двери, через которые может пройти коляска» — ужасны. Классно, что у вас есть ноги. Классно, что у вас есть привилегия ходить.

Но то, что вы пытаетесь сделать так, чтобы ваша привилегия попасть в любую больницу так и осталась ПРИВИЛЕГИЕЙ, а не чем-то само собой разумеющимся для всех людей — плохо.

Итак, вывод: В привилегиях нет ничего плохого. Если вам повезло — можете только порадоваться. Но вам стоит больше узнать о тех, кому везет меньше, чтобы не рассуждать в стиле » у людей нет хлеба, пусть едят пирожные». И обязательно стоит извиниться, если вы случайно начали рассуждать в таком стиле и это кто-то заметил — в этом нет ничего страшного. Страшно, если вы упорствуете в таких убеждениях.

Но еще более недопустимо мешать другим людям получить те права и возможности, что есть у вас. Особенно если это что-то действительно важное (вроде возможности попасть в больницу) а не чисто символическое (вроде привилегий современных английских пэров).

У меня все.

Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

10 полезных идей с мероприятия Futures is Gold, проведённого организацией Autistic UK:

1. Выдайте людям программу с информацией о спикерах и с расписанием выступлений/мероприятий. Это поможет им понять, что их ожидает, и рассчитывать «ложки».

2. Раздайте всем людям беруши и повязки для глаз; это поможет некоторым из них справиться с сенсорной перегрузкой.

3. Для той же цели — а также для того, чтобы люди, не желающие, чтобы их беспокоили, во время перерывов могли уединиться — выделите особое помещение для тихой комнаты.

4. Повесьте таблички о том, к кому надо обращаться за помощью, а не только напишите об этом в брошюре с информацией о мероприятии. Таблички должны быть заметными и висеть на видном месте. Помните ещё и о том, что люди, к которым можно обратиться за помощью, должны быть узнаваемы — например, на этой конференции у них были яркие жёлтые ленты с бейджами.

5. Включите в стоимость мероприятия чай, кофе и закуски. Некоторым людям это может быть необходимо — например, чтобы принять лекарства, или в случае повышенной чувствительности к жажде и/или голоду. Также разрешите людям пить чай или кофе во время выступления спикеров.

6. Доброжелательно относитесь к стиммингу, который не вредит окружающим.

7. Попросите участников вместо аплодисментов использовать махание/тряску кистями рук, потому что громкие аплодисменты могут вызвать сенсорную перегрузку у некоторых аутичных людей.

8. Позвольте людям задавать спикерам вопросы — в том числе, если это возможно, в перерывах между выступлениями. Позвольте людям задавать вопросы спикерам в интернете (например, в группе мероприятия на фейсбуке) или в письменной форме. Кроме того, когда настанет время вопросов, следите за тем, чтобы люди задавали вопросы, подняв руку, знали это правило и не перебивали друг друга.

9. Предложите спикерам подготовить презентацию к своему выступлению. Это необязательно, но может оказаться довольно важным, потому что некоторым аутичным людям сложно воспринимать информацию на слух + ваше мероприятие могут посетить те, кто плохо знает язык.

10. Вы можете использовать своё мероприятие для продвижения других важных вам идей. Например, нам в пакете с подарками дали популяризаторскую книгу про невидимую инвалидность в целом, в которой в том числе описывается опыт, напрямую не связанный с аутизмом.

(На фото тихая комната и таблички о том, как обращаться за помощью)

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)