Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.

(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)

Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».

Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!

Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.»

Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».

(Это — мое официальное заявление Любовь Аркус по поводу работы центра «Антон тут рядом» и поддержки этим центром акции Autism speaks «Зажги синим». Сегодня я написала подобные письма Игорю Шпицбергу- президенту центра «Наш солнечный мир» , и Авдотье Смирновой — президенту фонда «Выход», призывая их отказаться от сотрудничества с AS)

Продолжить чтение «Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».»

Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей

(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.

Продолжить чтение «Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей»

Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)

«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»

Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.

А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.

Я встречала таких родителей в интернете.

Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.

Я общалась с такими специалистами.

Продолжить чтение «Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)»

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.»

Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»

(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)

Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.

 

Что плохого в равных условиях?

Автор: Айман Экфорд

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.

Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.

Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…

Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.

Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Что плохого в равных условиях?»

Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»»

Autistic pride day

18 июня аутичное сообщество во всем мире отмечает Autistic pride day (День гордости аутизма). В английском языке очень часто используется слово «гордость» в отношении аутизма, и это понятие очень близко к понятию принятия, к идее, что человек может гордиться собой, оставаясь тем, кто он есть. Autistic pride day — инициатива организации Aspies for Freedom, которая со временем приобретала всю большую популярность. На протяжении десятилетий аутисты были исключены из обсуждений, касающихся вопросов аутизма. И поэтому 18 июня аутичные люди и организации, согласные с идеей нейроразнообразия, проводят конференции и мероприятия, с помощью которых они стремятся донести до общества, что им не нужна жалость и «исцеление», что они хотят иметь равные возможности и быть принятыми, оставаясь собой.

pJdD7Hk_bos

20 фактов обо мне. То, что я, как взрослый аутист, хотела бы сказать своим знакомым

Автор: Айман Экфорд

1) «Я отвечаю за свои слова, но не отвечаю за то, что вы думаете».
Эту фразу можно часто встретить в интернете, и она как нельзя лучше подходит мне. Я говорю именно то, что хочу сказать, и я ненавижу намеки. Я их просто не понимаю. Очень часто в словах аутичных людей ищут намеки, которых там нет. По своему опыту общения с другими аутистами могу сказать, что аутисты используют намеки крайне редко. Большинство из них раньше сами сталкивались с ситуациями, когда они не понимали чужие намеки, так что если вам кажется, что в словах аутиста есть скрытый подтекст, лучше спросите его, имел ли он в виду то, что вы решили, прежде чем делать выводы. Даже если вы решили, что намек есть, на основании общепринятых социальных норм.

2) Часто я не понимаю ваши намеки и интонации вашего голоса.
Если вы хотите что-то сказать мне или попросить меня о чем-то, скажите мне об этом прямо. Не ждите, что я по вашему голосу догадаюсь, что вы на меня обиделись или по вашей фразе о том, что «сумка тяжелая» пойму, что вы хотите, чтобы я помогла вам ее донести.

Продолжить чтение «20 фактов обо мне. То, что я, как взрослый аутист, хотела бы сказать своим знакомым»