Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»»

Мы создали собственную инициативную группу!

Итак, Аутичная Инициатива За Гражданские Права — это первая в России инициативная группа, созданная аутичными людьми для аутичных людей.  Прежде всего, мы ставим своей целью помощь другим аутичным людям, но мы также готовы помогать их неаутичным родственникам и наутичным специалистам широкого профиля, которые  в своей работе так или иначе соприкасаются с аутистами.

Наша задача – сделать так, чтобы у аутичных людей были те же права и возможности, что и у неаутичных людей. Фактически, наша цель – создать общество, в котором не будет смысла в таких инициативных группах, как наша, потому что аутичные люди станут в нем полноправными членами общества. Это непростая цель, и для ее выполнения должны быть предприняты шаги в самых разных направлениях.

Над этим должны работать не только сами аутичные люди, а и неаутичные люди, которые нас окружают. Поэтому мы готовы к сотрудничеству с неаутичными союзниками, которые разделяют наши цели и убеждения.
Продолжить чтение «Мы создали собственную инициативную группу!»

Помогите нам спасти сайт и провести акцию!

На нашем сайте появилась кнопка для пожертвований.  Так что теперь вы можете оказывать нам денежную помощь и, если честно, сейчас нам она необходима.

18 июня заканчивается срок действия доменного имени нашего сайта«Нейроразнообразие в России». После этого его нельзя будет найти по старому адресу, и его гораздо сложнее будет найти с помощью поисковиков.

Для того, чтобы продлить действие доменного имени сайта, нам надо собрать 26 долларов, т.е. примерно 1700  рублей.

По странному стечению обстоятельств, день, когда мы теряем доменное имя совпал сAutistic pride day. Это праздник, придуманный аутичными людьми для аутичных людей, день, когда мы говорим о принятии себя и своей аутичности, и когда мы говорим о том, что нам не надо «лечение», для того чтобы быть счастливыми и жить полноценной жизнью.

В этот день нам бы очень хотелось провести в центре города публичную акцию. Такие акции обычно привлекают внимание прохожих и, что еще более важно, если на акции приходят журналисты, то материалы о сути этих мероприятий информируют среднестатистического обывателя лучше, чем любые статьи на специализированных сайтах. Так было с моей акцией Второго апреля. Только на YouTube видео о ней просмотрели 8000 человек. Для сравнения, за прошлый год самой популярной статьей  блога «Нейроразнообразие  в России» оказалась статья об истории аутизма, которую прочли всего лишь 5000 человек.

18 числа мы планируем кроме пикета организовать еще и раздачу листовок, и для того, чтобы мы смогли это сделать, нам нужна ваша помощь.

Печать 50 цветных двухсторонних листовок стоит 1800 рублей, и 1200 рублей стоит работа над макетом.

Т.е. до 18 июня нам надо собрать 4700 рублей.

Вы можете перечислить нам столько, сколько захотите. Даже маленькая сумма может сильно нам помочь!

Те, кто перечислил деньги, если напишут мне об этом, могут получить приз: раньше других  посмотреть два видео-интервью американских аутичных активистов, с русскими субтитрами.

ВНИМАНИЕ! Если будет собрано больше денег, то они пойдут на нужны нашей инициативной группы Аутичная Инициатива За Гражданские Права.
Они могут пойти на:
— Покупку новых доменных имен для других сайтов.
— Модернизацию наших сайтов.
— Издание печатной продукции об аутизме.
— Проведение мероприятий на аутичную тематику  и мероприятий для аутичных людей.
— Проведение курсов по самоадвокации для аутичных людей.
— Распространение непатологизирующей информации об аутизме.
— Работу со специалистами широкого профиля по повышению понимания нужд аутичных людей.

Полный финансовый отчет о собранных деньгах я опубликую в течение недели после 18 июня.

Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»

1.
Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»»

Вероника Беленькая: «О подмене понятий»

(Статья написана после посещения одного русскоязычного семинара по психологии и чтения многочисленных статей специалистов об аутичных особенностях)

Одна из основных проблем в обсуждениях тем, касающихся аутизма, состоит в том, что люди – специалисты по вопросам аутизма, психологи, психотерапевты, психиатры, педагоги, родители и иногда даже сами аутисты – подменяют понятия. Некоторые термины, которые встречаются в текстах на аутичную тематику, многозначны либо имеют вполне конкретное значение в данном контексте, о котором люди забывают. Поэтому при чтении и обсуждении этих текстов могут возникнуть недоразумения. Собеседник может просто не понимать, о чем идет речь во время разговора. А при чтении статей на аутичную тематику, автор и читатель могут думать о совершенно разных вещах.
Чаще всего люди ошибаются, когда используют четыре понятия, которые довольно часто встречаются в текстах на аутичную тематику.
Именно на них я и хочу обратить ваше внимание.

1) Эмпатия.


Ошибочно считается, что у аутичных людей нет эмпатии.

Это миф, если подразумевать под эмпатией способность понимать  других людей. У аутичных людей могут быть проблемы с считыванием эмоций и пониманием общепринятых культурных норм, но при этом они зачастую умеют считывать и понимать эмоции других аутичных людей. Кроме того, аутисты, живущие в мире нейротипиков, ради того, чтобы выжить, вынуждены изучать «язык» нейротипиков. Очень многие аутичные люди в период взросления пытаются понять образ мышления нейротипичных людей, изучая персонажей художественных книг и описания их мотиваций, статьи о разнице аутичного и нейротипичного мышления, книги по психологии, лекции родственников о том, как думают «все люди». И зачастую на логическом уровне аутичные люди понимают особенности мышления и возможные причины действий нейротипичных людей лучше, чем сами нейротипичные люди, потому что нейротипичные люди понимали эмоции и особенности других нейротипиков автоматически, и у них не было необходимости заниматься глубоким изучением их мотиваций и их образа мышления.

Если понимать под эмпатией способность сочувствовать, то это еще один миф, причем очень опасный. Аутичные люди могут испытывать сочувствие и сострадание по отношению к другим людям или животным, точно так же, как и нейротипичные. Те, кто говорит о том, что аутичные люди не способны сочувствовать, зачастую подвергают жизни аутистов опасности, выставляя их  черствыми существами, способными на любые преступления. Например, я встречала, как убийство аутичной девочки оправдывали тем, что такие как она вырастают «серийными убийцами», потому что аутисты «лишены эмпатии и не могут никому сочувствовать». При этом аутичные люди склонны к насилию не меньше и не больше, чем нейротипичные.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «О подмене понятий»»

Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»

(Предупреждение: Эйблизм, эйджизм)

Прежде всего, это пост для тех, кто хочет разместить рекламу в моих группах в соцсетях и написан он был для одной из моих групп . По мере того, как в моя группа в ВКонтакте росла, меня все чаще  просили о рекламе. Обычно меня просят разрекламировать другие группы, (реже мероприятия или книги), и я не возражаю против этого, ведь я сама, всего год назад, после создания этой группы, просила о рекламе. Но проблема в том, что я не могу рекламировать то, с чем я категорически не согласна. Я не могу рекламировать эйблисткий, расистский, гомофобный и сексистский материал, потому что я несу частичную ответственность за то, что этот материал может ранить тех, кто его прочтет. Я не могу публиковать такие ссылки даже с триггерами, если это не публикация с осуждением подобной позиции, потому что я не хочу поддерживать и тем более распространять такие идеи. Точно так же, как я не буду поддерживать расизм, я не буду поддерживать антиаутичные высказывания. Моя группа не является просто «группой по аутизму». Она является группой, созданной с точки зрения парадигмы нейроразнообразия. Это группа не против аутизма, а против эйблизма. И разница здесь огромна, примерно как разница между группой против геев и группой против гомофобии.

Вот только многие «рекламщики» этого не понимают. Они думают, что если они не смогли найти каких-то пять минут на то, чтобы прочесть правила моей группы и ее описание, я просто обязана найти время на то, чтобы рекламировать их группы. И что если в их шапке группы есть слово «аутизм» я не имею права им возразить.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»»

Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»

Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.
Я пишу эту статью ради информирования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»»

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»»

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!»

Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»

У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели.  Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.

Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.

Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.

Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.


1) Тяжелые ассоциации.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»»