Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»»

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»»

Наша брошюра

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

 

Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности.
Он знает все об интересующих его вещах. Ему было около двух лет, когда он начал распознавать марки автомобилей на улице. Он постоянно произносил марки всех автомобилей, мимо которых мы проходили, хоть тогда он почти не говорил. Я в свои двадцать знаю марки автомобилей гораздо хуже него. Он знает всех героев любимых мультиков, все их имена и биографии.

Мама говорит, что ему сложно ладить со сверстниками, но при этом он прекрасно ладит с людьми, которые его старше. И ему очень нравятся другие аутичные дети, возможно, он узнает в них себя. Он десятки раз смотрел «историю Томаса» и «День Найнзеи» из серии видео «Улица Сезам и Аутизм». При виде аутичных детей он радостно трясет руками.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»»

Кинопоказ автобиографического фильма про Темпл Грендин

Для тех,  кто находится в Санкт-Петербурге!
 22 июля (пятница) в 20:00 киноклуб «Эксперимент» и группа Аутичной Инициативы За Гражданские Права приглашают вас на просмотр фильма:

Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд

Этот пост посвящен мне, как человеку, а не как активисту. Я пишу его для того, чтобы пояснить, почему мои статьи теперь будут подписываться новым именем. И дать читателем этого блога лучшее представление о том, кто я такая.
Вы знали меня под именем Вероника Беленькая. Теперь нам следует познакомиться еще раз.

Меня зовут Айман. В качестве фамилии я использую кунью умм Хурайра, либо фамилию Экфорд.
Вы можете называть меня просто Айманом, Айманом умм Хурайра или Айманом Экфордом (вероятнее всего, последнее станет моим официальным именем и фамилией).Но не Вероникой Беленькой. Мое имя (Айман) произносится с ударением на первый слог, т.е. на первую букву А. Вы можете его склонять, а можете не склонять, в зависимости от того, как вам удобно. Я привыкла его склонять.
А сейчас я хочу обратить внимание на другие свои идентичности.
Я перешла в Ислам. Уже довольно давно. Об этом до данного поста знали только мои ближайшие друзья и родственники, и некоторые люди из англоязычного аутичного сообщества.
И я не фундаменталиста.
Я аутист. Точнее, мой диагноз Синдром Аспергера, но я не признаю делений внутри спектра. Думаю, об этом знают практически все, кто бывает на моей странице. Я не считаю аутизм болезнью, и выступаю за депатологизацию аутизма.
Еще у меня есть обсессивно-компульсивное расстройство, которое я считаю болезнью.
Я лесбиянка (возможно, бисексуалка).
Я гендернонеконформная женщина. По сути, для меня не существует гендера, и я  никогда не вписывалась в гендерные стереотипы. Для меня совершенно нормально то, что мое имя звучит по-мужски, для меня нормально, если вы будете называть меня в мужском роде или говорить обо мне they, если пишите обо мне на английском. Хотя варианты она/she в моем случае будут более корректны, потому что для меня это звучит более привычно, и мне никогда не мешало то, что я женщина (мне мешало только, если меня вынуждают соответствовать каким-то представлениям о «настоящей женщине»).
Я родилась в Донецке, откуда уехала после начала войны, на данный момент проживаю в Санкт-Петербурге.  По факту национальности моих предков я русская, украинка, еврейка и грек. (преимущественно русская). Моя национальная идентичность не совпадает с той, что была приписана мне при рождении. Это объясняется тем, что на меня не очень большое внимание оказала моя социокультурная среда, и что я ее не понимаю.
Моя национальная идентичность американская, хотя частично в ней есть что-то арабское… это трудно объяснить. Американская культура подходит мне больше, чем арабская, но я понимаю культуру многих арабских и мусульманских государств. Да и моя религия влияет на мое восприятие культуры и социокультурной среды. Российская и советская культура мне непонятна и не близка. Она никогда не была мне понятной. Мне не нравится, когда меня называют украинкой или русской, потому что я НЕ русская и НЕ украинка. Раньше я идентифицировала себя как «глобалист» и «космополит». Сейчас идентифицирую себя как «американка» или «американская мусульманка», если речь заходит не только о национальности, а и о религии.

А вот несколько рекомендаций о том, что вам следует делать с этой информаций:
Продолжить чтение «Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд»

Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»»

Создание контактной базы данных специалистов, работающих с аутистами

Внимание! Мы создаем базу данных психологов, пcихиатров и психотерапевтов, которые умеют работать с аутичными людьми.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.

Подробности вы можете узнать на сайте  Аутичная Инициатива За Гражданские Права

Финансовый отчет

10 июня мы объявили на наших информационных сайтахмы объявили на наших информационных сайтах о том, что начинаем сбор денег для продления действия доменного имени сайта «Нейроразнообразие в России», и для печати листовок к мероприятию на Autistic Pride Day.

Теперь мы с радостью сообщаем вам, что нам удалось собрать даже больше, чем мы планировали. Мы продлили действие доменного имени на год, и напечатать в два раза больше листовок, чем мы собирались напечатать изначально! Теперь эти листовки будут распространяться среди населения и среди работников организаций, которые так или иначе могут взаимодействовать с аутичными людьми, и которые с нами сотрудничают. Кроме того, теперь у нас есть электронный макет листовок, который мы сможем использовать для следующей печати.
Информацию о проведенном мероприятии вы можете найти здесь.

Прежде всего, мы хотим выразить благодарность тем девяти жертвователям, которые перечислили нам свои деньги. Мы надеемся, что не разочаровали вас, и надеемся на дальнейшее сотрудничество с вами.

На своих сайта мы также писали о том, что в течение недели после Autistic Pride Day мы опубликуем финансовый отчет.
Итак, вот он. Продолжить чтение «Финансовый отчет»

Наша акция к Autistic Pride Day

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day»