Рубрика: Мои статьи и заметки

10 фактов о психоневрологическом интернате

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Продолжить чтение «10 фактов о психоневрологическом интернате» →

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Продолжить чтение «12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход» →

В церквях не ставят диагнозы

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы» →

Реклама и риторика фонда Выход

Опубликовано от Ayman and Co

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Продолжить чтение «Реклама и риторика фонда Выход» →

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Продолжить чтение «Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация» →

Наша акция 2 апреля 2017 г.

Опубликовано от Ayman and Co

Текст Кирилла Федорова с добавлениями Аймана Экфорд

После того, как в 2007 году ООН объявила 2 апреля — Всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования (или, как его называют в аутичном сообществе, принятия), стала популярной во всем мире. В этот день многие рассказывают об аутизме с позиции специалистов и неаутичных родителей аутичных детей, которые сами никогда не были аутистами. Многие из них не прислушиваются к мнению аутичных людей, и не понимают их образ мышления, но тем не менее считают себя в праве говорить от лица целого сообщества, особенно, если это касается неговорящих аутичных людей.

2 апреля члены нашей Инициативной Группы и команда «Queer Peace» провели в центре Петербурга одиночные пикеты и раздавали информационные листовки об аутизме. Так же зачитывались тексты, написанные неговорящими аутичными людьми. Нам хотелось, чтобы в этот день и прозвучал их голос.

Продолжить чтение «Наша акция 2 апреля 2017 г.» →

О фонде Выход и его союзниках

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.
Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Продолжить чтение «О фонде Выход и его союзниках» →

7 апреля — лекция «Аутизм: Мифы и факты» в Санкт-Петербурге

Опубликовано от Ayman and Co
Радужный знак бесконечности, символ движения за нейроразнообразие.

Наша группа совместно с движением ЛГБТИ с инвалидностью Queer-Peace проведет бесплатную лекцию об аутизме.

О ЛЕКЦИИ:
Каждый сотый человек – аутист. А среди ЛГБТ-людей аутисов (в процентном отношении) даже больше, чем среди цисгендерных гетеросексуальных людей. Возможно, сегодня вы узнаете много самой разной информации об аутизме, в том числе и ложной. Сегодня об аутизме будут рассказывать, в основном, неаутичные специалисты, которые не знают, как аутисты воспринимают мир. Аутизм неотделим от личности человека, и, фактически, настолько на нее влияет, что об аутичном опыте могут говорить только аутисты (примерно как все истории о женском опыте должны быть рассказаны женщинами или основаны на историях женщин, а для того, чтобы полностью понимать опыт трансгендерных людей, надо быть трансгендерным человеком). Мы расскажем об аутизме с позиции аутичных людей.

О чем вы узнаете на лекции:
— Что такое аутизм?
— Вызывают ли вакцины аутизм (и что, вероятно, его вызывает)
— Является ли аутизм болезнью?
— Какие привилегии есть у неаутичных людей? Продолжить чтение «7 апреля — лекция «Аутизм: Мифы и факты» в Санкт-Петербурге» →

Генеральному директору банка нужны качели!

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!» →

Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Продолжить чтение «Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка» →