Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Айман Экфорд. Промывке мозгов нет оправдания

Если вы промываете своему аутичному ребенку мозги тем, что он «больной», «наказанный с рождения» и «несчастный» от того, что родился аутичным, вы — фиговый родитель.

Даже если вы сами аутист.
Даже если вы «любите своего ребенка».
Даже если вы любите писать посты о том, какой он «умненький» и «сообразительный».

Вы — фиговый родитель, потому что вы намеренно занижаете самооценку своего ребенка. Вы убеждаете его, что его способ мышления неправильный, а его личность бракована. Прекрасно, если он сможет это вынести, не покончит с собой и не сломается. И очень круто, если этот ребенок, когда вырастет, возненавидит только вас —  за то, что вы ему внушали эту фигню, а не себя.

Увы, не всем аутичным людям так везет. И родители вроде вас зачастую убивают и ломают детей своими словами!

Так что вы фиговый и опасный родитель! И этому нет оправдания.

P.S. Ничто не может послужить оправданием ЛЮБОЙ промывке мозгов — не важно, промываете вы ребенку мозгу религией, национализмом или необходимостью получения высшего образования.

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Разделите навыки на обязательные и необязательные.

Автор: Айман Экфорд
Если вы хотите приспособить аутичного ребёнка к жизни, вы должны понять, какие навыки ему необходимы, а какие — нет.

Вот примеры желательных для жизни навыков:
— умение говорить устно и/или используя альтернативную коммуникацию;
— умение читать и писать;
— умение ориентироваться в городе;
— умение ездить в транспорте;
— умение ходить в магазин;
— умение распознавать опасное поведение со стороны знакомых и незнакомых людей;
— умение обращаться в полицию, пожарную службу или в больницу за помощью.

Продолжить чтение «Разделите навыки на обязательные и необязательные.»

Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Проблемы идеологии анскулинга

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The youth rights blog


Я уже около года размышляю о том, о чем собираюсь написать в этом посте. Сейчас же я планирую предоставить конструктивную критику многих идей, которыми, как я вижу, руководствуются многие члены сообщества сторонников отказа от школьного обучения (анскулинга), и обьяснить почему я считю что эти предположения являются проблематичными не столько с точки зрения мейнстримной образовательной политики и доминирующего взгляда на родительство, сколько с точки зрения вопроса гражданских прав и радикального освобождения молодежи. И я прошу читателя воспринимать этот пост именно в данном ключе. Другими словами, вещи которые мне кажутся проблематичными в идеологии многих сторонников анскулинга, мне кажется таковыми именно из-за вопросов прав молодежи. Я не считаю их проблематичными потому что они якобы дают молодежи слишком много свободы, или из-за каких-то политических мотивов. На самом деле мой опыт показывает, что большинство родителей-сторонников анскулинга явялются куда более консервативными защитниками прав молодежи (если они вообще ими являются), чем я. Во всяком случае, я пытаюсь быть гораздо менее консервативной, чем они. В вопросах анскулинга я считаю проблематичным то, что некоторые аспекты его доминирующей идеологии делают молодежь менее влиятельной или даже ставят молодежь в такое положение, против которого должны яростно выступать все борцы за ее права.

Продолжить чтение «Проблемы идеологии анскулинга»

Представление о том, что мы больны — грубо

По материалу: Respectfully Connected

Автор: Элли Грейс

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Мне как аутичному человеку очень не нравится, когда меня считают неполноценным, когда мое аутичное естество считают повреждённым.

Многие из нас, аутичных людей, с детства сталкиваются с подобным восприятием — с тем, что наш способ мышления считается неправильным просто потому, что он нетипичен. Это происходит и происходило вне зависимости от того, могли ли мы описать своё восприятие словами. 
Это происходит из-за того, КАК мы двигаемся, общаемся, социализируемся и реагируем на окружающий мир, из-за того, как мы живём. Это происходит потому, что наш мозг работает не так, как мозг большинства людей, а не потому, что кто-то просто повесил на наш мозг подобный ярлык «ненормальности». Большинство (если не все) аутичные люди чувствуют это, выполняя самые простые вещи — разговаривая, принимая пищу, читая вслух, выражая счастье и страх, принимая удобные позы, когда они сидят, рассказывая другим людям истории, показывая другим людям, что они им важны и проявляя по отношению к ним заботу (в этом списке может быть столько обычных повседневных вещей!). Мы понимаем, что то, как именно мы это делаем, вас расстраивает. Многие из нас от этого чувствуют, что с нами — или с вами — что-то не так. Потому что к каким еще выводам можно прийти, когда все, что вы делаете, приводит к тому, что другие люди пытаются вас переделать?

Продолжить чтение «Представление о том, что мы больны — грубо»

Письмо к бывшему психотерапевту. Хочу, чтобы вы знали…


Источник: AWN
Автор: . C.L. Бридж

Если вы -тот самый психотерапевт, который работал со мной, когда мне было 17-20 лет, то это письмо для вас.
Вначале я вам доверяла. Я так хотела, чтобы вы помогли мне справиться с тревожностью, которая стала настолько тяжелой, что я с трудом могла спать и есть. И я была так рада, что в моей сельской местности наконец-то нашелся психотерапевт, специализирующийся на аутизме.
И вначале вы казались таким добрым. Когда я впервые вошла в ваш офис — трясущийся, робкий подросток — вы поддержали меня, вы так мило со мной говорили и так ясно улыбались мне. Вы сказали, что обожаете работать с аутичными людьми.

Но, к сожалению, вы не долго были добрым. Хотела бы я раньше понять, что ваше добродушие было лишь маской. Вы совершенно не понимали, что такое аутизм, считали его ментальным расстройством или заболеванием, а не инвалидностью развития… То, как вы с моими родителями говорили обо мне, игнорируя меня, как будто меня не было рядом… То, как вы заставляли меня говорить на темы, на которые я не хотела говорить со словами: «да ладно, здесь же только мы»… Все эти вещи должны были дать мне понять, что на самом деле вы соверешнно не понимаете мое состояние и не уважаете мои границы.

Но я пропускала эти «красные сигналы», потому что обычно вы вели себя очень мило, и потому что вы научили меня некоторым полезным навыкам. Вы ходили со мной в библиотеку, которая находилась на другом конце улицы, чтобы я научилась сама в ней регистрироваться. Вы репетировали со мной разные разговоры. Вы побудили меня заняться волонтерством. Тем не менее, ни один из навыков, которые вы помогли мне освоить, не стоил того стресса, который вы мне причинили.

И есть так много всего, что я хотела бы вам объяснить….

Я бы хотела, чтобы вы поняли, что в стимминге нет ничего плохого. Он не мешает мне заводить друзей, учиться чему-то новому или устроиться на работу. Наоборот, он помогает мне сконцентрироваться и расслабиться, после чего мне легче справляться со всеми перечисленными выше задачами. Но при этом очень сложно сосредоточиться на происходящем и расслабится, когда психотерапевт настаивает на том, что во время выхода в свет я прежде всего должна «гиперфокусироваться на языке тела».

Я хочу, чтобы вы знали, что ни один человек не хочет, чтобы его «зацикливало» на негативном опыте. Я так много говорила о травматичных событиях (и просыпалась посреди ночи, испытывая при этом ужасную злость), потому что это был очень унизительный и запутавший меня опыт. И я упоминала о нем не для того, чтобы вас достать. И игнорируя мои слова, повышая на меня голос, и обвиняя меня в том, что я «сама выбрала быть жертвой», вы только усилили мою травму и сделали так, чтобы мне стало сложнее с ней справиться.

Я хочу, чтобы вы знали, как глупо было стараться заставить меня разлюбить Hello Kitty, и что интересы не обязаны «соответствовать возрасту», как бы вы ни были убеждены в обратном. Хочу, чтобы вы знали, что на дверях в моей университетской общаги висели таблички с изображением диснеевских персонажей, что почти у всех моих соседей в комнате валялись плюшевые зверюшки, и что я не так уж и редко, идя по коридору, видела как люди смотрят мультики.

Хочу, чтобы вы знали, что снова и снова задавая вариации вопроса: «что вы чувствуете по этому поводу?», до тех пор порка вы не получите «типичный» ответ, вы не можете помочь человеку лучше понять свои чувства. Я действительно изо всех сил старалась описывать свои реальные чувства, но по непонятной мне причине вы сомневались в моих словах. Иногда вы начинали спорить: «Нет, это мысли, а не чувства. Так как вы себя чувствуете?»
И в итоге я так сильно устала от этого вопроса, что я стала говорить то, что вы хотели услышать. А то, что вы хотели услышать, на самом деле не соответствовало моим реальным чувства.

Хочу, чтобы вы знали, что тот день, когда вы угрожали, что уйдете из-за того, что я вас перебивала, был одним из самых тяжелых дней в моей жизни. У меня как будто дверь захлопнули перед лицом! Несколько дней я постоянно плакала, у меня болела голова и я чувствовала себя такой несчастной. Конечно же, вы знали, что угроза отказа в помощи человеку с социальной тревожностью прямо посреди терапевтического сеанса была жестокой и контрпродуктивной.
Тем не менее, после этого случая я продолжала ходить к вам где-то в течение года, потому что я винила в произошедшем себя. И причина была не только в моей излишней тревожности. Причина была и в том, что многие люди, с которыми я общалась, думали, что я должна была сделать что-то из ряда вон выходящее, чтобы «такая милая леди» отреагировала на меня подобным образом.

Хочу, чтобы вы знали, что из-за вас мне до сих пор очень сложно доверять большинству специалистов в области психического здоровья.

Была ли я единственным человеком, к которому вы относились подобным образом? Вы когда-нибудь пытались заставить другого клиента отказаться от своего интереса только потому, что думали, что то, что он любит что-то «слишком детское»? Вы когда-нибудь говорили другому клиенту, что если он еще раз вас прервет, вы просто встанете и уйдете? Надеюсь, что нет, но подозреваю, что вы все-таки так делали.

И я хочу, чтобы вы знали, что вы не обязаны быть эйблистом.

Вы можете научиться с уважением относиться к стиммингу. Вы можете не обесценивать чувства аутичных людей, даже если эти чувства кажутся вам необычными и несоотвествующими ситуации, и даже если нам может потребоваться больше времени, чтобы справиться с негативным опытом, чем потребовалось бы вам. И вы можете понять, что какими бы странными ни казались вам наши интересы, они — наши, а не ваши, и не вам решать их судьбу. Вы можете научиться вести себя по-доброму даже с теми клиентами, с которыми вам сложно работать. Ведь разве не так должен вести себя психотерапевт?

Когда я пишу это письмо, я понимаю, что вы, вероятно, так никогда его и не прочтете. Но оно адресовано не только вам. Оно адресовано всем, кто работает с аутичными людьми.
Итак, специалисты, помните, что ваши слова и ваше отношение к нам обладают огромное властью!
Они могут помочь нам, а могут причинить огромный вред.
О, как же я хочу, чтобы вы это знали!


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Автор: Айман Экфорд
Ещё одна памятка.

  • У аутичных людей может быть депрессия.
  • У аутичных людей может быть обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР)
  • У аутичных людей может быть социофобия.
  • У аутичных людей может быть повышенная тревожность.
  • У аутичных людей могут быть фобии.
  • У аутичных людей может быть шизотипическое расстройство.
  • У аутичных людей может быть шизофрения.
  • Аутичные люди могут быть СДВГшными.

Но при этом депрессия, ОКР, социофобия, фобии, тревожность, шизофрения, шизотипическое расстройство и СДВГ не являются симптомами аутизма!
Это — состояния, которые встречаются как у аутистов, так и у не-аутистов.
Полно аутистов БЕЗ этих состояний, и не-аутистов с этими состояниями.
Точка.

Как снизить тревожность аутичного ребёнка

Автор: Айман Экфорд
(Создано благодаря моей лекции на канале на инстаграм @autistic_kids)
Аутичные люди страдают от тревожности чаще неаутичных, потому что они вынуждены жить в мире, который на них не рассчитан и сталкиваться с давлением общества.

Неудивительно, что страхи и тревожность у детей — одна из самых распространенных жалоб родителей. Многие из них искренне не понимают, что же делать, чтобы ребёнок испытывал меньше тревожности? Как сделать так, чтобы тревожность не мешала ему осваивать новые навыки?

Вот несколько простых вещей, которые вы можете сделать если хотите чтобы ваш ребёнок был очень тревожным человеком, и то, что вы можете сделать вместо этого, то есть то, за счёт чего вы, наоборот, можете снизить уровень тревожности.

❌ Будут отмечены вещи, повышающие тревожность.

✅ Будет отмечено, то, что ее снижает.

Итак:

I.УВАЖЕНИЕ К ЛИЧНЫМ ГРАНИЦАМ И ОСОБЕННОСТЯМ РЕБЁНКА. (АКТУАЛЬНО ДЛЯ ВСЕХ ДЕТЕЙ)

1.

❌ Нельзя: Бить и наказывать ребёнка.

На самом деле, бить и ограничивать нельзя никого.

ВМЕСТО ЭТОГО…

✅ Нужно:

а) понять, что ребёнок тоже человек и подчиняется тем же законам психики что и взрослые, поэтому если ограничения и физическое насилие повышает тревожность у вас, это повысит тревожность и у ребёнка.

б) понимать, что ребёнок тоже человек, и поэтому не допускать по отношению к нему тех действий, которые вы бы не допустили по отношению ко своим близким взрослым.

с) попытаться договориться с ребёнком, как можно более четко объяснив ему, почему его действия неприемлемы.

Если ребёнок вас не понял, то можно…

d) Замотивировать ребенка подарками, карманными деньгами или приятным для него времяпровождением.

2.

❌ Нельзя:

а) ограничивать жизненно важные потребности ребёнка, или использовать их для мотивации: например, такие потребности как сон, еда, доступ к питью или возможность принять душ.

б) ограничивать стимминг ребёнка.

с) ограничивать специнтересы ребёнка.

Подобные ограничения добавляют в жизнь ребёнка тревожности и лишают его чувства безопасности.

✅Можно — точнее, нужно:

а) удовлетворять естественные потребности ребёнка, и позволять ребёнку удовлетворять свои потребности.

б) позволять ребёнку стиммить, если стимминг не вредит окружающим, потому что стимминг снижает тревожность, и, кроме того, помогает аутичным людям сосредоточится и выражать свои эмоции (ну а когда людям мешают на чем-то сосредоточится или выражать эмоции естественным образом, это точно не может их успокоить!)

с) позволять ребёнку тратить свободное время на специальные интересы, потому что у ребёнка есть право распоряжаться своим временем + спец.интересы помогают многим аутичным людям успокоиться и снять напряжение.

3.

❌Нельзя: переставлять вещи ребёнка без спроса, трогать его вещи, если он этого не хочет, ограничивать его доступ к его же вещам.

✅Нужно:

а) Помнить что у детей тоже есть право собственности, и что чем раньше человек научится ценить и понимать, что такое право собственности, тем меньше вероятности что в будущем он подвергнется стрессу, связанному с обманом и мошенничеством.

б) не забывать что у многих аутичных людей очень сильно развито право собственности + многие аутичные люди тяжело переносят неожиданные изменения, поэтому переставление их вещей без спросу не только увеличит их тревожность, но и может вызвать сильное чувство тревоги и отсутствия безопасности в вашем присутствии.

4.

❌ Нельзя: игнорировать телесную автономию ребёнка. Это значит, что:

а) нельзя его насильно обнимать, трогать, удерживать.

б) заставлять его есть продукты, которые ему неприятны.

с) заставлять его носить неудобную одежду.

Подобные вещи доставляют аутичным людям очень сильный дискомфорт, который зачастую хуже сильной боли, и страх перед подобными вещами может сделать ребёнка очень нервным.

✅Нужно: понимать что принцип «мое тело — мое дело» распространяется не только на взрослых, но и на детей.

Это не только снизит тревожность и повысит уровень доверия ребёнка к вам, но и снизит вероятность, что ребенок в будущем может стать жертвой сексуального насилия, харасмента или травли, потому что ребёнок с большей вероятностью сможет защищать личностные границы. А ведь изнасилование, травля и домогательства точно не добавляют человеку психического здоровья!

5.

❌Нельзя: Перекладывать ответственность за свои чувства на ребёнка, требовать от него каких-либо действий только потому что вы боитесь или волнуетесь.

✅Нужно: Понимать, что

а) другие люди, в том числе ваш ребёнок, не ответственны за ваши чувства.

б) у ребёнка ещё меньше опыта с тем, чтобы научиться справляться с эмоциями.

с) обратиться за помощью к психотерапевту, если вы не справляетесь со своими эмоциями, помнить что в том, что у вас тоже есть психические проблемы нет ничего постыдного, пока вы не усложняете этими проблемами жизнь другим.

6.

❌Нельзя:

а) Стыдить ребёнка за эмоции.

б) говорить ему: «не бойся», «не плачь» и т.п.

✅Нужно:

а) помнить что эмоции — результат биохимического процесса, происходящего в организме, и люди любого возраста — в том числе дети не могут быть в них виноваты.

б) понимать, что любой человек не боялся бы и не страдал, если бы на то была его воля!

с) если ребёнку нравится когда вы его отвлекаете и успокаиваете, помочь ему отвлечься и успокоить; если нет — позволить ему побыть одному и успокоиться наиболее удобным для него способом.

7.

Нельзя:

❌Пытаться договориться с ребёнком, когда:

а) он устал

б) он находится в состоянии мелтдауна или шатдауна

в) он сонный

с) у него информационная перегрузка

d) вокруг все слишком громко и ярко.

✅Нужно:

а) позволить ребёнку выспаться, успокоиться и/или побыть одному.

б) договариваться с ребёнком, когда он в состоянии воспринимать что вы говорите, и когда он спокоен.

8.

❌Принуждать ребёнка ходить в обычную школу или находится в детском коллективе если он этого не хочет.

✅Перевести ребёнка на домашнее обучение, если он этого хочет.

9.

❌Нельзя: требовать от ребёнка повиновения.

✅Нужно

  • уважать слово «нет» со стороны ребёнка точно так же, как вы уважаете слово «нет» взрослого.
  • понимать, что:

а) жизнь в системе, где ты обязан постоянно подчиняться другим негативно влияет на психику.

б) дети волшебным образом после 18 лет не учатся понимать свои желания, отстаивать границы и противостоять давлению, поэтому то, что лучшим качеством людей до 18 лет считается послушание негативно сказывается на их психическом здоровье, не только повышая тревожность, а и мешая им развить свой потенциал.

Продолжить чтение «Как снизить тревожность аутичного ребёнка»