Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»

(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»»

Варя Царенко: «Эмоции в спектре»

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?
Продолжить чтение «Варя Царенко: «Эмоции в спектре»»

Лаури Сван Хант: «Паула Клуз за Круглым Столом на Тему Инклюзивного Образования»

Источник: Ollibean

Стратегии Паулы Клуз, которые она озвучила за Круглвым Столом на тему Создания Инклюзивного Класса, разработанные ею для учителей неохотно относящихся к инклюзии или для тех, кто не знает, с чего начать, а также некоторые идеи с ее вебсайта PaulaKluth.com.

Во время круглого стола на тему «Когда школа говорит «нет» инклюзии» было много ценной информации от семи экспертов. Во время круглого стола каждый участник рассматривал определенный аспект инклюзии.

Вклад Паулы Клуз в мероприятие был удивительным. Доктор Клуз является писателем, независимым консультантом, правозащитником и бывшим педагогом-специалостом по специальному образованию. Ее вебсайт, paulakluth.com является замечательным ресурсом для инклюзивного образования, дифференцированного обучения и ликвидации предрассудков. Там много черезвычайно полезных материалов.

Когда я слушаю выступления Паулы или читаю ее статьи или книги о стратегиях инклюзивного образования и дифференцированного обучения, то все время думаю о том, что да, конечно, это ведь кажется таким логичным и очевидным! Почему этого еще нет везде?
Большое приемущество ее риторики — это то, что ты понимаешь, что инклюзию можно ввести где угодно.
Паулу Клауз предложила стратегии для учителей, которые с настороженностью воспринимают инклюзию или не знают, с чего начать.

Продолжить чтение «Лаури Сван Хант: «Паула Клуз за Круглым Столом на Тему Инклюзивного Образования»»

Как помочь аутичному ребенку выжить в школе

Мне до сих пор сложно вспоминать о средних классах школы, хоть прошло уже три года после того, как я закончила одиннадцатый класс. Моя жизнь очень сильно изменилась. В моей стране началась гражданская война, и я была вынуждена уехать оттуда. Я поселилась в городе, в котором до этого ни разу не была. С момента окончания школы произошло очень много событий, которые изменили мою жизнь. Изменилось мое собственное отношение ко многим вопросам. Но кое-что осталось неизменным.
Мне по-прежнему не хочется думать о школе и я не могу спокойно о ней вспоминать. Мне по-прежнему сложно избавиться от некоторых проблем, которые появились благодаря школе. И если бы меня спросили о том, какая была самая серьезная глупость, которую я допустила в своей жизни, я бы ответила, что глупее всего было мое безоговорочное доверие родителям. Я думала о том, что значит значение слова «сила воли» в котором мой отец видел корень всех моих школьных проблем, вместо того, чтобы задуматься о самих проблемах, и думала о том, как выжить в школе вместо того, чтобы думать, как избежать ее. Я жалею, что не проверила слова родителей о невозможности обучения на дому здорового ребенка без инвалидности. Потому что по закону родитель по желанию ребенка имеет право выбрать любую форму обучения для своего ребенка, в том числе и домашнее обучение. В некоторых случаях — когда ребенок способен учиться самостоятельно, подвергается регулярной травле в школе и школьная атмосфера сказывается негативно на его социализации, это — самый лучший вариант.

Это — ссылки на законодательство, которым можно воспользоваться для того, чтобы перевести ребенка на домашнее обучение.
Я не считаю домашнее обучение «идеальным вариантом» и не считаю, что оно однозначно лучше обычного школьного образования. Многие аутичные дети сами борются за свое право учиться в обычных школах вместе со своими друзьями, для многих переход из специализированных учебных заведений в обычную школу — опыт, изменивший всю их жизнь. Есть и те, на кого крайне плохо влияют общеобразовательные учебные заведения, но при этом они не способны учиться самостоятельно — для таких детей лучше подходят небольшие частные школы. Если у вашего ребенка есть официальный диагноз и инвалидность, вы также можете выбрать надомную форму обучения, при которой ребенок будет учиться дома, а из школы, в которой числится ваш ребенок, к нему будут приходить учителя.

Итак, я не пропагандирую домашнее образование. И я не пропагандирую инклюзивное образование. Я пропагандирую логический подход к выбору метода обучения, который подходит именно вашему ребенку. Очень часто именно ребенок может определить, какая форма обучения была бы для него лучшей, и родителю достаточно легко понять объективность его заявлений, если он/она постарается разобраться в конкретной школьной ситуации без использования общепринятых стереотипов. В большинстве случаев нежелание идти в школу обусловлено вполне конкретными проблемами.
И очень часто аутичным детям нужна помощь даже для того, чтобы нормально пережить школьные годы.
Я составила три списка: об образовании аутичного ребенка, об особенностях коммуникации и о сенсорных особенностях ребенка, которые надо учитывать в школе. В первом списке 15 пунктов, в двух последующих по 12.
Эти списки не универсальны и подобных пунктов существует гораздо больше. Я лишь обратила внимание на самые распространенные проблемы.

Продолжить чтение «Как помочь аутичному ребенку выжить в школе»

Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)

(Примечание: это — одна из моих самых старых и первых статей на тему аутизма, которая появилась задолго до того, как я создала этот блог)

«Победителей всегда видно на старте.» Я часто слышала это и подобные высказывания, когда была маленькой. Родители, учителя, знакомые и СМИ пытаются доказать нам, что от того, как мы ведем себя в школьные годы, как мы учимся, и как общаемся со сверстниками, зависит вся наша дальнейшая жизнь.

Многие люди считают, что нельзя быть интровертом. Хуже этого может быть только то, что тебе не только неинтересно, но и сложно общаться. Тогда ты опасен для общества, ты — потенциальный преступник. Никто не будет смотреть на то, что люди, подобные тебе, обычно становятся жертвами.
Если ты не интроверт, если ты пытаешься общаться и не можешь — ты не намного лучше интроверта. Может, даже хуже. Тогда ты неудачник, который, скорее всего, по всеобщему мнению, озлоблен на весь мир!

Когда говорят о серийных убийцах и террористах, часто вспоминают, что у них было мало друзей в детстве или что над ними издевались сверстники, когда они учились в школе. В различных «психологических триллерах» этим якобы объясняют мотивы персонажа и то, почему в нем так много жестокости. И это не просто книги и телевизионные репортажи — подобная подача информации опасна. В последнее время в западных СМИ даже существует тенденция приписывать аутизм всем преступникам-подросткам, совершившим массовую стрельбу в школе.
Мы ведь не способны к эмпатии и озлоблены на весь мир, так? А значит мы способны на все! И поэтому вы можете убивать нас за неадекватное поведение, арестовывать нас, допрашивать нас даже тогда, когда мы не можем говорить! Ведь мы все равно не можем понять ваши чувства, значит и вам не надо понимать наши. Мы воспринимаем вас как инопланетян, а значит и мы — не совсем люди!

Я не знаю, сколько аутистов подвергалось насилию со стороны полицейских в России, скольких из них незаконно задержали! Я знаю американскую статистику, и не верю, что у нас она намного лучше.
Продолжить чтение «Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)»

Варя Царенко: «О незаметных трагедиях»

За исключением миопии, гастрита и проблем с осанкой, средняя образовательная школа №1014 не дала мне ничего. Моя мать до сих пор за все это люто ненавидит все школьное образование. Конечно, больной желудок, попорченные глаза и мышцы, нежелающие держать спину ровно, заслуживают отмщения. Ребенок, которого до шести лет холили и лелеяли, развивали, обучали, тренировали, закаляли, вдруг начинает болеть два раза в год, закрываться и дерзить, перестает смеяться и радоваться играм, засыпает за обедом. Пожалуй, для матери, взращивающей свое сокровище, такие перемены – настоящая трагедия. Огромное количество сил было положено на то, чтобы помочь мне – выздороветь, выучиться, вытерпеть и выстоять.

Но правда в том, что как бы представление на сцене не было эффектно (сколько «болячек» вылечили, сколько конфликтов решили!), за кулисами происходили вещи куда более удручающие. Я бы хотела рассказать всем матерям об этих тихих, незаметных трагедиях, разворачивающихся совсем рядом. Эти трагедии остаются в памяти навсегда, они никуда не деваются и именно ими, а не гастритом, до отказа набит чемодан прошлого.

Продолжить чтение «Варя Царенко: «О незаметных трагедиях»»

Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»

Источник: Jim Sinclair’s Web Site

Я не знаю ни одного правозащитника из сообщества инвалидов, который выступал бы против доступности инклюзии. Те, кто защищают права инвалидов, считают, что у людей с инвалидностью должна быть возможность идти куда угодно и заниматься чем угодно, и что им должно быть открыто все, что открыто остальным членам общества. Даже самые строгие критики инклюзии будут возражать, если школы и другие общественные заведения будут и дальше заниматься исключением и сегрегацией тех, кто хочет инклюзии. Инклюзия должна быть доступна для любого, кто ее выбрал.
Тем не менее, в сообществе инвалидов есть предположения о том, что инклюзия не всегда является лучшим вариантом для любого человека с инвалидностью, и что обязательная инклюзия может быть так же опасна, как и обязательная сегрегация. Вот некоторые из этих опасений:
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»»

Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: о том, почему аутичным людям зачастую сложно определить свою гендерную и сексуальную идентичность, и почему квир-аутисты часто сталкиваются с дискриминацией внутри как квир сообщества, так и внутри сообщества инвалидов)

Источник: Academia

Разные виды квир идентичности и отсутствие подходящих терминов

Иногда не существует слов, которыми мы можем объяснить нашу идентичность, или мы их не знаем, и это как бы стирает нашу идентичность. Хотя некоторые молодые геи и лесбиянки предпочитают причислять себя к «пост-гендерному» сообществу и утверждают, что слова, за идентификацию себя с которыми мы сражаемся являются ярлыками, которые служат угнетению (Halberstam), недостаток слов, которыми можно описать свою идентичность, может стать причиной проблем. Иногда получается, что один гендер оказывается «чужим для системы» из-за «непонимания пола» (Ali.) Другие писали, что им приходится разбиратся в мире гендерных символов, в котором такие как они — не относящие себя к определенному гендеру — остаются невидимыми. Спрашивать у них об их поле — это все равно что спрашивать о «милях на галлон» для автомобиля, который работает на солнечных батареях.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая»

Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных (гомосексуальных и бисексуальных) отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: Это — первая часть работы Элис Хиллари об опыте и проблемах ЛГБТ аутистов. В этой части кратко описывается отношение к аутичным представителям ЛГБТ сообщества в обществе, в аутичных сообществах и в сообществах инвалидов, основные мифы об ЛГБТ аутистах и проблемы, с которыми они чаще всего сталкиваются. Большинство из этих проблем у нас даже более актуальны, чем в США)

Источник: Academia

Когда я это писала, я думала о том, почему, если я пишу в академическом стиле, мне кажется необходимым отдалять себя от своей идентичности? Почему этого ожидают на academia? Поэтому я этого не делаю. Я говорю «мы», а не «они» о группе, к которой я принадлежу. Я не будут изображать дистанцированную беспристрастность постороннего наблюдателя: это будет стиранием моего собственного голоса как квир и как аутиста. (Хилари)

Аннотация:
Аутичным люди, которые идентифицируют себя как квир, часто обнаруживают, что их идентификация стерта. В обществе есть тенденция считать аутичных людей либо ассексуальными (возможно, точнее даже сказать нонсексуальными) либо гиперсексуалами и думать, что нам нужна помощь, чтобы контролировать нашу сексуальную жизнь. К тому же такие ярлыки, как интеллектуальная инвалидность делают более вероятным, что другим покажется необходимым контролировать наши гендерные представления о себе и нашу сексуальную жизнь. Квир сообщества часто проявляют эйблизм и не учитывают вопросы, связанные с необходимостью создания доступной среды. У сообществ инвалидов долгая история игнорирования людей с когнитивной инвалидностью. Эта история игнорирования во многом распространяется и на Квир Сообщества для Инвалидов. Квир аутисты сталкиваются с игнорированием со стороны родителей, опекунов, общества в целом, сообществ инвалидов, квир сообществ, некоторых аутичных сообществ и некоторых квир сообществ для инвалидов. Я рассматриваю эти виды отчужденности и игнорирования, используя предыдущие академические работы и мнения, высказанные аутичными людьми, которые являются представителями LGBTQ+ сообщества.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая»

Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»»