Рубрика: Мифы и предрассудки

Источник: Un-Boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Пост вдохновлён множеством вещей, которые происходили на протяжение со мной последних недель.  Я встречала людей, которые хотели быть нашим союзниками, но при этом постоянно совершали серьезные оплошности. Надеюсь, это будет им полезно.

1. Не надо объяснять аутистам свои нейротипичные перспективы.

Я понимаю, вы делаете это с хорошими намерениями. Но вы исходите из того, что аутичные люди ничего не знают о перспективах нейротипиков. Это уничижительно. Задумайтесь – мы живём в мире нейротипиков, а не в маленьких изолированных пузырьках. Мы прекрасно знаем о том, как могут развиваться нейротипичные люди. Я могу даже предположить, что мы знаем об этом лучше, чем сами нейротипики.

Почему я так думаю? Хорошо, обратимся к книге У. Э. Б. Дюбуа  «Душа чёрного народа» и его параллельному эссе «Душа белого народа». Он точно также предполагает, что цветные люди лучше осведомлены о значении белого цвета кожи, чем сами белые люди.

Меньшинство всегда учится подражать большинству, в то время как большинству совсем не обязано изучать особенности меньшинств. Доминирующая группа диктует, каковы условия, и как кому необходимо жить или думать. Им незачем спрашивать себя, почему они делают что-то так или иначе, поэтому они никогда не исследуют себя.

Так что, пожалуйста, не надо думать, что мы не знаем, как живётся нейротипикам. Знаем. Эти перспективы превалируют в нашем мире, и их влияние настолько сильно, что мы отлично их знаем. Разве что, мы изучаем их гораздо интенсивнее, чем нейротипичные люди и можем больше о них знать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»» →

Источник: Respectfully Connected

Несколько месяцев назад я наблюдала за тем, как мой сын играет с игрушками. Вся штука в том, что он играл с частью набора для соревновательной игры, в которой выигрывает тот, кто просыпает наибольшее количество монет. Но он эти монеты использовал иначе.

Вначале он сортировал золотые и серебряные монеты на две категории, а затем переставлял их, перемешивая золотые и серебряные монеты между собой. Для стороннего наблюдателя эта игра могла показаться однообразной, но я внимательно наблюдала за тем, как он возвращает монеты в свои цветовые группы, а потом снова проводит их по кругу. Казалось, во всем этом есть система, я была заинтригована и, наблюдая за его игрой, пыталась понять, в чем же ее суть. Вскоре я поняла, что так и не приблизилась к ответу, и решила спросить его самого. Я рада, что я это сделала, потому что он рассказал мне удивительную и очень продуманную историю о двух Илах – один из них золотой, а другой серебряный. Они говорят друг другу «привет», обнимаются, пожимают друг другу руки или еще как-нибудь иначе друг с другом взаимодействуют. Пока история развивалась, мой сын объяснял мне, почему Ил продолжает смешиваться, и, по его сюжету получалось, что, поскольку Ил полужидкий, группы объединяются друг с другом при таких «встречах».

Вам может показаться, что нет смысла рассказывать эту историю. Но смысл есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»» →

(Примечание: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Un-boxed Brain
Этим утром я читала кое-что, что меня немного расстроило.

Прошлым вечером в одном из телевизионных шоу решили обсуждать аутизм. Я не смотрю телевизор, и я не собиралась смотреть это шоу, потому что в нем показана точка зрения брата или сестры аутичного человека, а не самих аутистов. А утром я прочла историю одной женщины. Ее двенадцатилетний аутичный сын смотрел это шоу вместе с ней, и в конце он спросил у нее, является ли он сам аутистом. Она ответила, что да, и после этого просюсюкала только: «Вот почему у тебе так хорошо получаются разные интересные штуки».

Тема раскрытия диагноза перед ребенком часто поднимается среди родителей аутичных детей, и меня всегда удивляло, что многие родители считают, что если они расскажут своему ребенку о его диагнозе, он будет чувствовать себя другим.

Возможно, так происходит потому, что большая часть этих родителей – нейротипики? Возможно, дело в том, что многие нейротипичные люди действительно не знают, как и почему люди чувствуют себя другими? Мне тяжело представить, каково это – с детства быть такой же, как нейробольшинство, ведь я, как и многие другие нейроотличные люди, всегда очень хорошо понимала, что я не могу вписаться в общество.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»» →

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»» →

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»» →

Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Продолжить чтение «Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.» →

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»» →