Рубрика: Мифы и предрассудки

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»» →

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»» →

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности.
Он знает все об интересующих его вещах. Ему было около двух лет, когда он начал распознавать марки автомобилей на улице. Он постоянно произносил марки всех автомобилей, мимо которых мы проходили, хоть тогда он почти не говорил. Я в свои двадцать знаю марки автомобилей гораздо хуже него. Он знает всех героев любимых мультиков, все их имена и биографии.

Мама говорит, что ему сложно ладить со сверстниками, но при этом он прекрасно ладит с людьми, которые его старше. И ему очень нравятся другие аутичные дети, возможно, он узнает в них себя. Он десятки раз смотрел «историю Томаса» и «День Найнзеи» из серии видео «Улица Сезам и Аутизм». При виде аутичных детей он радостно трясет руками.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»» →

(Примечание: На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты. Так как эта тема часто затрагивается, когда речь заходит о чьих-то правах и дискриминации, внизу приведен список статей на русском языке для тех, кто хочет узнать о ней больше)

Источник: Chavisory’s Notebook

В последнее время мои собеседники пытались унизить меня за то, что я, якобы, говорю «слишком эмоционально», и поэтому они, якобы, не могут воспринимать серьезно то, что я говорю.

Мне потребовалось очень много времени на то, чтобы понять, что когда кто-то говорит вам, что вы слишком эмоциональны, имеется ввиду, что, на самом деле, ваши эмоции совершенно справедливы, и этот человек просто не хочет думать или знать о том, о чем вы говорите. Эмоции – это не то, что обесценивает ваше мнение. Эмоции – это часть человеческого существования.

Если кто-то не эмоционален, это не значит, что его аргументы рациональны, и эмоции точно не являются индикаторами действий человека. Эмоциональность не связана с владение фактами, научными данными, или понимание нынешнего положения дел.
Эмоциональность – это не признак личностной атаки. Личностная атака – это личностная атака. Когда-то эмоционален, это не значит, что он набрасываться на кого-то беспричинно, когда в этом нет необходимости.

Если кто-то говорит эмоционально, это не значит, что он не может или не хочет изложить свои аргументы логически и рационально.

Человек может быть рациональным и эмоциональным одновременно. Между эмоциональностью и рациональностью нет никакой корреляции, это не взаимоисключающие характеристики. Разве не может быть бесстрастных и крайне нелогичных людей, или очень логичных и очень эмоциональных людей? Если оппонент говорит эмоционально, это не отменяет логической сути его аргументации и не является причиной того, чтобы игнорировать суть самой аргументации. Эмоции не являются доказательством, но они и не являются показателем отсутствия доказательств.

Если человек говорит эмоционально, это не значит, что он совершает логическую ошибку во время приведения эмоционального аргумента, так что нельзя утверждать, что интенсивность эмоций собеседника показывает правильность или неправильность его позиций. Как ни странно, ничего не стоят именно аргументы тех, кто считает недействительной эмоциональную позицию и переходит на обсуждения эмоций, вместо того, чтобы говорить на тему разговора. Потому что обсуждения эмоций являются уходом от дискуссии.
Продолжить чтение «Эмоциональные дискуссии» →

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»» →

Источник: Un-boxed Brain

Если вы в течение последних двух недель пытались зайти на мой блог, то вы знаете, что он был недоступен по техническим причинам. Дело в том, что я бросила себе вызов и решила создать собственную тему на wordpress.

Пока я этим занималась, я поняла, что одна вещь мешает мне закончить начатое и не дает работать: я не верила, что я делаю все достаточно хорошо. Мне казалось, что если то, что я делаю, несовершенно, оно не может быть достаточно хорошим.

Я почти слышала голоса всех тех взрослых, которые все мое детство твердили:

«Этого недостаточно»

«Ты можешь сделать лучше»

«Ты даже не можешь нормально постараться!»

Обычно подобные мысли заставляют меня сдаться. Я перестаю пытаться, потому что я понимаю, что никогда не смогу все сделать идеально.

То, что я отовсюду слышала подобные претензии, заставило меня поверить, что я недостаточно хорошая. Представьте себе, что большую часть жизни вы считали себя недостаточно хорошим. Я знаю, что многим людям этого не надо представлять, потому что они сами чувствовали нечто подобное, и причины для этого были похожими на мои. Но, если вам все-таки повезло, и вы не испытывали ничего подобного, просто поверьте мне и учтите, что у таких убеждений есть продолжительные и негативные последствия.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»» →

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм и самодиагностика»» →