Рубрика: Мифы и предрассудки

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»» →

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Раннее выявление, ранее вмешательство)

Я прочла это прошлой ночью. Завтра открывается первый в Австралии аутичный биобанк. От этого мне жутко грустно. Я бы злилась, если бы это было не так ошеломляюще грустно.

Выдержка из статьи:

«Там будет около 5000 образцов крови, волос и мочи, взятых от аутичных детей, их родителей и контрольной группы. Образцы будут храниться в морозильных камерах, и однажды они, возможно, дадут нам ответы на вопросы о том, что вызывает это состояние»

Как бы на нашем месте чувствовали себя нейротипичные люди?
Что бы они чувствовали, если бы мы стали собирать образцы их крови, волос и мочи, и засовывать эти образцы в холодильники, чтобы понять причину нейротипизма?

Что они почувствуют, если мы будем использовать аутичных людей в качестве контрольной группы, а нейротипичных рассматривать как носителей нежелательного «состояния», причину которого надо выявить?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Завтра»» →

Источник: Respectfully Сonnected

(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»» →

Источник: The Youth Rights Blog
Переводчик: Аня Азаматова

Несколько лет назад я начала читать и узнавать больше на тему прав инвалидов. Как и в случае с моим интересом к проблемам ЛГБТ, женщин, цветных, социальной несправедливости, юношества и др., я особенно заинтересовалась очень теоретичной критической работой, которую развернули занимающиеся вопросами прав инвалидов в конце ХХ века. Одна точка зрения, которая часто повторяется в этом массиве, состоит в том, что один из первичных столпов угнетения инвалидов – в том, что к людям с инвалидностью, независимо от возраста, относятся как к детям. Мой друг и соратник в защите прав инвалидов, Мэтт Стэффорд, написал о том, как родители и другие пользуются прикрытием заботы, чтобы проявлять неуместное влияние в жизнях людей с инвалидностью, перешагнувших черту совершеннолетия. Другой мой друг, защитник прав юношества и инвалидов, рассказал мне, как врачи, с которыми они работают, отказываются предоставлять сведения об их медицинских проблемах напрямую, хот у него нет когнитивных нарушений и, более того, он недавно выпустился с юридического.

Защитники прав инвалидов давно пытаются добиться больших прав и независимости для инвалидов, включая людей с нарушениями восприятия и речи. Они бросили вызов всему обществу, особенно заведениям, основанным неинвалидами для инвалидов, чтобы инвалидов видели как индивидуумов, заслуживающих независимость и достоинство, как и любой другой человек, не смотря на их ментальные или физические ограничения или различия. Так они не только заметно улучшили жизнь инвалидов, но также и заложили фундамент для трудного дела освобождения молодежи.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Эйджизм: один из столпов эйблизма»» →

По мнению большинства в СНГ, высшее образование иметь в идеале желательно всем. У нас много людей без высшего образования, зачастую даже очень успешных, но считается, что иметь высшее образование – признак хорошего тона, а потому родители с детства внушают детям, что если будешь учиться в институте – будешь умным, а не таким же неучем, как осуждаемое большинство вокруг.

Что из этого получается – мы знаем. Скажем так, если отдалиться от идеологии и посмотреть статистику – нет точной и прямой зависимости между тем, чего человек в жизни добился, и наличием или отсутствием у него высшего образования. А если это аутист, у которого еще есть проблемами со здоровьем или заметная инвалидность– зачастую он и с высшим образованием может быть не в состоянии работать и живёт на пенсию. А мне не кажется, что в обществе есть мнение, что по профессии пенсионера нужно обязательно работать с высшим образованием.

Или же аутист получит образование и знания. Которые будут являться в его голове набором текста, который он оттарабанил на экзамене на все 5. И всё. И сам не понимает, какая может быть польза на работе от знания наизусть всего учебника. Для нейротипиков знания – это что-то понятное, что можно потом легко переложить и на рабочую деятельность с помощью интуиции, а аутист зачастую может и вообще не понимать, что делать с этим вызубренным текстом. А смысл он мог и не понять, вряд ли отечественные преподаватели будут специально объяснять так, чтобы тему понял именно аутист.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Нужно ли аутисту обязательно иметь высшее образование?»» →

(Примечание: Опыт, описанный в статье, распространяется на многих, но далеко не на всех аутичных женщин. Написанное может подходить всем аутичным женщинам, а не только женщинам с синдромом Аспергера)

Источник: Musings of an aspie

(Описание изображения: Девочка со светлыми волосами в красном пальто стоит на берегу у воды. Изображение одинаково как справа, так и слева.)

В последнее время все больше специалистов признают, что аспи-девочки не похожи на аспи-мальчиков. Вот несколько идей на счет того, что это может значить.

Меня воспитывали как хорошую девочку. Это значит, что кроме всего прочего, меня учили быть невидимой и неслышимой.
Не мешай взрослым. Не высовывайся.

Для меня это было почти нормально. В детстве я могла часами сидеть дома одна. Часть моих самых счастливых воспоминаний связана с долгими велосипедными прогулками, исследованиями, которые я проводила в лесу, и играми в своей комнате. Все это я делала в одиночестве. Я помню даже, как я несколько раз играла сама с собой в Риск и Монополию.

Родителям всегда было безразлично, что я делаю в своей комнате за закрытой дверью. Если я исчезала по вечерам, чтобы пойти в лес возле нашего дома, их волновало только, чтобы я пришла в половине шестого к ужину.

Я даже не представляю, что бы случилось, если бы я пришла домой в шесть. Я была хорошей девочкой, а хорошие девочки всегда соблюдают правила.

Но проблемы хороших девочек, особенно юных недиагностированных аспи, заключаются в том, что хорошие девочки невидимы. Аспи-мальчики чаще ведут себя вызывающе. В среднем, им сложнее справляться со своим гневом. Они спорят и бунтуют. Они не могут быть командными игроками. Они уклоняются от конкуренции, и не желают следовать правилам.

Раньше на этих мальчиков повесили бы ярлыки «проблемное поведение» и «потенциальные несовершеннолетние преступники». Сегодня на десять диагностированных детей с синдромом Аспергера будет восемь мальчиков и две девочки.

Это несоответствие вызывает большой вопрос: действительно ли среди аспи больше мальчиков, или дело в том, что мальчиков чаще диагностируют, потому что их симптомы больше соответствуют общепринятым представлениям о синдроме Аспергера?
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Когда вам невыгодно быть хорошей девочкой»» →

(Примечание: Опыт, описанный в статье, распространяется на многих, но далеко не на всех аутичных женщин)
Источник: Seventh Voice

 
(Описание изображения: Девочка в черно-белом платье и полосатых гетрах стоит под огненным дождем. В руках она держит огромный зонтик. Ее голова опущена. Автор изображения: Mirella Santana)

Из всех признаков, свойственных женщинам в аутистическом спектре, один не только остается непризнанным в качестве важной части их опыта, а еще и превращается в причину, по которой профессионалы отказывают аутичным женщинам в диагнозе.

Под этим признаком я имею в виду высокий уровень самосознания.

Практически в каждом описании того, как проявляется синдром Аспергера у девочек, можно найти упоминание о рано сформировавшемся необъяснимом чувстве «инаковости».

Это чувство инаковости, по мере взросления девочки, растет в геометрической прогрессии, и превращается в хорошо развитое чувство понимания себя.
Сильное чувство самосознания аутичных женщин, в свою очередь, повышает их чувствительность к любым (и ко всем) вещам, которые подтверждают или указывают на их отличия.

Несомненно, в школе недиагностированные аутичные девочки практически ежедневно сталкиваются с множеством ситуаций, когда их ответы и реакции отличаются от ответов и реакций окружающих. Продолжить чтение «Газлайтинг по отношению к женщинам и девочкам в аутистическом спектре.» →

(Примечание: Мы считаем, что аутичные дети никогда не будут в безопасности в эйджистком обществе. При этом мы часто встречали мнение, что феминистки, якобы, не могут поддерживать Права Молодежи. Данный текст публикуется здесь ради того, чтобы показать, что все не так просто и однозначно).

Источник: The Youth Rights Blog

(Суламифь Файерстоун: черно-белое фото женщины с длинными темными волосами, в рубашке и больших круглых очках)

Недавно умершая Суламифь Фаейрстоун не использовала термина «феминизм Прав Молодежи» для описания своих мировоззрений, но именно такие взгляды она изложила в своем труде «Диалектика пола», который она написала во время Второй волны феминизма (опубликовано в 1970). Фаейрстоун была радикалкой, которая считала, что естественное не является обязательным – она выступала за искусственные репродуктивные технологии, чтобы освободить женщин от бремени биологии и дать им больше возможности контролировать свое тело. (В частности, она выступала за создание искусственных маток и отмены беременности, которую она называла «варварством»). Она выступала за бесклассовое общество, в котором все ресурсы были бы справедливо распределены. Она выступала против расизма, и обращала внимание на то, что афроамериканские мужчины не могут говорить за афроамериканских женщин. Она писала о том, что женщины приучены воспринимать культуру с позиции мужчин, и поэтому они теряют способность воспринимать мир как женщины. Но ее самой радикальной идее в тот момент уделили меньше всего внимания. Я пишу об ее идее о том, что концепция детства, в ее существующем виде, угнетает как женщин, так и детей, и что поэтому эта концепция должна быть пересмотрена.

Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Вспоминая Суламифь Фаейрстоун и ее феминистский взгляд на Права Молодежи»» →

Источник: Musings of an aspie

Социальная приемлемость.

Эта невинная фраза вызывает во мне явное неприятие. И вот один из примеров того, почему я ее так воспринимаю: я читаю книгу о том, как обучить детей с синдромом Аспергера социальным навыкам. Там сказано, что у детей должно быть время на снятие стресса с помощью «самостимулирующего поведения в социально приемлемой форме».

Вы можете спросить: какой же вид стимминга считать социально приемлемым? Книга не дает точного ответа на этот вопрос. Считается, что люди должны понимать это автоматически? Позже в книге я все же нашла ключ к пониманию этой тайны. Там есть примерных список возможных способов релаксации, которые могут использовать аутичные дети для того, чтобы снизить уровень стресса. Одним из «приемлемых вариантов» оказалось: «раскачивание в одиночестве».

Значит ли это, что само по себе раскачивание является социально неприемлемым поведением? Думаю, это подразумевалось, если речь шла только о «секретном» раскачивании. А что насчет тряски руками? Подпрыгиваний? Вращения? Игр с игрушками для стимминга? Рассматриванием движущегося объекта? Ерзанья рукой по поверхностям?

Где проходит грань между социально приемлемым и социально неприемлемым поведением? И кто провел эту грань?

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Социальная неприемлемость»» →