Рубрика: Мифы и предрассудки

Источник: Respectfully Connected

Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.

В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.

Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.

Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»» →

(Примечание: Информация в данной статье распространяется не на всех, но на многих аутичных людей. Кроме того, некоторые описываемые в статье особенности могут не совпадать с особенностями конкретного аутичного человека, но при этом ему могут подходить другие описываемые в этой статье особенности)
Источник:  Autistic Academic

Первый черновик этой статьи начинался с фразы: «Когда я была маленькой…». Но это не совсем правда.

С самого детства и до нынешнего времени, всякий раз, когда я шла куда-нибудь с мамой, я знала, что обязательно услышу ее раздраженное: «Будь внимательнее!». Обычно она так говорит, когда отодвигает меня в сторону, чтобы не дать мне врезаться в очередную коляску или тележку для покупок, или когда я обращаю на происходящее недостаточно внимания (вероятно, она чувствует себя из-за этого неудобно). Зачастую я теряюсь, и не могу найти ее в толпе или в продуктовом магазине.

— Ты смотрела прямо на меня! Неужели ты не слышала, что я тебя зову? Будь внимательнее! – говорила она.

Но я не могу быть внимательнее.

На прошлой неделе я читала книгу Ольги Богдашиной Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome, в которой Богдашина выдвигает гипотезу о том, что наши сенсорные особенности обуславливают аутичное «поведение» и так называемую «триаду нарушений» (социальное функционирование, коммуникация и воображение), которую можно определить только наблюдая за поведением. Ранее в этой книге она писала о «моно-слежении», т.е. о возможности корректно воспринимать в один момент времени всего лишь один источник сенсорной информации, из-за чего остальные каналы восприятия сенсорной информации отключаются, искажаются или притупляются.

Именно это со мной и происходит, когда я оказываюсь среди большого количества людей, и именно поэтому за тридцать лет все просьбы быть внимательнее так и не помогли мне стать внимательнее.

Давайте используем в качестве примера ситуацию, когда надо найти кого-то в толпе. Представьте, что мы вместе пошли на какое-то шоу, и когда шоу закончилось, люди встали и заполнили зал. Мы находимся в разных местах (возможно, я выступала на сцене, или вышла в уборную, или мы разминулись по любой другой причине). Если Вы увидите меня идущей по вестибюлю, и окликните, то, вероятно, я Вам не отвечу, даже если я буду смотреть прямо на Вас.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»» →

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»» →

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»» →

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»» →

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»» →