Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Продолжить чтение «Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?»

Оплакивая потерю

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

В конце концов, реальность взяла свое. Я поняла, что аутична.

Я была не счастливой аутисткой, которая кричала бы: «Ура! Я другая! Я уникальная! Я особенная!»

Скорее это было: «Черт возьми… Я дефектная… Инвалидка… Проблемная… Без возможности улучшения…»

Так однажды началось мое утро. Как только прошла светлая и счастливая стадия «это-объясняет-все», я начала размышлять о другой стороне аутизма. Я не смогу «вырасти» из своей социальной неловкости. Я не смогу проснуться как-то утром и обрести сбалансированную эмоциональную жизнь. Я не «придумала свои проблемы», а значит, они не исчезнут волшебным образом. Они со мной на всю жизнь.

Это я. Я всегда буду такой. Навсегда.

Вот вам и осознание.
Вопросы, возникавшие чаще всего, по большей части, были вариациями «Какой была бы моя жизнь, если бы я не была аутичной?» В попытке вообразить, какой бы я была без той или иной аутичной черты, я начала понимать, что синдром Аспергера повлиял не только на мои странности. Он был ответственен и за мои сильные стороны. Без него я бы не была собой.
Той «неаутичной» личности, которую я оплакивала, попросту не существовало.

Продолжить чтение «Оплакивая потерю»

Как принять свою аутичность

(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)

Источник: WikiHow
Переводчик: Валерий Качуров

Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.

МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.

Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.

900px-Autism-Articles-on-Blog
Рисованный аутичный блог.

1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.

— Аутичное сообщество часто описывает аутизм в нейтральном или позитивном свете. Это может помочь вам почувствовать себя лучше. Продолжить чтение «Как принять свою аутичность»

Генеральному директору банка нужны качели!

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!»

Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка

Автор: Айман Экфорд

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Продолжить чтение «Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка»

5 подвигов аутичной женщины

По материалам: Autistic Academic
Автор: Дани Алексис Рискамп

К Месяцу “Информирования” об Аутизме я приготовила 30 супер-вдохновляющих рассказов о вдохновляющем аутичном человеке – то есть, о себе. Испытайте острые ощущения, вызванные моими невероятными подвигами… с аутизмом.

[И сегодня мы выбрали для вас 5 самых вдохновляющих историй – примечание администрации сайта-переводчика]

1. АУТИЧНАЯ ЖЕНЩИНА СМОГЛА ВСПОМНИТЬ О ТОМ, ЧТО ДОМА ЗАКОНЧИЛОСЬ МОЛОКО.
По словам покупателей местного супермаркета Costco, на этих выходных в магазине произошло знаменательное событие. Покупатели увидели, как аутичная женщина смогла купить в магазине молоко!

— Это было потрясающе, — рассказывает постоянный клиент Costco по имени Ивар Саавол. – Она стояла возле прилавка с молоком, совсем как ее нормальный спутник, и вдруг воскликнула: «Думаю, у нас дома закончилось молоко!». И ее неаутичный сопровождающий ответил: «Точно!».

— Мне кажется, это очень вдохновляющее, — заметила местная домохозяйка Рэин Манн, утирая слезы. – Мой бедный малыш тоже затронут состоянием, близким к аутистическому спектру, и то, что мы увидели сегодня, дает нам надежду, что когда-нибудь он тоже сможет напомнить нам, что мы забыли купить молоко!

Ходят слухи, что аутичная женщина вспомнила еще и о том, что у них в семье закончилась сода. Но эти слухи не были подтверждены прессой.

 
2. АУТИЧНАЯ ЖЕНЩИНА НАКОНЕЦ-ТО ПОКОРМИЛА КОТА.
По словам местных кошек, соседская женщина с аутизмом наконец-то покормила их в эти выходные.
Продолжить чтение «5 подвигов аутичной женщины»

Как разговаривать с аутичным человеком

Источник: WikiHow
Переводчик: Валерий Качуров

Аутичные люди могут казаться странными или пугающими. Но, если вы узнаете их получше, то увидите, что они могут быть веселыми и интересными. Это руководство о том, как с ними общаться.

Часть 1: Понимание их потребностей.

null

Женщина и аутичная девочка сидят на скамейке и разговаривают.

1. Не беспокойтесь о контакте глазами. Большинство аутичных людей обычно не смотрят в глаза, и им будет неприятно, если вы будете принуждать их к этому. Аутичные люди могут лучше воспринимать услышанное, думать и использовать речь, если им не нужно при этом поддерживать зрительный контакт.

— Если отсутствие контакта глазами кажется вам слишком странным, то попробуйте сидеть или идти рядом в положении, в котором его неудобно поддерживать, или говорить во время какого-то дела, отвлекающего зрение (например, рисования).

— Они могут не смотреть в вашу сторону, слушая вас. В отличие от не-аутистов, аутисты не всегда смотрят на человека или вещь, о которой они думают. Продолжить чтение «Как разговаривать с аутичным человеком»

Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

Оценка организаций «помощи» аутистам

Источник: Un-Boxed Brain
Автор: Кас Фаулдс
Переводчик: Каролина Куприянова

Похоже, самый популярный вопрос, который многих волнует: «А это хорошая организация помощи аутистам?». Видимо это начало происходить после того, как стало понятно, что некоторые организации помощи аутистам являются несколько проблематичными. В этой статье не будет указано названия какой-либо конкретной организации. Я скорее собираюсь выделить несколько вещей, которые, как я считаю, помогут определить, является ли та или иная организация проблематичной.
В основном, большинство организаций утверждают, что они хотят помочь аутичным людям или их семьям. На первый взгляд они могут казаться прекрасными организациями, но если вы посмотрите на то, как они работают, то легко заметите, что их намерения едва ли хорошие. Итак, ниже приведены пять фактов, на которые я хочу обратить внимание.

1. ДОМИНИРУЮЩАЯ ПАРАДИГМА.
На самом деле это является ключевым вопросом, потому что все последующие решения относятся именно к нему.

Я следую парадигме нейроразнообразия. Это значит, что я не верю в то, что какой-то нейротип является расстройством/болезнью. Это не означает, что, по моему мнению, аутичные люди не сталкиваются с проблемами или не испытывают никаких трудностей из-за своего аутизма. Мы испытываем их, но я не верю в то, что корень этих трудностей заключается в том, что мы – аутисты. У нас есть трудности из-за того, что значительная часть общества просто не имеет понятия о том, как работает наш мозг.

К сожалению, многие организации помощи аутистам придерживаются парадигмы патологии. Если вы хотите узнать больше об аутизме и парадигме патологии, прочитайте статью Ника Уолкера. Когда «аутичные» организации действуют в соответствии с парадигмой патологии, это значит, что они воспринимают аутистов как вещи, которые необходимо исправлять. Если люди думают, что я сломан_ая или нуждаюсь в починке, то я меньше всего склонн_а верить в то, что они действительно хотят мне помочь.
Продолжить чтение «Оценка организаций «помощи» аутистам»

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Продолжить чтение «Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017»