Рубрика: Мифы и предрассудки

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Продолжить чтение «Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»» →

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека» →

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман
Переводчик: Валерий Качуров

Что такое эйблизм?

Эйблизм — это культурное расстройство, которое может влиять на языковые и коммуникационные навыки, социальные отношения, и другие формы межличностного поведения.

Симптомы могут включать:

— Дефицит социальных навыков общения с инвалидами, который может проявляться в виде языка, дискриминирующего или не включающего в себя инвалидов, а так же в виде неспособности предоставить им доступ к коммуникации.

— Дефицит эмоциональной взаимности к инвалидам, который проявляется, например, как отсутствие эмпатии к ним, и как отказ включения инвалидов в общественную деятельность.

В тяжелых формах это может проявляться как насилие, убийства родственников или детей с инвалидностью, а так же как полная апатия к унижениям инвалидов.

— Дискриминационные модели поведения, такие как настаивание на сегрегации; высмеивание и/или оскорбление инвалидов; необычный интерес к «вдохновляющему порно»,которое объективизирует и унижает инвалидов; и т.д.

Эйблизм — это любая форма дискриминации или негативных предубеждений по отношению к инвалидам или инвалидности в целом.
Продолжить чтение «Апрель — месяц информирования об эйблизме» →

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза» →

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма» →

Источник: Tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

Просто представьте это на минуту.

Представьте, что преподаватель сказал, что скоро будет важный зачет. Но вам не говорили, в какой день это будет, когда это будет, и по каким темам будут вопросы. И вы находитесь под огромным давлением, от вас требуют только пятерок, и ваш хороший диплом рухнет, если вы плохо сдадите этот экзамен.

Представьте, что ваши внутренности завязываются в узел, потому что вы не знаете, сколько вам предстоит учить, не знаете, что учить, а учебник по предмету не такой уж тонкий.

Представьте, что вы плачете ночью, пытаясь вспомнить эту информацию, и понимая, что вы забыли всё, что учили.

Представьте, что вы каждое утро беспокоитесь, что опоздаете на зачет, потому что никто так и не сказал вам, когда он будет.

Продолжить чтение «Немного об аутичном академическом опыте» →

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь» →

Автор: Али Арфин

Многие подумают, что вещь, о которой пойдёт речь, их не касается, потому что речь пойдёт об аутизме в структуре расстройств шизофренического спектра. Но это не совсем так.

Несколько раз в темах про «расстройства аутистического спектра» я видела примечание в духе: «Не путать с аутизмом, который является симптомом шизофрении!». Также, в темах, где обсуждаются отличия аутистов и шизоидов (в широком смысле: людей из шизофренического спектра, от здоровых до имеющих тяжёлое заболевание), участники беседы приходят к выводу, что аутисты могут стремиться к общению, хотя и имеют трудности с осуществлением этого стремления, а шизоиды (пограничные либо психотические, т. е. с шизоидным расстройством личности, шизотипией или шизофренией) стремятся избегать его, уклоняются от установления душевных контактов, хотя и способны общаться наравне с нейротипиками.

У меня есть диагноз «аутистическое расстройство» и «шизотипическое расстройство», поэтому я буду говорить от лица своего опыта.

Продолжить чтение «У меня неправильный аутизм» →