Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой»

Надоедливые

Автор: Лидия X.Z. Браун

Внимание! Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией. Кроме того, опыт и восприятие автора могут как совпадать, так и не совпадать с опытом и восприятием других аутичных людей, потому что все аутичные люди очень разные
____
Источник:  Autistic Hoya

Предупреждение: использование различных оскорблений, много не нормативной лексики и насилия.

_______
За последние несколько месяцев одним из самых распространенных поисковых запросов, по которым люди выходили на мой блог, были запросы вроде «почему аутичные люди такие надоедливые?» (другие вариации: «почему аутисты такие надоедливые?», и «почему люди с аутизмом такие надоедливые»). Я написал_а этот текст в ответ на эти запросы.

Я надоедлив_ая, потому что я отказываюсь хранить молчание перед лицом несправедливости.

У меня сжимает желудок, захватывает дыхание, ноги слабеют а слова застревают где-то между разумом и глоткой, или между глоткой и ртом. Я стараюсь изо всех сил их сдержать, но почему-то они все равно вырываются на свободу.

Видите ли, я не могу спокойно стоять, смеяться и улыбаться, когда вы говорите какие-то расистские шутки, или гомофобные шутки, или (не дай бог) эйблистские шутки. Я не могу даже промолчать и притвориться, что я этого не слышала, не могу проигнорировать эти слова, чтобы никто не заметил что я был_а единственн_ая, кто не смеялся, когда мы вернемся к обычному не проблематичному разговору. Вы это сказали. Слова вылетели из вашего рта, и тем самым вы УЖЕ совершили действие. Вы не можете взять эти слова обратно, не можете засунуть их назад в свой рот и глотку, чтобы они исчезли. Потому что, простите, но долж_на вам сообщить, что не существует функции удаления сказанных слов.

Продолжить чтение «Надоедливые»

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Крепкие стены

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Продолжить чтение «Крепкие стены»

Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы

Автор: Айман Экфорд

maxresdefault.jpg
На картинке женщина «снимает» лицо

— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.

Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.

Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде.
Продолжить чтение «Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы»

‘Keep The Change’ — фильм, который аутичное сообщество ждало так долго

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Риз Пайпер

Keep the Change («Не надо сдачи» — возможный русский вариант перевода названия фильма) — трогательная история любви двух аутичных взрослых, которых (представьте себе!) играют аутичные актеры. Это милый и забавный фильм, в котором уделяется внимание тому, что значит быть аутичным человеком в мире нейротипиков. Именно такой фильм давно ждало аутичное сообщество.

Keep-the-change-movie
На фото два со спины показаны два актера, играющие главные роли в фильме. Они идут по тротуару, держась за руки

Роман Дэвида (Брэндон Полански) и Сары (Саманта Элисосфан) начался в Нью-Йорке, на Бруклинском мосту. Они познакомились на встрече поддержки аутичных людей в Еврейском Общинном Центре Jewish Community Center (JCC) на Манхеттене. Дэвид ходит на эти встречи по решению суда, после того как он доставал полицейского шуткой про поросенка. Вначале он не хочет идти на сближение с группой, предпочитая казаться «нормальным», но постепенно, во многом благодаря своей новой возлюбленной, сближается с ребятами из сообщества.

Веселая, любящая и общительная Сара является прекрасным примером того, какими бывают аутичные женщины. Она помогает Дэвиду сломать защитные барьеры, которые он строил всю жизнь, чтобы притворяться неаутичным человеком. На протяжении фильма вы увидите, как он постоянно борется ради того, чтобы замаскировать свои тики, и старается прийти в себя после того, как нейротипичные женщины снова посчитали его шутки неуместными.
Продолжить чтение «‘Keep The Change’ — фильм, который аутичное сообщество ждало так долго»

Эмпатия

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Сеттон

image-emapthy-HMS
Надпись «эмпатия» и адрес сайта на черном фоне. И фотография двух лиц — мужского и женского


Я много думала об эмпатии, и о распространенном стереотипе о том, что у аутичных людей ее нет. Я начала много думать об этом месяц назад, когда прочла статью Браяны Ли, которая во многом оказалась мне близка.

Браяна писала:

«Если вы эмпат, вы не можете контролировать, когда вы чувствуете «энергию» других людей. Иногда очень сложно отделить чужие эмоцию и чужую энергию от вашей. Я во многом могу становиться другим человеком. Да, я хамелеон. Но я родилась с этой глубокой и неописуемой связью с другими людьми, со способностью ощущать их.
Я хочу, чтобы как можно больше людей поняли, что такое гиперэмпатия, и как она может влиять на аутичных людей. Точно так же как мы зачастую более чувствительны к сенсорной информации из окружающего мира, мы зачастую более чувствительны к энергии и эмоциям окружающих. Многие аутичные черты настолько увеличивают восприятие ощущений других людей, что это буквально причиняет нам боль. Отключение от эмоций других людей и принятие их несмотря на дискриминацию — две стороны одной медали.
Продолжить чтение «Эмпатия»

Что такое аутизм на самом деле

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией. И восприятие автора может отражаться от восприятия других аутичных людей)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу
Итак, Сюзана Райт из Autism$peaks разразилась новым потоком ненависти к аутистам, от которого все устали еще до того, как ее аутичный внук появился на свет. Еще один вопль о том, как ужасен аутизм, потому что сееееееемьям так плохо, мы берем их еду из холодильника и еще всякие «самые ужасные вещи на свете».

Но аутизм — это кое-что другое.

ЭТО — АУТИЗМ:

0529132032
Одна очень светлокожая женщина со светлыми каштановыми волосами в розовой кофте и светлокожая женщина с розовыми волосами, в очках, в оранжевой футболке и с белой кошкой

Аутизм — это дружба, которую вы можете испытать только когда встретите кого-то похожего на себя. Аллисты не очень хорошо понимают, что это такое, потому что они постоянно ожидают, что большинство людей будет с ними на одной волне. Но аутичные люди понимают, насколько это восхитительно, потому что подобное происходит редко, и от этого особо ценно. Кто-то, кто интуитивно тебя понимает, кто говорит на твоем языке для тебя будет намного ценнее любого золота!
Продолжить чтение «Что такое аутизм на самом деле»

Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо

wiring.jpg
Разноцветная игрушка

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Я не люблю фисташки.
У меня повышенная сенсорная чувствительность к яркому свету в темной комнате.

Какая разница между этими двумя явлениями? Я могу есть фисташки, если надо. Мне это неприятно, но если мне принесли что-то, в чем (или на чем) есть фисташки, я могу съесть это без негативной биологической реакции.

С другой стороны, я не могу смотреть телевизор или сидеть за монитором в темной комнате. Яркость экрана вызывает очень неприятные ощущения, и это вызывает у меня инстинктивную реакцию отвернуться от экрана или закрыть глаза. Когда мы с мужем ночью смотрим телевизор, мне нужно, чтобы был включен не очень яркий свет, чтобы снизить контраст между яркостью экрана и темнотой комнаты. Без этого мне придется постоянно щуриться, и у меня быстро разболится голова.

Я знаю об этом, потому что, как и в случае с майкой, я пыталась «привыкнуть» к тому, чтобы смотреть телевизор в темноте.
Продолжить чтение «Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо»

Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

shirt
Футболки, нарисованные на досках

Когда-то у меня была футболка, которую мне очень хотелось носить. Это был сувенир из поездки на Гаваи. Цвет футболки, материал, из которой она была сделана, размер, дизайн — все было подобрано просто идеально. Это была моя любимая новая футболка. Не считая одной детали.
У нее на воротнике была прошита крошечная нитка, которая задевала мою шею. Нитка была такой маленькой, что я не могла ее разглядеть. Я отрезала ярлычки и все заметные стежки, но эта мелкая нить никуда не делась.

Поэтому я решила к ней просто привыкнуть. Я старалась притвориться, что этой мерзкой пластиковой нитки попросту не существует. Если она слишком мала, чтобы ее заметить, значит я могу ее игнорировать!

Я пыталась это сделать. Я правда пыталась.

Я надевала футболку на другую летнюю майку и старалась носить ее хотя бы раз в неделе. Материал становился мягче после каждой стирки, и из-за этого мне хотелось еще больше привязаться к этой футболке. Это была одна из самых удобных моих футболок. Ситуация была такой абсурдной — идеальная футболка за исключением одного крошечного шва.

У меня возникло странное смешанное отношение к этой футболке. Я не хотела, чтобы нитка одержала надо мной верх. Это было очень важно. Иногда я носила футболку целый день, упрямо игнорируя, как она задевает шею, когда я поворачиваюсь то так, то этак. Иногда я носила ее вначале дня, после чего кидала футболку в стиральную машину, и с облегчением вздыхала, надевая что-то более удобное. Ту футболку, с которой нормально срезали ярлычок.

Это продолжалось годами. Я носила футболку с ниткой, несмотря на то, что из-за нее шея чесалась и горела, и потом я весь день бессознательно тянулась к воротнику. Я носила футболку до того дня, когда я наконец признала, что никогда не привыкну к нитке. Когда я положила гавайскую футболку в мешок для пожертвований, мне казалось, что я признаю поражение. Нитка — такая маленькая, что ее невозможно заметить — одержала надо мной верх.
Продолжить чтение «Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия»