Под контролем

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Контроль. Звучит как что-то хорошее. 

Самоконтроль. У меня все под контролем. Я контролирую себя. 

В течение многих лет я старалась держать под контролем все. Я обещала себе, что справлюсь. Надо контролировать все, начиная от семейных встреч и заканчивая тем, как должны чувствовать себя окружающие меня люди. Я забыла о какой-то мелочи? Срочно учесть ее в своем плане! У кого-то возникли проблемы? Конечно же, я должна все исправить, вне зависимости от того, хочет человек чтобы я его «спасала» или нет. Надо сделать какое-то дело? Я взвалю его на себя. Фактически, мне казалось, что я все должна делать сама, потому что только так можно все сделать правильно. Потому что только я одна знаю, как правильно. 

Видите, у меня все под контролем. 

От этого мне должно стать хорошо. Ведь вся вселенная должна функционировать согласно моему грандиозному плану. Но вот только хорошо мне от этого не было. Это не только выматывало меня, а и «заводило» окружающих. 

Кроме того, этот контроль был иллюзорным. 

Продолжить чтение «Под контролем»

В опрятном доме здоровый дух

Источник: autisticook

Настало время поговорить начистоту.
Но я не могу.
Когда дело доходит до поддержания дома в идеальной чистоте, я бесполезна, как хлам. Кстати, это был случайный каламбур. Про «поговорить начистоту» я придумала. А хлам появился сам собой.

Я стараюсь скрыть этот бардак. Вот что я прячу.

Продолжить чтение «В опрятном доме здоровый дух»

Ища мир в процессе перехода

По материалу: Musings of an Aspie
Автор: Синтия Ким

Думаю, для некоторых моих читателей этот текст покажется слишком метафорическим, странным и нечетким, но я решила его опубликовать в надежде, что у некоторых он все же найдет отклик. У меня меняется стиль письма, мне все сложнее удерживать нить длинного повествования, и я решила уступить своим ощущениям и посмотреть, куда оно меня приведет.

Мост в тумане

Я нахожусь где-то на переходе. Похоже, я уже была здесь, когда только догадывалась о том, что у меня синдром Аспергера, когда я его изучала, но еще не получила официального диагноза. Если вы тоже здесь были, то, вероятно, вы знаете, какой водоворот чувств способно вызвать это место — смесь уверенности и надежды, с примесью сомнений, страхов и растерянности. Решимость, которую подтачивают — а, может, наоборот подогревают — вспышки злости и разочарования.

В этом переходном месте может быть тяжело. В нем мы больше не чувствуем себя теми, кем были прежде, но мы еще не люди, которые живут по другую сторону этой чуждой земли.

*

Продолжить чтение «Ища мир в процессе перехода»

«Почему странным называют тебя?»

Источник
Xeogxq-3_yQ (1).jpg

— Я — аутист. Это значит, что все окружающие страдают от расстройства, из-за которого они:
— говорят не то, что имеют в виду на самом деле;
— не могут делать все структурированно;
— неспособны нормально сосредотачиваться на важных вещах;
— страдают проблемами с памятью;
— подают окружающим странные намеки;
— вынуждены постоянно пялиться мне в глаза.

— Но тогда почему люди говорят, что это ТЫ странный?

— Потому что эти люди составляют большинство.

 

Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире

Ваш ребёнок выглядит безразличным ко всему? Он смотрит в окно невидящим взглядом, и ведёт себя так, будто находится где-то далеко-далеко от вас? Он тормозит, делает все ужасно медленно? Действует, совершая элементарные — а иногда и опасные – ошибки, — например, пытается перейти улицу на красный свет, хоть и знает правила дорожного движения? А может, не отвечает на ваши вопросы и ведёт себя так, словно вас нет рядом? Вам кажется, что ему «на все пофиг» или что он нарочно изображает безразличие к миру, чтобы вызывать вашу жалость?
Вероятно, ребёнок не издевается над вами, и даже не думает о «привлечении внимания». Особенно если он аутичный. Аутичные дети редко думают о подобных вещах. Зачастую им сложно осознавать, что другие люди вообще о чем-то думают. Гораздо вероятнее, что у вашего ребёнка просто время от времени наступает дереализация-деперсонализация.

Я испытываю дереализацию сейчас. И в этом тексте я попытаюсь описать свои ощущения. И свой опыт.

***
Дереализация может ощущаться по-разному.
Я хорошо с ней знакома.
Даже слишком хорошо.

***
Когда я была маленькой, лет до 6, я проводила в этом состоянии где-то треть своей жизни. С ним связаны одни из первых моих воспоминаний.
Я попадала в него, когда чего-то боялась. Но еще чаще – когда вокруг все было слишком громко и ярко. Когда у меня наступала сенсорная перегрузка.
Я научилась смиряться с ним, медленно в него погружаясь, потому что знала, что если буду пытаться бороться, будет только хуже. Тогда все будет вызывать острое раздражение, и то, если «повезёт» — хотя такое везение хуже дереализации – ведь обычно даже эти попытки не помогали. Попытки бороться с дереализацией ее только усиливали.  Продолжить чтение «Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире»

Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Продолжить чтение «Аутичный опыт. О претензиях взрослых»

На английском языке вышла потрясающая антология о том, что аутичные люди — разные

Очень, очень разные.
Это — истории аутичных людей, которые принадлежат к различным расовым и национальным меньшинствам.
————-

S6qiE8D-gFQ.jpg
На картинке изображена рука, сжимающая другую руку. И надпись белыми буквами на чёрном фоне:

Я чернокожая.
Я дитя иммигрантов.
Я мать.
Я аутистка.
И я знаю, что где-то есть люди, похожие на меня.

Диск Фэйр: «Открывая ТАРДИС диагностики»

Книга All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism
Доступна на Amazon

Еще немного об эйблизме

leAQ3l6QSaA

Инвалид: Мне сложно это сделать.

Эйблист: Не верю! Все это могут.

Инвалид: Но я не могу этого сделать из-за инвалидности.

Эйблист: Все равно тебе не верю. Пока ты не покажешь мне официальный диагноз, я не поверю что у тебя есть инвалидность.

Инвалид: Мне это сложно из-за диагностированной инвалидности.

Эйблист: Все равно не верю. Ты слишком выскокофункциональный. Инвалидность сейчас дают кому попало. Да по сравнению со страданием несчастных низкофункциональных у вас вообще нет проблем.

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации»

Право на мерзавцев

Автор: Айман Экфорд

-Аутичные люди разные, и важно понимать, что среди нас тоже есть и убийцы, и абьюзеры, — возмущалась моя аутичная знакомая. Ее забанили в одном из самых известных русскоязычных пабликов по нейроразнообразию за то, что она «посмела» хедканонить персонажа — убийцу как аутиста.

Подобная ситуация довольно типичная. Активисты из самых разных движений часто ведут себя подобным образом, пытаясь бороться с «негативной репрезентацией».
Забывая, что есть огромная разница между стереотипно-картонным изображением представителей меньшинств, и многогранным образом антигероя.
В наше время об этом особенно часто забывают борцы с исламофобией. Когда они выступают за правдоподобную репрезентацию мусульман в художественных произведениях, а потом критикуют появление в каком-то фильме персонажа — исламского террориста, каким бы продуманным и правдоподобными ни был этот образ, они тем самым сами же перечёркивают свою повестку. Совершенно нормально выступать против стереотипного изображения мусульман. И не просто можно, а даже нужно повторять, что террористы составляют незначительное меньшинство среди исламского населения. Но это не значит, что надо критиковать художественное произведение просто за то, что там есть персонаж-исламский террорист. Есть большая разница между «все мусульмане — террористы» и «конкретный мусульманин А. — террорист». Особенно если в произведении явно показано, что не все мусульмане разделяют ценности А.
Адекватная, полная репрезентация невозможна без репрезентации «неидеальных» и даже отвратительных представителей меньшинств. Ведь разве белых гетеросексуальных мужчин не изображают иногда злодеями? Изображают, и никакой дискриминации в этом нет. Скорее наоборот — их признают людьми, и поэтому признают их разнообразие.

Продолжить чтение «Право на мерзавцев»