Рубрика: Мир глазами аутиста

Эми Секвензия: «Просто я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»» →

Что не так с ярлыками функционирования?

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: очень часто меня спрашивают, почему я не признаю деление на «низкофункциональных» и «высокофункциональных» аутистов. И это мой ответ на данный вопрос)

Источник: Parenting Autistic Children with Love and Acceptance

В нашем сообществе «Воспитание аутичных детей с любовью и принятием» мы не используем функциональные ярлыки. Это один из наших принципов. Потому что термины вроде «высокофункциональные», «низкофункциональные», «тяжелая» и «легкая» форма аутизма вызывают много проблем.
Когда вы начинаете категоризировать людей по способностям на основе внешних впечатлений, вы относите людей к группа, к которым они на самом деле не принадлежат. Вы минимизируете свои усилия. Вы игнорируете их сильные стороны. Вы делаете необоснованные предположения, на которые вы не имеете права.
Хотя на самом деле все намного сложнее…

Лучший способ объяснить, почему нам не нравятся ярлыки функционирования, это позволить аутичным людям объяснить вам, что они сами думают об этих ярлыках…

Продолжить чтение «Что не так с ярлыками функционирования?» →

Варя Царенко: «Эмоции в спектре»

Опубликовано от Ayman and Co

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?
Продолжить чтение «Варя Царенко: «Эмоции в спектре»» →

Наталья Бархатова: «Я люблю жизнь»

Опубликовано от Ayman and Co

Я училась в одной из лучших общеобразовательных школ района, которая к концу моего обучения получила статус лицея. Отец работал в организации, которая вела шефство над этой школой, а так как он был уважаемым специалистом и приятным в общении человеком, к его мнению прислушивалась администрация.

Я была на «особом положении», но это не значит, что меня носили на руках. Наоборот! Из-за аутичного поведения, неумения связно выражать мысли и панического страха получить оценку ниже «отлично» многие учителя советовали маме с бабушкой перевести меня в школу с облегченной программой: зачем мучать зря ребенка и трепать себе нервы? Девочка хорошая, жалко ее…

Вот эта жалость меня и добивала. Она означала, что у всех детей есть будущее, а у меня его нет.

Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «Я люблю жизнь»» →

Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair’s Web Site

Я не знаю ни одного правозащитника из сообщества инвалидов, который выступал бы против доступности инклюзии. Те, кто защищают права инвалидов, считают, что у людей с инвалидностью должна быть возможность идти куда угодно и заниматься чем угодно, и что им должно быть открыто все, что открыто остальным членам общества. Даже самые строгие критики инклюзии будут возражать, если школы и другие общественные заведения будут и дальше заниматься исключением и сегрегацией тех, кто хочет инклюзии. Инклюзия должна быть доступна для любого, кто ее выбрал.
Тем не менее, в сообществе инвалидов есть предположения о том, что инклюзия не всегда является лучшим вариантом для любого человека с инвалидностью, и что обязательная инклюзия может быть так же опасна, как и обязательная сегрегация. Вот некоторые из этих опасений:
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»» →

Джулия Баском: «Правда»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»» →

Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»

Опубликовано от Ayman and Co

Многие мои аутичные знакомые говорили о том, что в определенный период жизни они сталкивались с обессивно-компульсивным расстройством (ОКР), либо что оно есть у них до сих пор.
В некоторых англоязычных исследованиях я встречала статистику о том, что ОКР встречается практически у каждого третьего аутиста. Некоторые более ранние исследования показывают меньшую распространенность ОКР среди аутичных людей (по ним ОКР есть примерно у 10% аутичных людей, и, согласно этим исследованиям, у аутистов ОКР встречается примерно в 2 раза чаще, чем у не аутичных людей).
Но по исследованиям того времени аутичных людей и людей с ОКР в целом намного меньше, чем по последним данным.

Как бы там ни было, ОКР у аутичных людей — довольно распространенная проблема. Тем не менее, эти люди — аутисты с обсессивно-компульсивным расстройством — почему-то остаются невидимыми. Их как будто бы не существует. Очень часто аутисты признаются, что в определенный период своей жизни — чаще всего в школьном, подростковом возрасте — они сталкивались с неприятными, навязчивыми мыслями, которые возникали у них против их воли и которые они не могли контролировать. Многие признают, что у них были ритуалы — определенные действия, которые им было сложно не повторять и от которых им было сложно избавится.
Но я встречала очень мало аутистов, которые открыто говорили бы об этом своем опыте, очень мало статей, написанных на эту тему — и на русском, и на английском языке.
Это — одна из самых малоосвященных и малоизвестных проблем аутичных людей.

Зато на этот счет встречается очень много мифов и предрассудков.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»» →

Что на самом деле значат фразы, которые часто говорят аутичным людям, либо часто говорят об аутичных людях?

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально я планировала составить такую таблицу для моей группы в ВКонтакте, но потом поняла, что этот список больше подходит для статьи. В нем изначально было 8 пунктов, которые превратились в 10. Думаю, на самом деле их могут набраться сотни, только тогда мне придется писать уже не статью вместо таблицы, а книгу вместо статьи, чего я делать не планирую. Этот список — своеобразная пародия на распространенные высказывания об аутизме. Надеюсь, он поможет вам понять, как нелогично и странно звучат некоторые фразы, которые мне очень часто доводится слышать. Некоторые объяснения могут показаться очень бредовыми, но объяснения в этой пародии явно не бредовее тех фраз, которые они поясняют)
Продолжить чтение «Что на самом деле значат фразы, которые часто говорят аутичным людям, либо часто говорят об аутичных людях?» →

Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)

Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».

Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!

Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.» →

Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)

Опубликовано от Ayman and Co

«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»

Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.

А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.

Я встречала таких родителей в интернете.

Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.

Я общалась с такими специалистами.

Продолжить чтение «Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)» →